Во времена доктора Дауна дети с трисомией 21 обычно не успевали вырасти. Они жили в среднем около 9 лет. В нацистской Германии этот диагноз автоматически становился пропуском на тот свет. Больных просто уничтожали. Но и в послевоенной Европе на детей с синдромом Дауна смотрели как на ошибку природы. Матери оставляли их в роддоме, и те влачили убогое существование в специальных приютах. Никому не приходило в голову, что далеко не на всех можно ставить клеймо необучаемых.
“МК” продолжает вникать в проблемы особых детей.
Маша-инопланетянка
“Ребенок, поставь чайник”, — нежно смотрит на нее папа. Для Юрия Петровича Маша — беззащитная девочка, нуждающаяся в поддержке. Он всегда встречает ее у метро и ужасно переживает, если дочь задерживается.
Ровно 37 лет назад он стоял под окнами роддома и не понимал, почему его любимая жена Люся вытирает слезы. Он еще не знал, что долгожданный ребенок родился с диагнозом “синдром Дауна”.
Раньше, с легкой руки английского врача Джона Дауна, их называли монголоидными идиотами, но с тех пор, как Монгольская Народная Республика в 1965 году обратилась с протестом во Всемирную организацию здравоохранения, используется более корректный термин — синдром Дауна, или трисомия 21. Лишняя хромосома означает другую жизнь. Она влияет на внешность и интеллект. У этих детей выше риск заболеваний внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта, зрения, слуха.
Этот генетический дефект встречается примерно у одного новорожденного из 700. Никто не знает, почему это происходит. Очень редко болезнь бывает наследственной. В 95 процентах случаев появление дауненка — гром среди ясного неба для его родителей.
Хромосомные нарушения могут быть связаны с возрастом матери или отца. Если у 25-летней женщины всего 1 шанс из 1350 родить ребенка с синдромом Дауна, то у 45-летней это соотношение уже составляет 1:20. Кому выпадет жребий?..
Людмиле Нефедовой было 28 лет, когда на свет появилась Маша.
— Уговаривали сдать дочку в детский дом, — вспоминает Юрий Петрович. — Пугали, что она безнадежна, пуговицу пришить не сможет, разговаривать не научится. А Машка восемь классов закончила с одной тройкой по труду — в школе она была единственная с этим диагнозом. Она все умеет делать: и картошку начистит, и кашу сварит, и яичницу пожарит, и в квартире приберется, и свитер свяжет.
Маша отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Она солистка оркестра “Волшебная флейта”. Когда Маша в Норвегии с успехом исполняла “Песню Сольвейг” Грига, сдержанные северяне растрогались до слез. А в “Театре Простодушных”, который создал режиссер Игорь Неупокоев для людей с синдромом Дауна, она занята в спектакле по “Повести о капитане Копейкине” сразу в трех ролях: Англичанки, Рыбы и Лошади.
Успехи дочки — в значительной степени заслуга мамы. Полгода назад Людмилы Федоровны не стало. Ее не хватает не только родным, но и десяткам Машиных товарищей по судьбе, которых она вытащила из квартирного заточения в мастерскую декоративно-прикладного искусства, обогрела, приласкала, научила общаться, привила трудовые навыки. Юрий Петрович даже написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.
Родители Маши, инженеры по образованию, с первых дней жизни дочери вели подробный дневник, где фиксировали все события в жизни девочки: первое слово, первый шаг, первую улыбку. День за днем. Мама разрабатывала мышцы голосового аппарата крохи своим языком — в ротик младенца пальцем не полезешь — массировала щечки, губы, язычок. Нараспев произносила слова, показывала картинки, читала книжки и постоянно разговаривала. В результате у Маши — прекрасная речь, четкая дикция, приличный словарный запас. Мама учила ее переходить через дорогу, самостоятельно ездить на метро. Она провожала ее глазами, ехала в соседнем вагоне, но всегда была рядом.
— Детей с диагнозом “синдром Дауна” никуда не принимали, — рассказывает Юрий Петрович, — ни в детский сад, ни в школу. Даже в санаторий мы не могли поехать всей семьей. К счастью, находились добрые люди, которые нарушали инструкции, чтобы помочь Маше. Ведь изоляция от сверстников еще больше задерживает развитие, и мы делали все, чтобы прорвать эту блокаду. Если дети не хотели играть с Машей, я придумывал интересные занятия, в которые они с удовольствием вовлекались. Мы не боялись, что нашего ребенка “заклюют”: жизнь состоит из испытаний. С большим трудом удалось устроить дочку в обычный детский сад, и сразу произошло чудо: три месяца мы не могли научить ее завязывать шнурки, а в коллективе она освоила эту премудрость практически мгновенно.
— Меня не брали во вспомогательную школу, — подтверждает Маша, — хотя я была хорошо подготовлена. Например, Сережа ругался матом, но его сразу взяли, а мне пришлось выдержать серию тестов. В классе я сначала была изгоем. Мне ломали карандаши, устраивали бойкот. Наверное, завидовали, что я хорошо училась. Да и сейчас приходится переживать неприятные минуты. В метро показывают пальцем: “Даун едет!” — сторонятся. Недавно девочка в вагоне отсела — у меня даже дрожь по спине пошла…
От нее словно исходит теплая волна. И я понимаю, почему Машины друзья в трудный момент звонят именно ей. “Когда человеку плохо, я поднимаю ему настроение, — признается она и почему-то грустно улыбается. — Иногда мне кажется, что я с другой планеты. Но, знаете, я очень счастливый человек”.
Она и вправду похожа на пришелицу из неземной цивилизации. Особенно, когда берет в руки флейту и трогательно выводит по нотам чарующую мелодию “Вернись в Сорренто”. Когда Маша играет для своих друзей, они плачут.
Хук в живот
Синдром Дауна — одно из немногих генетических нарушений, которое стопроцентно выявляется при исследовании околоплодной жидкости. На Западе многие будущие родители, узнав о положительном результате, решают прервать беременность. Значит, когда-нибудь таких детишек совсем не будет?
— Я не уверена, что все будущие матери захотят пройти этот тест, — считает Мария Прочухаева, методист государственного детского сада №1465 ЦАО “Наш дом на Пресне”, где 20 процентов детей — с особенностями развития. — А кого-то и положительный результат не остановит. Существует множество патологий, и если всех детей с “дефектами” лишать права на жизнь, то кто тогда останется на Земле?.. Синдром Дауна — не болезнь, потому что не лечится. Лишняя хромосома никуда не денется, но научить такого ребенка жить среди людей вполне возможно. Очень многое зависит от семьи, от отношений. У малышей, которых любят, даже внешность меняется, и признаки недуга исчезают. К нам ходила Настя, похожая на куколку: модно одетая, красиво причесанная, всегда надушенная — дети обожали с ней обниматься.
В каждой группе детского сада на 17 детей приходится 3 дауненка. Это соотношение превышать нельзя, поэтому родители таких детишек терпеливо ждут места. На днях приехали немолодые супруги с опрокинутыми лицами: “Нашему ребенку 7 дней, у него синдром Дауна. Можно записаться в очередь?”
Лучшие выпускники садика уже учатся в общеобразовательной школе №142, в которой есть целых два интегративных класса. А ведь еще в роддоме к ним приклеивали ярлык необучаемых!
Малыши не разделяют друзей на своих и чужих, пока им не скажут об этом взрослые. Недавно в садике проводился социологический опрос. Перед детьми раскладывали фотографии их группы и просили ответить на вопросы: “С кем ты хочешь играть?”, “Кому хочешь подарить подарок?” Чуть ли не самый высокий рейтинг набрала девочка с синдромом Дауна. Секрет прост: малышка общительная и очень активная. Вот и маленькая дочка Марии Прочухаевой — Варя, которая ходит в ту же группу, призналась: “Ты знаешь, мамуся, по-моему, я ее люблю”.
— Почему мы должны лишать их человеческого общения? — недоумевает психолог Ольга Лисютенко. — У нас есть мальчик, который на занятиях по игротерапии с маминых коленок не слезал и ни слова не говорил. Сегодня он приветствует меня радостным “хуком” в живот и играет в группе. Здоровому ребенку такое общение тоже приносит пользу. Он становится добрее, начинает понимать другого человека, не похожего на него. Даже повышается самооценка: ведь он может своего друга чему-то научить. И не надо бояться подражания. Высовывает язык? Считайте, что ребенок делает артикуляционную гимнастику. Гримасничает? Развивает эмоциональную сферу.
Ольга Лисютенко недавно выступала в качестве эксперта на суде в Реутове. Предметом разбирательства послужил факт отказа со стороны детского сада принять девочку с синдромом Дауна. В подмосковном городе и не подозревали о существовании интегративных детских садов. Пока психолог рассказывала об опыте “Нашего дома на Пресне”, который является и методическим центром, а суд вникал в обстоятельства дела, малышка без всякого присмотра преспокойно играла в соседнем помещении.
Илюшкины университеты
По дорожке подмосковного поселка Опалиха идут двое: мама с сыном. У мальчика светло-пепельные волосы и любопытные глаза. Он чем-то похож на Гарри Поттера.
…Беременность была трудной: пять месяцев непрерывного токсикоза. Стрелка весов каждый день уходила в минус. Будущая мама похудела на 10 килограммов. Ирина Павлова скрывалась от врачей: боялась, что упекут в больницу. На УЗИ пришла незадолго до родов. “Плод развивается нормально. Ждите девочку!” — улыбнулся доктор. Родился мальчик. Узкие глаза, маленький нос, плоское лицо — классические признаки синдрома Дауна.
“Вам 36 лет, трое детей. Зачем еще эта обуза — идиот с высунутым языком?! — спросила акушерка и “успокоила”: — Не расстраивайтесь: такие все равно больше двух лет в детском доме не живут!” Каждые пятнадцать минут в палату заходили: “Пишите заявление об отказе”. Эта было как психическая атака. Наконец вызвали мужа, а он только спросил: “Когда можно забирать?” — “Если вы такие дураки, берите всех!” Из роддома Ирина вышла с седыми волосами.
Потом ей приснилась покойная бабушка, которая сказала очень простые и мудрые слова: “Главное — любить”. Павловы не верили прогнозам врачей, они просто боролись за своего малыша, который родился очень слабеньким. Массажистка из детской поликлиники взглянула на кроху и отрезала: “Даром не буду!” Нашли “не даром”. Под руками специалиста “ниточки” превращались в “веревочки”, а затем в мышцы. Пятьсот раз в день мальчику говорили: “Следи за языком!”, и следы дефекта стирались с лица.
Муж решил: “Уходи с работы, как-нибудь проживем!” Ребенок с таким диагнозом развивается медленнее своих сверстников. Он быстро устает. Илюша пошел в полтора года, заговорил в три с половиной, а побежал только в шесть. Зато читать научился уже в пять лет. Зрение — минус 7. Окулист только всплеснул руками: “Боже мой! У меня в 5 лет обычные дети не читают, мне и в голову не пришло вас предупредить, что в этом возрасте нельзя напрягать сетчатку!..”
В Центре лечебной педагогики родителей спросили: “Чего вы ждете от своего ребенка?” “Он будет учиться в университете”, — не моргнув глазом ответили Павловы. “Мы гордимся этим мальчиком”, — сказали мне про Илюшу в интегративном детском саду “Наш дом на Пресне”.
Но в логопедическую школу его отказывались принимать, хотя к 7 годам мальчик освоил счет и письмо. Пришлось пройти несколько комиссий. Очередной тест из сотни вопросов выявил отставание ребенка по интеллекту от здоровых детей всего на полпроцента.
— Вопросы были некорректные, — горячится Ирина. — “Почему в пустыне не растут деревья?” — “Потому что их там не посадили”; “Что ты будешь делать, если поранишь руку?” — “Я буду плакать!” — за эти ответы поставили минусы. Я с трудом сдерживалась, чтобы не наорать на комиссию. Мне хотелось схватить сына в охапку и убежать!
Сегодня Илюша ходит в коррекционную школу, где учатся педагогически запущенные дети. Мальчик хорошо успевает по всем предметам. В словарном диктанте из 52 слов на чередование гласных он сделал всего 3 ошибки. Моментально освоил компьютер. Читает днем и ночью, под столом и под одеялом — где только удается. Когда сестра Катя, студентка педагогического колледжа, на экзамене по дефектологии отвечает, что ребенок с синдромом Дауна читает, пишет, считает, ей ставят “тройку”…
А недавно на школьном празднике к Ирине подошла чья-то бабушка: “Знаете, в нашей школе есть дети с синдромом Дауна. Они очень агрессивные. Вы видели, какие у них глаза?..” “Я каждый день смотрю в эти глаза!” — с достоинством ответила Ирина. “Как? Илюшка?!” — бабушке стало стыдно.
Коррекционная школа — не лицей для маменькиных сыночков. В стенах интерната учатся, как правило, не ангелы: дети из проблемных семей, с отклонениями в психике и поведении — те, кого принято называть педагогически запущенными. Но с диагнозом “синдром Дауна” во всей школе только двое детей. В классе над Илюшей сначала откровенно издевались. Ласковый, доверчивый ребенок послушно выполнял прихоти сверстников, вызывая взрывы хохота.
Ирина не стала никому жаловаться, а просто пришла после уроков, собрала забияк из класса и сказала: “Ребята, вы умные и красивые, а Илья не такой, как все. Но он вас очень любит, ему хочется с вами дружить. Зачем же вы над ним смеетесь?” И отношение переменилось.
Мы сидим на терраске скромной дачи. На сезонную аренду половины дома без удобств уходит годовая пенсия ребенка по инвалидности, зато мальчик все лето на свежем воздухе. Все упирается в деньги. “Бросили музыку и английский”, — переживает Ирина. Илюша легко справляется с замысловатыми шахматными этюдами, играет в шашки. “Эти Павловы собаку научат разговаривать!” — восхищаются специалисты.
Пока я любовалась сложными конструкциями из “ЛЕГО” — делом рук “Гарри Поттера”, он принес кубик Рубика и молниеносно выложил всю палитру. Жаль, на моих часах не было секундной стрелки, чтобы засечь время.
У него поразительное чувство юмора — верный признак интеллекта. Недавно, когда младший Павлов без особого желания воевал с таблицей умножения, сестра Катя в шутку пригрозила: “Не выучишь — уеду в Москву!” “Я так буду по тебе скучать”, — невозмутимо откликнулся мальчик. “Странный дядя, он не знает простых вещей”, — сказал он о профессоре, пытавшем его вопросами: “Где дверь?”, “Где окно?”.
Путевка в жизнь
Маша Нефедова старше Илюши Павлова на 25 лет. Только в одном мальчику повезло больше: он — выпускник детского сада “Наш дом на Пресне”. Но в отношении государства к людям с синдромом Дауна за четверть века мало что изменилось. Их удел — по-прежнему параллельный мир инвалидных домов, в которые мало кто отправляется добровольно. Наше общество тоже не хочет принять этих необычных людей. На них показывают пальцем, их сторонятся. Бывает, матери спешно уносят своих чад с детской площадки, если в поле зрения появляется ребенок-инвалид. Независимо от особенностей, дети должны иметь равные возможности в жизни. Мы сами сдвигаем их на обочину, как мощный джип — ржавую развалюху. А ведь уровень интеллектуальных нарушений при синдроме Дауна очень различен, и многие дети при своевременной поддержке могут неплохо адаптироваться в нормальной жизни. Если не опоздать.
— На Западе тоже не сразу изменилось отношение к таким людям, — говорит Сергей Колосков, руководитель ассоциации “Даун-синдром”. — Когда их начинали расселять из интернатов в обычные дома, соседи протестовали и только потом научились их воспринимать адекватно.
Когда в семье музыканта Сергея Колоскова родилась девочка с синдромом Дауна, это было как ожог. Сегодня 14-летняя Вера учится по индивидуальной программе в общеобразовательной интегрированной школе “Ковчег”. Занимается спортом, рисует. “У нее яркая индивидуальность, и я счастлив, когда ей удается себя проявить”, — не без гордости говорит отец.
В начале 90-х он отважился на авантюру: с крошечной дочерью в коляске, без памперсов, на перекладных поехал за опытом в Голландию. Сергей думал о спасении не только своего ребенка. Каждый год в Москве рождается свыше 100 младенцев с синдромом Дауна. Примерно 85—90 процентов — отказные дети.
В 1998 году Комитет здравоохранения Москвы в целях профилактики социального сиротства обязал родильные дома в кратчайший срок информировать организацию “Даун-синдром” о рождении детей с этим дефектом, чтобы матери могли узнать о возможностях реабилитации из первых рук. Но хорошая идея стала забываться.
— Честно говоря, этим проблему не решишь, — считает Сергей Колосков. — Завтра матери заберут этих детей домой и останутся со своей бедой один на один. В Москве действует благотворительный фонд “Даунсайд-ап”, опекающий малышей до семилетнего возраста. Мы тоже помогаем семьям детей-инвалидов. Но этого мало: родители нуждаются в поддержке государства. В России на 56 тысяч обычных школ приходится только 1,5 тысячи вспомогательных, куда с диагнозом “синдром Дауна” тоже стараются не принимать. Нет возможности получить профессию, найти работу. Пока мы живы, наши дети не пропадут. А дальше?..
Говорят, больных детей любят больше. Здоровый ребенок не требует так много внимания, у него больше интересов вне семьи. Жизнь маленького инвалида неотделима от его родных. Так много любви, как в этих семьях, я не видела никогда. Они по-своему счастливы. Они живут сегодняшним днем.
