...ИХ земной путь может начаться по-разному. Может — в семье, а может — в детдоме, который справедливее бы назвать концлагерем. Но заканчивается одинаково: за высоким забором в психоинтернате для взрослых.
Места для детей-инвалидов с психоневрологическими нарушениями в нашей стране нет. Их не принимают в детсады и школы, им вообще негде работать. Они растут, чтобы уйти в никуда. А государство просто худо-бедно оплачивает им долгие похороны.
Официально в России около 650 тысяч детей-инвалидов. Неофициально — 1,5 миллиона. Две трети из них — люди с психоневрологическими нарушениями. И их положение — самое жуткое.
Их дом — тюрьма
Страна Советов относилась к инвалидам гуманнее, чем Третий рейх. Детей с отклонениями в развитии не отправляли в печи: их просто убирали с глаз народа. Для них построили “резервации” — интернаты. Тогда же родился миф: умственно-отсталые дети рождаются лишь у отбросов общества. И “отбросам” сразу предлагали отмыться от позора, сдав “урода” в интернат. В роддомах до сих пор говорят мамам, родившим таких детей: зачем тебе этот овощ, сдай! А государство молчаливо с ними соглашается.
Удивительно: каждый ребенок-инвалид в интернате обходится казне в 500 долларов в месяц (впрочем, до детей доходит лишь ничтожная часть). Но если семья решится оставить ребенка у себя... Пенсия ребенка-инвалида в России — около 2 тыс. рублей. Большинство семей с такими детьми живет далеко за чертой бедности. Иногда родители сдают больных чад просто потому, что им их не прокормить. А иногда — потому, что боятся стать изгоями, как другие родители, отважившиеся сами воспитывать инвалидов.
Таким мамам приходится жертвовать свободой, карьерой, работой. Устроить такого малыша в сад или школу сложнее, чем попасть на Луну. Няню для них не найти (да и на какие шиши?). А прохожие будут косо смотреть всю жизнь.
В московских семьях, по экспертным оценкам, живет 15—20 тысяч детей с тяжелыми нарушениями развития. Часто у них целый букет болезней: гидроцефалия, ДЦП, нарушение зрения, слуха, синдром Дауна...
— Моего ребенка не возьмут ни в какую школу. Ни в школу для детей с ДЦП (он не понимает речи). Ни туда, где дети тоже ничего не понимают (у него эписиндром). Ни даже туда, где дети с тем же эписиндромом (потому что у него ДЦП), — говорит одна такая мама. — А чиновники все время твердят: ваш ребенок — ошибка природы, сдайте его в интернат.
— Я знаю случаи, когда сами родители, оставшись без поддержки со стороны, умирали раньше времени, — говорит председатель ассоциации “Даун-Синдром” Сергей Колосков.
Неудивительно, что интернаты многим родителям кажутся единственным выходом. У 95% детей, попадающих туда, есть родители. Такие мамы не знают (или не хотят знать), что происходит с их детьми дальше. По статистике, каждый третий ребенок с психоневрологическими нарушениями не доживает в интернате до 18 лет.
— Помню случай: из четырех даунят, попавших из дома малютки в интернат, трое умерли в первые три месяца. А единственная уцелевшая девочка похудела сразу на 12 кило, — говорит Роман Дименштейн, педагог Центра лечебной педагогики (ЦЛП).
Сначала такие дети попадают в дом ребенка, где содержатся лет до 3—4. Дальше комиссия решает, кто из детей может учиться, а кто нет. Первые попадают в интернаты Минобразования. А дети с тяжелыми нарушениями развития, получив клеймо “необучаемые”, — в интернаты системы соцзащиты. Им не положены педагоги. Ужасно, но среди них оказываются дети с высоким интеллектом — те же аутисты, которые просто не умеют общаться.
— Родителей нельзя винить в том, что они отдают детей, — считает Колосков. — Люди, у которых рождаются дети с тяжелыми отклонениями, находятся в шоке. Их может убедить лишь помощь государства. Но ее — нет.
На словах государство выступает против дискриминации по состоянию здоровья. А на деле у нас выбрали дорогой и циничный способ содержания детей с нарушениями развития.
...В 1998 году французские журналисты сняли фильм о российских детских интернатах для умственно отсталых. На экране — голые или в смирительных рубашках дети со связанными прозрачными от худобы ногами. Постели без простыней и подушек. Во время еды их привязывают к лавкам. Крупным планом оператор снимает, как мальчик писает под скамейку, а санитарка начинает на него орать. В одну кровать засовывают по четыре ребенка...
— Почему они такие худые? Даже если их и кормят, пища в таких условиях не усваивается. Чаще всего дети умирают там не от голода, а от тоски, — говорят специалисты. Всю оставшуюся (как правило, недолгую) жизнь дети обречены провести за забором.
Самое тяжелое положение у детей с множественными нарушениями. Как правило, с ними не занимаются ни педагоги, ни психологи. А на несколько десятков детей полагаются одна-две санитарки. Бесчеловечная система ломает даже самых ранимых людей: они становятся бесчувственными к детской боли. Они должны успеть всех перепеленать, переодеть, покормить, вымыть пол в отделении... Но это нереально, и частью работы приходится жертвовать. Например, кормлением.
Моют детей в лучшем случае раз в неделю. Чтобы не задохнуться от тошнотворного запаха, санитарки открывают форточки в любую погоду.
— В одном интернате к нашему приезду несколько детей усадили по трое на ковер. Чтобы мы не увидели, что у них связаны руки. Зачем? Чтобы они не вызвали у себя рвоту, не поцарапались. Если их учить, они этого делать не будут. Но их никто не учит, — говорит Колосков. — А на ночь им связывают ноги.
Американец хотел застрелиться, увидев ЭТО
Мне удалось попасть в один из интернатов системы соцзащиты для детей с тяжелыми умственными отклонениями. Туда под любыми предлогами никогда не пускают журналистов. Не называю его только потому, что он — далеко не самый плохой. Все остальные — такие же или еще хуже.
Но мне повезло — мы поехали вместе с начальником Управления по правам ребенка при российском омбудсмене Натальей Яковлевой и Сергеем Колосковым. Поехали с проверкой. Администрация успела подготовиться: кругом чистота, аккуратно расставленные игрушки, детишки в галстуках и нетронутые тюбики с зубной пастой. Не успел выветриться лишь тяжелый запах. Всю ночь (!) накануне дети-колясочники учили для нас песни: “Детский дом — наша семья, здесь нам хаа-ра-шо!” Слова написала воспитательница.
А директриса показала шикарный ремонт и похвасталась “домашними условиями”. Но когда мы остались с детьми наедине, они принялись жаловаться наперебой.
— Нас ставят на коленки или едой наказывают — полдника лишают. Вот Юрку один раз раздели догола и перед всеми заставили в углу стоять.
— Я умственно отсталый, но кое-что понимаю, — сказал один мальчик. — Но есть дети, которые не могут за себя постоять. Няньки у них все вкусненькое и подарки родителей забирают.
Дети рассказали нам, что малышей, которые описаются, бьют, надевают им простыни на голову, а старших заставляют за ними мыть.
Трудотерапией здесь называют работу на скотном дворе, за которую детям не платят: “Рабочие стоят и курят, а мы делаем за них все самое тяжелое. Когда один мальчик сказал: “Я не буду на вас работать!”, его ударили по лицу”.
— Чем жить здесь, лучше быть бомжом, — заплакал один паренек...
— Да не верьте вы им — они ж умственно отсталые, — кипятились воспитательницы, узнав о жалобах.
А когда мы попросили отвести нас в отделение детей с глубокой степенью умственной отсталости, они побледнели. Вонючие грязные наволочки и кровати чуть ли не одна на другой и в коридорах — это нам показывать явно не собирались. Учат в этом интернате лишь сохранных детей. Например, из 76 ребятишек, которые находятся на постельном режиме, занимаются только с 14. Смотреть на них больно. От них отказались и медицина, и родители. 17-летние дети весом 4 килограмма лежат, подтянув коленки к подбородку, с невероятной тоской в глазах. У них нет даже памперсов: после еды их кладут на клеенки, чтобы не описали белье. С колясочниками и лежачими не гуляют.
— Во всех интернатах России тщательно маскируют жестокое обращение с детьми, — уверена Яковлева.
— Я хочу застрелиться! — не мог оправиться от шока ездивший с нами американец Роберт Стак, занимающийся в Штатах проблемами инвалидов.
Дети сами себе роют могилы
...В 1989 году в семье Колосковых родилась Веруня. Марине, жене Сергея, сразу предложили от нее отказаться. Сказали: дауны бесперспективны. Сегодня Вера учится в школе с обычными детьми, плавает в бассейне, ходит в секцию бадминтона, посещает занятия по танцу фламенко. Все это — плод колоссальных усилий ее родителей. Которые не поддались на уговоры отказаться от ребенка, а развернули активную общественную работу среди родителей. Они начинали с нуля: сами думали, как развивать и учить ребенка. Сами искали спонсоров, педагогов, единомышленников, разрабатывали методики. В 1993 году создали ассоциацию для родителей “Даун-Синдром”. Открыли театр простодушных, где играют даунята, творческий центр для них. Колосковы постоянно ездят по роддомам и уговаривают мам и пап не отказываться от детей.
Ассоциация принимает активное участие в изменении законов, касающихся прав инвалидов, и добивается выполнения существующих. Проблема с образованием детей с тяжелыми нарушениями — ключевая. Конституция и международные конвенции гарантируют им такое же право на обучение, как всем гражданам. Но реализовать его невозможно: для них нет специалистов, учреждений, стандартов обучения. Образование в России получают около 230 тыс. детей-инвалидов из 650 тысяч. У нас почти нет спецшкол и детсадов, как и мастерских профподготовки. В последние годы развалилась система мастерских даже для людей с легкими и средними нарушениями.
А в столице до сих пор действует межведомственный приказ, содержащий противопоказания для приема детей в коррекционные учебные заведения: “Тяжелые формы слабоумия, резко выраженная имбецильность, идиотия, в том числе при синдроме Дауна...” Уже само наличие противопоказаний — нарушение конституционных прав ребенка. Год назад депутат Мосгордумы Бунимович обращался к заму мэра Швецовой с предложением обеспечить возможность получения образования этим детям, в том числе в интернатах; выделить на это из бюджета деньги и исключить противопоказания.
В ответе Швецова запуталась в цифрах: в Москве всего 2173 ребенка-инвалида с умственной отсталостью, из которых 700 учатся, а 2003 содержатся в интернатах соцзащиты (т.е. не учатся). И упомянула, что Депздрав решил... пересмотреть список болезней-противопоказаний. Именно пересмотреть, а не отменить. Но год прошел, а он не пересмотрен.
Не лучше ситуация и с социальной адаптацией. По словам мам, в центры психолого-медико-социального сопровождения их детей не берут со словами: “Все равно для вас нет специалистов”.
— Когда у нас говорят “реабилитация”, подразумевают медпомощь, а не социальную реабилитацию, — говорит Дименштейн. — А детей с тяжелыми нарушениями надо учить элементарным вещам: застегивать пуговицы, ходить в туалет, общаться. Тут лекарства не помогут.
В Москве теми или иными видами помощи охвачено не более 15% детей с тяжелыми нарушениями развития. Созданный на деньги благотворителей ЦЛП — один из немногих российских центров, где занимаются теми, кого никуда больше не берут. Своей очереди сюда мамы ждут по 1,5 года. За 15 лет через центр прошло более 7 тысяч детей. Каждому разрабатывают программу обучения и развития. Опыт центра показал: неперспективных детей не бывает. Дети с клеймом “необучаемые” нередко потом идут в обычные школы.
...Передо мной — симпатичный мальчик в очках. Он может часами рассматривать кубики. У 5-летнего Никиты Белякова, который занимается в ЦЛП, туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка психоречевого развития, элементы аутичного поведения.
— Мой ребенок хочет общаться, но не знает, как, — рассказывает мама Оля. — В прошлом году пыталась устроить Никитку в сад — комиссия долго смотрела, умеет ли он вкладывать треугольничек в треугольничек. И сказала, что он... не подходит по возрасту. А ему 4,5 года!
Раньше (в течение 11 лет) ЦЛП был бесплатным. Но щедрость благотворителей истощилась: теперь родители скидываются, кто сколько сможет. А государство не берет детей с серьезными проблемами развития в школы. То есть не тратит на их образование ни гроша.
Еще в 1998 году специалисты ЦЛП предлагали правительству Москвы программу выхода из кризиса: предусмотренные бюджетом деньги на интернаты направлять детям (часть — семье, часть — на индивидуальный счет, откуда их можно будет перечислять лишь на образование или реабилитацию). Тогда их будет выгодно усыновлять или оставлять в семье. А государство сможет экономить на интернатах. Но предложения пока не рассматривались.
Итог печален. Сотни тысяч российских детей поставлены перед выбором: либо интернат, либо сидение дома взаперти. И конец у них будет одинаково безысходным.
— Тем, которые умирают, мы сами делаем гробы. И сами копаем ямы, — сказали нам мальчики из того самого “не худшего” интерната...
Остается добавить, что уполномоченный по правам человека в РФ готовит доклад о положении детей-инвалидов в России, который поступит президенту, в Совет Федерации, Госдуму. А по поводу посещенного нами интерната уполномоченный обратится в прокуратуру.
Справка МК:
В Москве 7 детских психоневрологических интернатов, где содержатся 2 тысячи детей (в статистику не входят те, кто умирает в первые месяцы жизни в интернате). В детских интернатах России живет 85 тысяч детей-инвалидов, из них около 30 тысяч — с тяжелыми физическими и умственными отклонениями.
