Царская болезнь гемофилия известна еще с V века нашей эры. С тех пор медицина, конечно, достигла многого. Однако, по данным Всероссийского общества гемофилии, гемофиликов в нашей стране до сих пор лечат устаревшими препаратами из крови доноров, не прошедшими вирусную очистку. Поэтому до 95% (!) больных тяжелой формой гемофилии инфицированы вирусным гепатитом С. Но есть и хорошие новости: в России появились новые препараты, позволяющие лечить гемофилию даже на дому.
Гемофилия — одно из самых тяжелых (и, увы, пока неизлечимых) генетических заболеваний. По официальным данным, у нас около 7 тысяч таких пациентов, хотя, по заявлениям ВОЗ, их не менее чем 15 тысяч. Это страшно, но факт: средняя продолжительность жизни гемофиликов в России — 30 лет. Мало того: по данным Всероссийского общества гемофилии, абсолютное большинство больных с этим диагнозом заражено гепатитом С и СПИДом. Однако сегодня российские и зарубежные врачи уверяют: при правильном лечении и уходе пациенты с гемофилией могут жить столько же, сколько и здоровые люди.
— Наши пациенты могут вести полноценный образ жизни: учиться, работать, путешествовать, — уверена руководитель Центра гемофилии ГНЦ РАМН, профессор Ольгa Плющ.
Ее поддерживает и директор Гематологического научного центра РАМН, академик РАН и РАМН Андрей Воробьев: “Появились инновационные методы терапии с использованием высокоочищенных препаратов, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Мы способны эффективно и безопасно проводить лечение и профилактику пациентов даже на дому”.
Новые средства лечения гемофилии (т.н. рекомбинантные факторы свертывания крови второго поколения) не содержат человеческих белков, так что опасных вирусов от них точно не подхватишь. Они уже доступны пациентам в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, Нижнем Новгороде, Волгограде, Владивостоке, Хабаровске, Грозном.
Организация амбулаторного лечения больных гемофилией — одна из приоритетных задач, которую ставят сегодня российские гематологи. Для этого в регионах создают образовательные программы для врачей и общества больных гемофилией. Ведь научить правильно вводить новые препараты могут только специалисты.
К слову, такие инъекции способны делать себе даже дети. Причем некоторые малыши умеют пользоваться специальными шприцами уже с трех (!) лет.
КСТАТИ
В основе гемофилии лежит нарушение механизма свертывания крови — больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. В половине случаев заболевание имеет семейный характер и почти всегда проявляется только у мужчин. Самый типичный симптом гемофилии — кровоизлияние в суставы, а отсутствие надлежащего лечения приводит к тому, что 90% больных становятся инвалидами с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата.
