Кто спасет Алешу Кудобкина?
80% российских благотворителей живут в Москве и Московской области
Каждые два часа в России один ребенок заболевает раком. Смертность детей от этой болезни вышла на второе место после гибели от несчастного случая. В России уже научились лечить многие виды онкологических заболеваний в детском возрасте. Однако государство не способно решить эту проблему без помощи своих граждан. А может быть, и не хочет. По крайней мере, в прошлом году детская онкология, как и вся онкология в целом, исчезла из списка приоритетных программ Минздравсоцразвития РФ. Это не значит, что российские дети стали меньше болеть раком. Нет, страшная беда может постучаться в любую минуту в любую семью, независимо от ее материального достатка и социального положения.
История маленького москвича Алеши Кудобкина очень короткая и очень грустная. В возрасте 1 года 9 месяцев мальчуган тяжело заболел. В декабре прошлого года врачи поставили ему диагноз: тератобластома, проще говоря — рак. Леша уже пережил тяжелую операцию. Возможно, понадобится вторая. Малыш об этом не знает, и от этого ему немножко легче, чем маме, которая постоянно думает о неизвестном будущем.
Мальчик начинает горько плакать при виде коробочки с лекарствами. Он знает: если мама берет ее, они пойдут в белый кабинет, где ему будет очень больно.
Правда, через некоторое время боль стихает, и Леша возвращается к игрушкам. Но перед глазами малыша все кружится от слабости, он быстро устает и ложится на ковре рядом с синей машинкой.
Так проходит его жизнь — день за днем, неделя за неделей, месяц за месяцем. Малышу уже провели десять курсов химиотерапии — по одному на каждый месяц лечения. В его маленьком теле побывало столько ядовитых препаратов, что не только больные, но и здоровые клетки не хотят расти. В том числе и те, которые отвечают за иммунитет. Сейчас даже обычное респираторное заболевание для Алеши смертельно опасно.
Чтобы помочь организму справиться с негативными последствиями химиотерапии, существуют гепато-, кардио- и уропротекторы, антибиотики, противогрибковые, противовирусные и противорвотные препараты.
Леше нужны эти лекарства, чтобы он смог выдержать еще несколько курсов основного лечения. Однако общая стоимость сопроводительных препаратов составляет огромную сумму — свыше миллиона рублей. А папы у Леши нет. Как нет бабушек и дедушек, родных теть и дядь… У него вообще никого нет, кроме мамы. А мама работать не может — она должна быть рядом с сыном. “Я мать-одиночка, сама воспитывалась в интернате, родственников у меня нет”, — написала она в своем письме.
Как быть Светлане Игоревне Кудобкиной? Кто поможет Алеше и тысячам детей, попавшим в такую же беду?
О сегодняшних проблемах детской онкологии мы попросили высказаться:
— заместителя директора НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкоцентра имени Н.Н.Блохина РАМН, главного детского онколога Минздравсоцразвития РФ, профессора Владимира ПОЛЯКОВА;
— главного врача НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н.Блохина, главного детского онколога Департамента здравоохранения города Москвы Людмилу ВАЛЕНТЕЙ;
— президента Союза благотворительных организаций России (СБОР) Петра ИЩЕНКО;
— заместителя руководителя отдела общественных и политических организаций Комитета общественных связей правительства Москвы Светлану ГЛАДКОВУ.
Когда тонешь сам, трудно спасать другого
Владимир Поляков:
— Заболеваемость детей раком в нашей стране достаточно высокая. Каждый год заболевает до 15 детей из 100 тыс. родившихся. Таким образом, в стране каждый год регистрируется 5—5,5 тыс. больных со вновь поставленным диагнозом злокачественной опухоли.
Очень много проблем возникает на этапе диагностики, потому что в большинстве регионов, к сожалению, служба детской онкологической помощи находится на крайне низком уровне.
Беда еще и в том, что у нас медицина по-прежнему финансируется по остаточному принципу. Правда, потихонечку ситуация выравнивается, но это происходит не благодаря тому, что правительство поворачивается лицом к медицине. Просто у людей, имеющих высокий достаток, формируется позитивное отношение к благотворительности. Наверное, это связано и с ростом материального достатка довольно большого слоя населения. Ведь когда тонешь сам, то трудно решиться спасать кого-то другого. А когда люди чувствуют почву под ногами, они поворачиваются к тем, кто нуждается в помощи. За последние годы появляется все больше тех, кто оказывает финансовую поддержку в обновлении материальной базы, приобретении инструментов, медикаментов, различного высокотехнологичного оборудования. Мы очень признательны этим гражданам и организациям.
Людмила Валентей:
— Детей, попадающих в наш институт, лечат по самым современным и эффективным программам. Но сама по себе цитостатическая, то есть противораковая терапия — яд для организма. Поэтому требуется сопроводительное лечение, стоимость которого составляет половину затрат на лекарства от самого заболевания, а иногда даже больше.
К примеру, в национальном противораковом центре США в 1993 году подсчитали, что лечение в течение 2,5 года одного ребенка с острым лимфобластным лейкозом обходится в 100 тыс. долларов. У нас эта сумма на порядок меньше. Но все равно цитостатики, современные антибиотики, кровезаменяющие препараты стоят очень дорого. Поэтому в среднем лечение одного больного может обходиться от 20 тысяч до 3 млн. рублей. Особенно если речь идет о самых прогрессивных формах лечения — органосохраняющих операциях.
Естественно, у семьи, в которой ребенок заболел раком, возникает множество проблем. Во-первых, психологические. Поэтому сейчас развивается система психологической помощи членам семьи и самому ребенку. На очереди, наверное, и медики, потому что очень трудное, рискованное, зачастую непредсказуемое лечение ложится тяжелой нагрузкой и на психику врачей.
Во-вторых, у родителей возникают финансовые проблемы. В связи с необходимостью ухаживать за больным ребенком один из членов семьи вынужден оставить работу на несколько лет. Огромные суммы, необходимые для полноценного лечения, для подавляющего большинства — совершенно непосильное бремя.
К большому сожалению, в очередной бюджет на ближайшие три года вновь заложен очень незначительный прирост для финансирования здравоохранения, и без благотворительной помощи нам не обойтись. Даже экономически развитые Англия, Италия, США, Франция широко пользуются поддержкой общества в лечении онкологически больных детей. В этих странах существует много фондов, через которые собираются средства на покупку дорогостоящего оборудования, сопроводительное лечение, социальную поддержку больного ребенка и семьи.
Здоровье в аптеке не купишь. Но оно имеет цену
Владимир Поляков:
— В Институт детской онкологии поступает много больных детей с рецидивами и метастазами, которых неудачно лечили в регионах. Чтобы спасти такого ребенка, требуется до 500 тыс. долларов. А нам на одного больного дают 99 800 рублей… Эти деньги заканчиваются в ходе первых же двух–трех курсов лечения. А нужно провести до восьми курсов. В случае рецидива — до 14. Плюс возможное хирургическое вмешательство. То есть требуются сумасшедшие деньги.
Например, государство нам выделяет два эндопротеза ежемесячно. А потребность в них — в 10 раз больше. В нашем институте почти всем больным проводятся органосохраняющие операции с использованием эндопротезов. А они стоят от 4 до 15 тысяч долларов. Сейчас появились американские эндопротезы, в них применяется самая современная технология — магнитное вытяжение, но стоит такой эндопротез около 30 тысяч долларов. Дважды купить их для маленьких детей нам помог Союз благотворительных организаций России.
Петр Ищенко:
— По некоторым экспертным оценкам, государство компенсирует лишь 20 процентов расходов, необходимых на лечение онкобольных детей. Все остальные деньги родители должны искать сами либо обращаться к услугам таких организаций, как наша. Мы являемся основным разработчиком и исполнителем первой Национальной благотворительной программы “Миллиард мелочью”. Ее цель — комплексное решение проблем профилактики, лечения и реабилитации детей, страдающих онкологическими заболеваниями, путем всенародного сбора денежных средств.
Мы не тешим себя иллюзией, что когда соберем миллиард, пусть и мелочью, мы решим все проблемы детской онкологии. Но совершенно точно известно, что мы спасем здоровье, а зачастую и жизнь многих сотен детей. За время реализации программы мы собрали около 90 миллионов рублей и смогли помочь 115 детям.
Примерно три четверти всех пожертвований исходят от юридических лиц. Эта пропорция на Западе, скажем так, имеет перевернутый характер. Там, наоборот, львиная доля всех пожертвований поступает от частных лиц. Вероятно, это связано с уровнем доходов населения.
Две трети частных жертвователей в России — женщины. Но по абсолютным показателям две трети всех денежных пожертвований сделали мужчины. То есть уровень доходов у мужчин, мягко говоря, несколько выше, чем у женщин, и они могут свободно распоряжаться своими деньгами.
У нас в стране 80% всех пожертвований поступает из Москвы и Московской области. Я думаю, это происходит не только из-за того, что здесь высокий уровень жизни, но еще и потому, что органы власти, в частности Москвы, поддерживают социальные инициативы общественных организаций.
Очень жаль, что любые упоминания о благотворителях в прессе, если они юридические лица, относятся к рекламе и вымарываются из публикаций. Поэтому в СМИ мы не можем открыто поблагодарить организации и их руководителей, которые оказывают помощь больным детям.
Светлана Гладкова:
— Федеральным законом запрещено перечислять бюджетные средства на благотворительную деятельность. Но если есть желание помочь, то всегда можно найти способ это сделать. Например, принято постановление правительства Москвы о создании Благотворительного совета города Москвы. Свое согласие работать в совете дали Валентина Терешкова, Анатолий Карпов, Валентин Дикуль.
Одним из первых вопросов, которые мы хотели бы обсудить на заседании совета, — это усиление мотивации бизнеса для участия в благотворительной деятельности.
Квоты на детскую жизнь
Федеральная власть ежегодно устанавливает квоты на высокотехнологичное лечение, которые ограничивают количество детей, направляемых в ведущие медицинские учреждения страны. Что думают наши собеседники по этому поводу?
Людмила Валентей:
— Под квотами понимается количество детей, которые могут быть направлены на лечение, и виды самого лечения. В приказе Минздравсоцразвития РФ №320 от 7 мая 2007 года определена сумма в 99 800 рублей в среднем на лечение каждого онкобольного ребенка. Около 700 тыс. рублей дается на трансплантацию костного мозга. Пятьдесят с лишним тысяч рублей — на лечение гематологического больного.
Средняя продолжительность фазы лечения длится 4—6 месяцев. Что такое 50 тысяч рублей на это время? А бывают ситуации, когда, например, на регион выделено — условно — пять квот на три месяца, а больной должен быть госпитализирован за эти три месяца три раза. Значит, один больной забирает фактически три квоты. А что делать с остальными? Если денег на что-то не хватило, потом их поздно будет давать.
Владимир Поляков:
— Мне кажется, что сама по себе система квот — порочная. Это мертворожденное дитя, которое все равно скоро умрет. На мой взгляд, человек должен получать лечение в полном объеме, а государство — компенсировать фактические затраты.
Вообще замечательно, что благотворительность в нашей стране поднимает голову. Нам помогают различные фонды и благотворительные организации. В нашем институте мамой, которая потеряла ребенка, создан фонд “Настенька”. Одному фонду, даже такому мощному, как Союз благотворительных организаций России, очень сложно вытянуть проблему детской онкологии. Хотя за прошедший год практически все операции по эндопротезированию в нашей клинике были сделаны на средства СБОРа. И сейчас эта работа продолжается.
Помогают и другие фонды. Наконец, есть частные жертвователи. То есть у людей потихонечку меняется ментальность. Я думаю, что постепенно общество придет к мысли: “Выплыл сам — помоги выплыть другому”.
