Информация о каждом таком пациенте будет засекречена.
Как сообщили “МК” в Минздравсоцразвития РФ, в России начнут вести Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также перенесших трансплантацию органов или тканей. Именно эти семь групп на сегодняшний день получают самые дорогостоящие и редкие лекарства за счет средств федерального бюджета. Регистр же поможет проследить, все ли обеспечены препаратами, без которых они не могут прожить и нескольких дней, и в случае необходимости предпринять срочные меры. Кроме того, благодаря ведению регистра власти всегда будут в курсе, сколько таких пациентов в стране. С учетом этого будут разрабатываться программы помощи больным.
Согласно приказу, регистр будет регулярно обновляться с учетом поступающей информации от медицинских учреждений регионов и Федерального медико-биологического агентства. А чтобы информация о пациентах не разглашалась, чиновники от медицины станут тщательно следить за конфиденциальностью предоставления и обработки таких сведений в соответствии с Законом “О персональных данных”.
