Нет ничего безнадежнее, чем разговор с матерью ребенка-инвалида. Да еще с одиночкой, без мужа, без жилья. Она придавлена горем, как бетонной плитой.
— Скажите, можно хоть что-то сделать для моей семьи? У моего сына неизлечимая болезнь. Деменция — безумие, распад личности, к тому же от рождения страшный порок сердца. Есть и младший сын, к счастью, здоровый. Впятером живем в одной комнате — с нами еще бабушка и прабабушка. А чиновники каждый раз, когда я прихожу узнать, как движется наша очередь на жилье, отворачиваются от меня, как от прокаженной, и ворчат: мы, что ли, вас рожать заставляли...
Чем ей поможешь?
— Ну если помочь не можете, — вздыхает женщина. — То хоть выслушайте меня...
Я услышала этот крик еще от лифта. Тонкий, подвывающий, будто плачет от боли звериный детеныш. “Это у него от погоды, наверное. Вы не бойтесь, мы ему уже дали лекарство, он скоро затихнет”, — спокойно предупреждает Виолетта Сергеевна, бабушка Никиты.
Сам мальчик мечется в крошечном коридорчике. Кидается на дверь, затем, закусив запястье, на стену. По часовой стрелке. Секунда — и затих. Красивый отрок. Византийские глаза в пол-лица, наследие от предков-армян — редкость в наших московских широтах.
Коридорчик, кухонька, комнатка 17 метров, точно снегом, запорошена ворохом белых бумажек.
— Это наш Никитка рвет, — вздыхает прабабушка Арфения Арамовна. — Некоторые бумажки Яна, его мама, собирает и наклеивает в альбом. Она в них видит какой-то смысл. Действительно, приглядишься — и будто фигурки зверей сквозь дырки просвечивают.
“Хороший Никитка, хороший. — Арфения Арамовна гладит правнука по голове, и тот, поскуливая, затихает в ее руках. — Мы верим, что он все понимает. Там, где сердце, он остался человеком. А на волю его душа вырваться не может. Пойдем спать, Никитка…”
…Каждый год Яна и Сережа Азизбикяны ездили на каникулах к бабушке и дедушке. Из Москвы в Баку. В огромный дом, наполненный семейными преданиями. Дедушка рассказывал о том, как защищал Москву в 41-м. Бабушка Арфения Арамовна варила сладкое персиковое варенье и называла Яну по-армянски ласково — Гаянэ, что значит “земное счастье”. Озорной брат Сережка лез на ореховое дерево, а оттуда — на крышу дома. Женщины испуганно охали. “Настоящие мужчины не боятся высоты”, — прекращал их крики дед.
Детство закончилось в 91-м. Когда бывшие соседи — армяне и азербайджанцы — беспощадно вырезали друг друга. Бабушке и дедушке Азизбикянам удалось выжить, они сбежали в Москву к дочери Виолетте, в ее маленькую квартирку. Здесь дедушка тихо скончался: сердце не выдержало потери родины. Но для остальных домочадцев жизнь продолжалась.
Брат Сережа женился и привел жену в родительский дом. Яна закончила историко-архивный институт и тоже мечтала выйти замуж, родить двух мальчиков.
— Сейчас я работаю пианисткой в ресторане, играю на банкетах, получаю сто рублей за вечер, на хлеб хватает, зато большую часть дня рядом с сыном. Раньше пробовала найти работу в солидных компаниях, — вздыхает Яна Азизбикян. — Но кто будет держать в штате мать тяжелобольного ребенка? Кадровики сразу смотрят в паспорт и спрашивают: “В каком классе ваш сын? Почему он не учится? Все понятно, до свидания!” Иногда я совершаю большой грех — говорю, что старшего мальчика у меня просто нет…
— Ребеночек-то мертвый родился, — ойкнула испуганная акушерка. После реанимационных мер новорожденный все же закричал. Однако через два часа опять переполох: обнаружили непонятные шумы в сердце. Срочно вызвали специалистов. “Не жилец, — таков был их медицинский вердикт, переведенный на язык простых обывателей. — В сердце младенца отсутствует легочный клапан. Его кровь насыщена “ядовитой” углекислотой, которую она несет ко всем органам. Младенец-амфибия. Не подключенный к приборам, дающим кислород, ребенок задохнется. Очень интересный и редкий случай”.
Один шанс из тысячи на спасение — пробить специальным зондом этот легочный клапан в сердце.
— Придя в себя, я практически удрала из роддома, чтобы посмотреть на сына, — вспоминает Яна. — Никита лежал весь в капельницах, почему-то смуглый. На самом деле он был синим от недостатка кислорода. Я одна должна была решать его судьбу, подписав разрешение на операцию.
Отец мальчика отказался к нему приехать: “Мой сын не мог родиться инвалидом. Этот позор мне не нужен”, — были его последние слова. После чего он исчез из их жизни.
— Сын лежал в самой лучшей российской клинике, специализирующейся на таких проблемах. Я умоляла, чтобы мне разрешили ухаживать за Никитой после операции. Кидалась на самую тяжелую работу: терла полы хлоркой, таскала с незажившими швами после кесарева тяжелые ведра, — вспоминает Яна. — Наверное, моя самоотверженность растрогала врачей — меня оставили возле сына. Но запретили к нему подходить и к другим малышам тоже. Не от жестокости, просто любая инфекция могла их убить. Многие груднички так плакали, хотели к мамам, что сил не было слушать. А мой лежал в боксе тихо-тихо: в располосованную грудь вставлен катетер, через него отсасывали амниотическую жидкость…
Детские кроватки в ряд. Надписи на картонке “ноябрь 1994”. Больше ничего. Это отказные дети, родившиеся с патологиями, несовместимыми с жизнью. И уж тем более несовместимыми с самым естественным в этом мире — родительской любовью.
Их матерей нельзя обвинить в том, что они отдали своих детей государству сразу же после рождения. “Лучше откричите сразу, чтобы не привязаться к нему потом, — упрашивали медицинские светила. — Родите себе другого, здоровенького”.
— Я понимаю, врачи хотели как лучше. Я их ни в чем не обвиняю. Они — герои, работают за такую маленькую зарплату, да еще и проводят научные исследования. Но… материалом для этих исследований служили наши новорожденные, — говорит Яна. — Им вводили новые экспериментальные лекарства, на глазок, как мне кажется, высчитывая дозы. На них защищали диссертации. Только на Никитке пять человек защитилось. Чудовищно, но как раз отказники, ненужные, брошенные, и выживали, очень много среди них было девочек. А мамочкины мальчики умирали один за другим. “Ты же умная женщина, Яна, с высшим образованием, — говорили врачи мне. — Ценой жизни твоего сына мы научимся когда-нибудь лечить самые страшные болезни…”
“Спасибо Лужкову, каждый месяц платит нам по 200 рублей. Кто-то скажет: что это за деньги! А нам без них еще хуже было бы, хоть и небольшие, но их постоянно индексируют”, — благодарит Яна. Пенсия ее сына по инвалидности составляет сейчас около 2 тысяч рублей. Еще дают бесплатные лекарства на 500 рублей, но обычно те, которые даром не нужны. Выписывают ежедневно на молочной кухне два пакетика детского молочка и кефирчик. Считается, что для поддержания жизнеспособности 9-летнего ребенка этого достаточно.
— Каждый год нас тащат на врачебную комиссию, чтобы проверить: не нужно ли снять инвалидность, — рассуждает несчастная мать. — В больницах огромные очереди, у всех свое горе. Только когда у Никитки начинается сердечный приступ, могут пожалеть и пропустить. Самое ужасное, что в нашей карточке черным по белому написано, что ремиссии у сыны не будет никогда.
Второй раз Никита Азизбикян умер, когда ему было от роду три недели. После спасительной операции по пробиванию клапана. Когда казалось, что все самое страшное — позади.
Сколько малыш пролежал мертвым? Тридцать секунд? Три минуты?
Яна, сидя напротив суровой докторши, слушала свой приговор: “Миллиарды его мозговых клеток погибли, и этот процесс, к сожалению, необратим. Отдайте его нам. Иначе рано или поздно пожалеете о своем самопожертвовании”.
Яна отказалась передать сына на “опыты”. Она не отходила от него ни на минутку. Ровно в полгода мальчик сел. В год — сделал первый шаг. В полтора заговорил. В два попытался сыграть на пианино. Мать разучивала с ним стихи. Ходила на выставки в Дом художника. Ездила на освидетельствование к лучшим российским нейрохирургам: “Если выздоровление пойдет такими же темпами, то вашего Никиту можно отдавать учиться в школу и даже снять инвалидность”.
Яна отвоевала у безумия коротких четыре года. Она говорит, что это были самые счастливые годы в ее жизни.
Но, очевидно, судьбу все-таки не обманешь.
— Процесс возобновился внезапно. Человеческое в Никите умирало на моих глазах. Сын забыл элементарные вещи, начал есть камни, разучился говорить, у него остались одни инстинкты, — вспоминает Яна. — Я ничего не могла сделать, кроме как смотреть на него и плакать. Но разве ему было лучше от того, что мне тоже плохо? Я поняла, что когда Никита умрет — я тоже умру, — переводит она дыхание. — И тогда с точки зрения окружающих я совершила безумный поступок: родила второго. Это был животный инстинкт — жить...
Отца своему младшему сыну она подыскивала специально. Он должен быть женат, чтобы не захотел развестись. У него должны быть здоровые и красивые дети. И обязательно — крепкое сердце. Она не могла рисковать. Как только Яна поняла, что беременна, — сразу порвала с нечаянным любовником отношения.
После рождения озорного Ромы, которому сейчас уже четыре года, Никите неожиданно стало лучше. С чем это связано, врачи не могут объяснить, но в своем развитии мальчик твердо “законсервировался” на двух младенческих годах — не стал “растением”, как предрекали.
“Ко-ка”, — просит Никита бабушку принести колбасу из магазина. Жмурится от удовольствия, когда его гладят по голове.
— Я не могу обвинять друзей, которые не позволяют своим детям играть с Никитой. Хотя всем известно, что его болезнь не заразна, — горюет Яна. — Гулять со старшим я тоже не могу, у него напрочь отсутствует иммунитет, организм протравлен антибиотиками, и любой ветерок для него смертельно опасен. Единственный, с кем Никита общается, — это Рома. Так что младший брат стал для него настоящим спасением…
В ряд стоят три кресла-кровати. У стены — как нары — двухэтажная лежанка, сколоченная из грубых досок. Никита, накрывшись одеялом, смотрит внимательно. Роман в детском саду.
Кроме детей в этой квартире живут прабабушка, бабушка, сама Яна, ее брат Сергей. Из-за жилищного вопроса он развелся с любимой женой. “У меня никогда не будет детей, лучше совсем без них, чем мучиться, как ты”, — сказал он Яне.
С 99-го года Яна Азизбикян как мать тяжелобольного ребенка стоит первая во внеочередной очереди на получение жилья. Но, вероятно, есть еще более внеочередная, т.к. Янина — вообще не движется. Детей-инвалидов в Южном административном округе, где проживает семья Азизбикян, почти 4,5 тысячи.
— Хотя бы кто-нибудь из наших получил жилье — никто! — горячится Яна. — А у чиновников свой рецепт решать проблемы: “Отдайте вашего сына в специализированное учреждение и живите себе просторно!” Один раз мне вообще посоветовали завести третьего ребенка и стать на очередь как многодетная мать, хотя у многодетных шансов на квартиру тоже кот наплакал. А самые тяжелые контакты с чиновниками-инвалидами. Они обещают, обнадеживают, а помочь ничем не могут. Я чувствую, что от этой беспомощности они начинают меня тихо ненавидеть...
...Я тоже ничем не могла помочь ей, кроме как сидеть и слушать.
Говорят, России очень нужны дети. Чем больше, тем лучше. Потому что мы — вымирающая нация.
Чуть ли не каждый год провозглашается новая демографическая программа. На днях Мосгордума принимала очередную. Ее смысл — молодые, вы только рожайте, а мы вас не оставим. Будущих родителей соблазняют и деньгами, и жильем...
Москвичка Яна Азизбикян не вписывается ни в одну из этих программ. Без мужа, с двумя мальчишками она не является полной семьей. И к молодым ее в 32 года тоже не причисляют. Наконец, ее старший сын тяжело и неизлечимо болен — а зачем стране больные дети?
В Древней Спарте больных и слабых младенцев просто сбрасывали со скалы. Это тоже была демографическая программа. Так, может, оно и честнее…
Комментарий психолога Марины Ланцбург, директора “Школы для пап и мам”:
— Конечно, каждому малышу лучше рядом с мамой. Но ведь некоторым из неизлечимо больных детей необходимо постоянное медицинское наблюдение. К тому же матери необязательно отказываться от своего ребенка, можно его навещать в больнице. В любом случае это должен быть выбор самой женщины. И каким бы он ни был — это не предательство.
Врачи не имеют права заставлять родных отдавать такого ребенка, но предупредить о сложностях его содержания дома и возможной помощи со стороны социальных служб они обязаны. Тут важен и другой психологический момент. Тяжелый материнский труд всегда награждается детской улыбкой и успехами ребенка. Яна должна осознавать, что этого она, может быть, не увидит. Хотя, возможно, для нее уже радость просто быть рядом с Никитой.
