Хрусталь не бьется!..

Сергей Ильюшин — инвалид с рождения: несовершенный остеогенез, редкая генетическая мутация

08.11.2013 в 13:45, просмотров: 3575

Его кости слишком слабы и настолько хрупкие, что от любого неосторожного движения Сергей может «сломаться». «Хрусталь не бьется!» — так шутит он о себе. Болезнь не лечится. И на весь земной шар «всего» несколько сотен тысяч страдающих от этого заболевания.

Хрусталь не бьется!..
фото: Екатерина Сажнева

Живет Сергей в Балашихе. Вместе с женой Мариной. В общем-то не бедствуют, но проблем хватает — со здоровьем, с социальной помощью. О проблемах мы и расспросили Сергея.

О существовании Сергея Ильюшина мы узнали просто: он сам выложил о себе информацию в Фейсбуке. Не ради любопытства — нужна была помощь. Один перепостил, второй, десятый...

«У кого есть возможность помочь, буду очень благодарен. С 26 по 29 сентября жена уезжает к себе домой, и я ищу того, кто бы смог за мной присмотреть, для меня это разовая акция, я ищу человека на каждый день (сиделка). Мне нужно всего 4–6 часов в день. Живу в Балашихе. Нужно приготовить поесть, купить еды, немного убраться, покормить кошку. Скажите, могли бы вы мне чем-либо помочь или кого порекомендовать — человека хорошего, очень буду вам благодарен. Плата гарантируется, просто важно, чтобы на человека можно было положиться и были положительные рекомендации».

Вышло так, что к Сергею отправилась главный редактор нашего интернет-сайта Ольга Кочеткова.

— Когда я прочитала о болезни, мне стало страшно, — говорит Ольга. — А вдруг я не справлюсь, вдруг нужен особый подход? Смогу ли я увидеть в реальности и, главное, помочь хрупкому незнакомому мужчине, который умещается почти полностью, вместе с инвалидной коляской, в маленькую аватарку на своей странице в соцсети. Меня стало трясти от того, что я натворила. Я быстро написала еще одно сообщение, что, мол, он не отвечает, тогда я просто сделаю перепост, и что-де, наверное, ему нужен какой-то особый уход, не уверена, справлюсь ли я...

...В самый кульминационный момент Ольгиных метаний планшетник прозвенел уведомлением о новом сообщении: «Оля, я рад, что вы отозвались. И, конечно, я буду рад, если вы приедете».

— К болезни можно привыкнуть? — спрашиваю Сергея Ильюшина.

— Это нереально. Особенно тяжело от собственной беспомощности. Мне уже второй год «дают» коляску. Из обычной коляски я вырос. Новую надо получить, пройдя множество инстанций... Это как в детстве, когда каждый год надо было получать переосвидетельствование, что я инвалид и за 12 прошедших месяцев не выздоровел. Та коляска, которую я прошу, немецкая — она стоит 32 тысячи рублей. Она для людей с повышенным весом... У меня расширено туловище, а ноги от постоянных переломов загнуты. Не дают... Но и это не самое тяжелое. Самое тяжелое — это то, что я совсем один — никак не участвую ни в каком инвалидном движении. Мне 36 лет, я инвалид-колясочник, и на деле даже того, что получает любой инвалид, у меня нет. Мне во всем отказано. В Москве, в Перове, есть реабилитационный центр молодых инвалидов. Но такси туда стоит 600 рублей. В один конец. Вот и все. То есть если хотите, то приходите, конечно, если сами сможете до нас добраться — но я же не могу! Я хочу жить активной и нормальной жизнью подмосковного инвалида и быть, скажем так, в списках тех, кого куда-то зовут. И на экскурсию, и на решение каких-то вопросов... Главная проблема сейчас — неучастие моей жизни в инвалидном движении. Неужели нельзя, чтобы, прочитав обо мне, отозвались какие-нибудь подмосковные инвалидские организации, чтобы было общение, была помощь. Я же живой!

— Вы так и сидите круглые сутки на своем 17-м этаже?

— Нет, почему, я могу пойти гулять — перед выборами приехала зам. главы Балашихи, спрашивала, какие у меня проблемы с передвижением, даже сюжет по местному телевидению сняли. Вы, кстати, заметили, у нас в подъезде специальный съезд для инвалидов, во всех новых домах теперь есть такие...

— Я не заметила, извините, обязательно посмотрю, когда буду уходить.

— Вот видите, для вас это совсем не важно — а для меня целая проблема. Вся моя жизнь состоит из таких вот как бы «мелочей». Я ищу для себя врача, чтобы меня вел, по моей болезни, чтобы прочел про меня и отозвался, для меня это очень важно, второй момент, мне пришел ответ от правительства Подмосковья, обещали разобраться с вопросом о коляске, просто хотелось бы, чтобы статья ушла в печать хотя бы в этом месяце, возможно, ждать ответа от государства придется долго, и для меня сейчас очень важно время, зима и снег полностью отрежут меня от мира.

— А это ваша с женой квартира?

— Нет. Мы снимаем. На это уходит вся моя пенсия. 25 тысяч стоит снять двухкомнатную квартиру в Балашихе. Я знаю, просить деньги на съем жилья через газету нельзя, но, может быть, мне предложат работу администратора сайта? С удаленным доступом. Я хорошо разбираюсь в компьютерах и сам создал сайт для людей с несовершенным остеогенезом — oi-russia.ru. Еще я могу показать свои фотоработы. Вдруг они кого-нибудь заинтересуют? Просто если вы напишете, то вас прочтут — а от меня как от частного лица отмахнутся...

«Холодно, я трудно переношу осень», — скажет он и посмотрит в окно. Осенью Сергей часто болеет и реже выходит на улицу. Хотя специально для прогулок у него даже есть «парадный» костюм. В нем он однажды выступал по телевизору — в украинской передаче про «хрустальных» людей. Он с удовольствием демонстрирует эти съемки на компьютере. Редко куда удается выезжать, но киевляне оплатили проезд. «Этот костюм мне шили полгода, — объясняет Сергей. — Пять примерок. Зато получился именно такой, как я хотел, — и... задумчиво, тихо. — Наверное, меня и похоронят в нем».

Я не пытаюсь его переубедить. Это было бы слишком притворно.

Болезнь эта полностью не лечится. Блокируется только симптоматика. В Москве — в Институте травматологии имени Приорова, в Петербурге — в НИИ травматологии и ортопедии имени Вредена. Везде платно. Вот и все.

фото: vk.com
Самая запоминающаяся поездка — в Анапу.

Конечно, есть операции, когда косточки по кусочкам собирают изнутри и нанизывают на металлический штифт, укрепляя. Некоторые идут на это. Но это не только риск, это еще и деньги — 1500–2000 рублей в день за койко-место. Даже если выбьешь подмосковную квоту и сама операция пройдет бесплатно.

— Болезнь моя с целым букетом сопутствующих проблем, — рассказывает Сергей. — У меня грыжа, камни в почках, побочные эффекты от приема лекарств. И еще мне нужно обследование и подтверждение, что я инвалид. Понимаете, наши медицинские чиновники не считают, что я нуждаюсь в особом уходе. Чтобы попасть к эндокринологу, любому другому специалисту, сделать анализы, нужно пройти все круги ада... Но я никогда и нигде подолгу не лежал. Разве что в санатории, в Анапе, куда мы с моей женой Мариной ездили в наш медовый месяц. Я заработал денег, что-то накопил, друзья помогли — чтобы отвезти невесту в свадебное путешествие к морю.

Это слово, «Анапа», он произносит с особой интонацией. Потом он покажет фотографии из той поездки, которые легли в основу его самодеятельной выставки в каком-то местном клубе творчества — как раз через неделю планируется ее открытие.



Партнеры