У меня много друзей и знакомых, живущих с ВИЧ. Их ничто не объединяет, и сами они не стремятся “объединяться, чтобы вместе победить болезнь”. Нет, они узнают диагноз и… продолжают жить. Иногда я пытаюсь представить себе, как это — проснуться и сразу вспомнить, что у тебя ВИЧ. Как с этим жить целый день, неделю, год?
— Ничего, побухаешь полгодика и привыкнешь, — сказал мой циничный друг Сергей.
— Об этом не только можно забыть, но даже вспоминать очень редко, — согласилась с ним Саша.
Но если человек может забыть о том, что у него ВИЧ, то окружающие ни за что не забудут. Примеров тому — масса.
1989 год. Вспышка ВИЧ-инфекции в детских больницах юга России. Люди ведут себя как звери. При виде ребенка с ВИЧ взрослые переходят на другую сторону улицы. Их матерей травят на работе и отказываются обслуживать в магазинах.
2007 год. Прошло 20 лет. Об инфекции известно практически все — лечение, пути передачи. Жительницу Санкт-Петербурга 22-летнюю Ирину А. с маточным кровотечением на третьем месяце беременности привозят в больницу. В приемном покое она честно сообщает, что у нее ВИЧ. “И тогда медсестра начала по-настоящему орать на меня, что я пополняю детские дома: “Ты же умрешь! Зачем ты рожаешь, зачем тебе сохранять ребенка?!” Кричала, чтобы я аборт делала”.
За 20 лет проблема дискриминации ВИЧ-инфицированных, которым может стать каждый из нас, не только не была решена, но и разрослась в уродливый гнойник. Вроде бы и информации море, но до сих пор, как и пять, и десять лет назад, женщинам с ВИЧ советуют делать аборты, их отказываются принимать в больницы, а детей не берут в детсады.
Обычная женщина создает или не создает семью, занимается любовью или нет, рожает или откладывает на потом, отдает ребенка в садик или воспитывает сама. А женщина с ВИЧ лжет и преодолевает многочисленные препятствия.
Москва. “Мы можем упустить эпидемию среди женщин”
Москвичка Ольга П. была инфицирована от мужа, когда ей было 27 лет. И когда узнала, что беременна, они с мужем жили с ВИЧ уже около 5 лет.
— Ребенок у нас получился как-то спонтанно, — рассказывает Ольга. — Но к этому моменту я о своем диагнозе знала очень много. Больше чем врачи женской консультации. И поэтому, когда пришла вставать на учет, то была готова к скандалу. Все обошлось мирно, но в следующий визит меня ждала целая кипа направлений, на каждом из которых, в том числе на анализы мочи, красным фломастером было написано: “ВИЧ-инфекция”. То есть чтобы уж знали, так все — от уборщицы до гардеробщицы. Я поинтересовалась: с какой стати? Врач объяснила: “Для того чтобы инструменты потом отдельно замачивали”. Это КАК они обрабатывают остальные инструменты, если после ВИЧ-положительных это надо делать каким-то особым образом? И как в таком случае быть с гепатитом, инфицирование которым происходит в 300 раз проще, чем ВИЧ?
— На твой взгляд, много врачи в консультациях знают о ВИЧ?
— Кровь из пальца у меня должна была взять дама лет шестидесяти. Она изучила мой бланк, только после этого разыскала и надела перчатки, а далее у нас состоялся следующий диалог.
— “А тебе рожать разрешили?” — “Мне казалось, это люди сами решают”. — “Но с таким заболеванием могут быть всякие уродства, ты бы лучше проконсультировалась.” — “А вы разве не всегда должны в перчатках работать?” — “Я всегда работаю без перчаток, кроме тех случаев, когда врач пишет”. — “А если не напишет?
Если бы я этого сама не знала, то и врач бы не знал”. — “Поэтому я раз в месяц сдаю анализы!”
Такая вот доселе никому не известная мера профилактики ВИЧ.
— А в детской поликлинике знают?
— Из роддома туда должна была идти телефонограмма: “Родился ребенок у ВИЧ+”. Я написала отказ от нее. По сути, нехорошо, но это вынужденная мера. Я знала, что у меня будет платный хороший врач. Так что в поликлинике никто не знает.
— Ты не кормила грудью. От этого тяжело отказаться?
— Это даже тяжелее, чем скрывать свой диагноз. У меня была страшная истерика, что я не могу сама кормить свою дочку.
В то время еще никто из семьи не знал, что у меня ВИЧ. Мне пришлось пить таблетки для снижения лактации, но все равно молоко текло, я через каждые два часа меняла футболки, перевязывалась… И при этом говорила, что у меня нет молока. Папа носил мне грецкие орехи, бабушка учила, как массировать грудь, чтобы молоко пришло...
Есть люди, которым легко врать. А меня это мучает. Надо все время быть начеку, не проговориться, следить за каждым словом на протяжении месяцев и лет. У меня муж тоже с диагнозом, а ведь есть девочки, которые узнают о ВИЧ и не знают, как признаться мужу. Решиться на такой разговор очень непросто.
— Женщины часто узнают диагноз во время беременности?
— Это самая распространенная ситуация. Эпидемия ВИЧ вообще феминизируется, причем 50% женщин инфицируются от своих постоянных партнеров или мужей. Потребитель наркотиков принимает диагноз проще. Он видит вокруг себя таких же. А вот человеку, получившему ВИЧ половым путем, намного сложнее раскрыть диагноз перед семьей. Но жить с таким грузом, ни от кого не получая поддержки, невыносимо.
— Как считаешь: в Москве с ВИЧ жить лучше, чем где-нибудь в провинции?
— Она просто большая, в ней затеряться проще. В маленьком городке через поликлинику на работе быстро узнают. Пока я не свечусь со статусом — проблем нет. Стоит только чему-то просочиться — под любым предлогом откажут от работы, ребенку — от сада. Ты представить себе не можешь, что творится в голове у человека с ВИЧ, какая там паника. Люди с ВИЧ закомплексованны до ужаса. Очень много зависит от поддержки семьи. И если ее нет — очень тяжело жить.
Санкт-Петербург. “Врач сказала мне: вы все равно помрете!”
В 2007 году фонд “Институт социальной и гендерной политики” при поддержке гендерной тематической группы организаций системы ООН провел исследование “1000 историй женщин в России”, в котором собрал 1000 интервью о самых разных проблемах. Это исследование будет опубликовано только через месяц, но сегодня у “МК” есть возможность опубликовать несколько интервью с реальными жительницами Санкт-Петербурга, которые живут с ВИЧ.
Лена, 19 лет: Когда меня на “скорой” везли в Боткинскую больницу, врач назвала меня “какашкой”. Говорила: “Вы все равно помрете, а вашими детьми только детские дома пополнять”.
Надежда, 27 лет, ребенку 6 месяцев: Отношение очень плохое, особенно если поступаешь в больницу в экстренном порядке. Как только узнают, что статус положительный, — сразу кладут в коридор. Так было в Александровской больнице. Привезли туда, а как узнали, что у меня ВИЧ, дали койку в коридоре у окна. Я сказала, что мне холодно. “Ничем не можем помочь, мы вас в палату положить не можем. Только в платную. Но в двухместную нельзя, там здоровые лежат. Только в одноместную”. Пришлось заплатить 700 рублей только за один день.
Ольга: Я сама тайно пришла в родильное отделение. Позвонила, мне открыла сестра или врач, уже не помню, в белом халате. Ну я спросила: “Я ВИЧ-положительная, стоит ли мне рожать?” А она мне: “Нет, не стоит. Вам, конечно, много чего в СПИД-центре говорят, а вы не слушайте, это все ложь. Они на вас опыты ставят, какие дети рождаются: здоровые или больные. Для статистики”. Поэтому я в 2003 году аборт сделала. Испугалась рожать.
Маша, 18 лет, ребенку 2 года: Про ВИЧ знают только мои родители. Я больше никому не говорила. Леше, это мой новый молодой человек, я хотела сказать, но сразу не стала, а теперь и не стоит. Я и терапию не хочу принимать поэтому. Как я ему объясню, почему так много таблеток глотаю?
Галина, 24 года, ребенку год и 8 месяцев: Политика нашего государства направлена только на лечение и профилактику. Говорят: предохраняйтесь, не колитесь. Это все правильно. А что делать тем, кто уже болен? Я никому не хочу говорить о диагнозе, чтобы меня не жалели, чтобы не потерять друзей. Для большинства людей “вичевой” человек — это что-то ужасное. Если бы по телевизору говорили простым людям, что такое ВИЧ, это бы их так не шокировало.
Говорят, что всех ВИЧ-положительных надо разделить на “хороших” и “плохих”. Ну, на тех, кто случайно заразился и кто наркоман, например. Страшно, ведь так нельзя. Нельзя всех перестрелять. Оступиться может каждый, мы должны подать друг другу руку.
Я не знаю, как сделать, чтобы все было нормально. Мы ведь даже в больнице не разговариваем друг с другом. Мы усваиваем поведение общества — и делаем вид, что все нормально…
КСТАТИ
Наибольшее число ВИЧ-инфицированных зарегистрировано в Свердловской области — 29 684 человека и Московской — 22 367.
СПИД В ЦИФРАХ
Эпидемия ВИЧ-инфекции в России приобрела феминные формы, поскольку женщины имеют риск заражения в 2 раза выше, чем мужчины. Почти 50% всех людей, живущих с ВИЧ/СПИДом и в мире, и в России, — женщины.
Подавляющее большинство россиянок, живущих с ВИЧ, находятся в репродуктивном возрасте. Без принятия профилактических мер риск передачи ВИЧ от матери ребенку во время беременности, родов или при грудном вскармливании составляет 25—40%. Чтобы снизить его до 2%, женщине необходимо получать противовирусное лечение со второго триместра беременности и в родах через капельницу и отказаться от грудного вскармливания. Если терапия не подавляет вирус до необходимого уровня, рекомендуют делать кесарево.
Также после рождения ребенок некоторое время получает противовирусное лечение в сиропе. Причем по стандартам ВОЗ — 10 дней, а по РФ — 42 дня.
А ЧТО В МОСКВЕ?
Комментирует Елена Тамазова, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS):
— Что касается ВИЧ-инфекции, то Москва сталкивается с проблемами, характерными для мегаполиса. И прежде всего это большое количество мигрантов. Они практически не имеют доступа ни к профилактике ВИЧ-инфекции, ни к лечению. По российским законам, если у иностранного гражданина тест на ВИЧ окажется положительным, он должен быть выслан из России в течение 48 часов. Поэтому люди боятся обращаться в медицинские учреждения — и влиять на заболеваемость в этой группе очень сложно.
Еще одна характерная московская проблема — это множество “детей улиц”, секс-работниц, потребителей наркотиков, которые тоже практически не охвачены профилактикой. C этими группами в столице работает только несколько неправительственных организаций. Но они не в силах охватить всех, кто нуждается в информации и поддержке.
Мы очень мало знаем о том, как развивается эпидемия среди этих уязвимых групп. Например, сколько ВИЧ-положительных среди безнадзорных детей, как у них передается вирус, есть ли доступ к тестированию и так далее. Мы даже точно не знаем, сколько их…
