Если два носителя встретятся, в 25% случаев у них родится больной ребенок. В России он проживет в среднем 20 лет, в Москве — 27, в Европе и Америке — 40—50.
В минувшую среду (первый в мире День больного муковисцидозом) российские врачи и общественники тоже попытались привлечь внимание к болезни, от которой не застрахован никто.Муковисцидоз — хоть и менее известное, но куда более частое наследственное заболевание, чем, к примеру, гемофилия. При нем поражаются все органы, выделяющие слизь (она становится вязкой), — бронхи, кишечник, печень, слюнные, потовые железы… И любая простуда может стать для человека последней. Официально в России 1800 больных муковисцидозом, реально их может быть 13—15 тысяч. Увы, диагностировать болезнь очень сложно.
Меж тем сегодня у медиков на вооружении есть методы достоверной диагностики этой болезни (ДНК-исследования, потовые анализы), но за пределами Москвы и Санкт-Петербурга они, мягко говоря, не очень распространены. Что касается эффективных методов лечения, которые могли бы продлить жизнь больным, то они тоже есть. Даже в России. С этого года дорогие препараты включили в список льготных лекарств, и теоретически больные муковисцидозом могут их получать бесплатно. Но списки льготных лекарств постоянно меняются. Например, в новом, вступившем в силу с 1 ноября, ряда препаратов нет.
В этом году в рамках нацпроекта “Здоровье” на муковисцидоз начали обследовать всех новорожденных. Муковисцидоз может скрываться под маской легочных болезней, гайморитов, кишечных расстройств и даже бесплодия. Врачи признают, что многие их коллеги плохо знакомы с этой болезнью, так что если родителей беспокоят частые простуды ребенка, нужно проявлять инициативу самим. Центры муковисцидоза работают на базе Филатовской и Российской детской клинической больниц.
