Тайна марсианских глаз

“Даунята” умеют говорить без слов

21 марта 2002 в 00:00, просмотров: 1338
  Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время...
     Рей Брэдбери. “И все-таки наш”
    
     Сны запоминаются редко. Но один я запомнила на всю жизнь. Вагон метро. Мы с маленькой дочкой. На остановке толпа отрывает ее от меня. Поезд трогается, и только вижу из-за стекла, как моя кроха растерянно стоит на перроне. А вокруг чьи-то ноги, сумки. И тут я с ужасом понимаю, что когда вернусь на эту станцию, то могу малышку уже не найти. Растопчут, задавят. Она — одна, такая беспомощная и беззащитная, кругом — чужие, равнодушные люди. А я уезжаю в поезде. От безысходности стало трудно дышать, сердце остановилось. И я проснулась...
     Я не знаю, что должны испытывать родители, которые не во сне, а наяву вынуждены оставлять детей “на чужом перроне”. Я не знаю, что происходит с их сердцебиением, когда в роддоме люди в белых халатах говорят, что их долгожданное чадо — бесперспективно и его надо отдать на попечение государства.

     “Вы родите себе нового, — успокаивают врачи. — А этот — “бракованный”. “Бракованный”, потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она — никто не знает. Знают только, что это “излишество” делает людей с синдромом Дауна непохожими на других... На Западе их называют “медленными детьми”, потому что психоразвитие у них замедлено. Все прочие отклонения от физической нормы — порок сердца, недоразвитие костей — лишь сопутствующие синдромы, которые могут “быть”, а могут — и “не быть”. За эту “непохожесть” до последнего времени в медицинской среде считалось за благо сдавать детей с синдромом Дауна в интернаты. В рассказе Брэдбери врачи уверяли родителей “голубой пирамидки”, что их долг — дать ей достойную жизнь. У нас же человека, но немножко другого, проще отнести к разряду “бесперспективных”...

Танец надежды

     Девятилетний Игорь очень любит строить домики. Берется ладонь одного человека, потом другого, складываются “козыречком”, и получается дом...
     Свой дом, настоящий, у Игорька появился недавно. Под напором медицинских аргументов молодые родители написали отказную на сына. Бабушка нашла его в Доме ребенка лишь спустя год. Несмотря на то что врачи относились к нему неплохо, Игорька с трудом можно было назвать человеком: он лежал, как аккуратное “полено”, и только хлопал глазами. Несколько лет бабушка оформляла опекунство на собственного внука, все это время отмахиваясь от врачей, которые продолжали убеждать ее, что Игорек — это обуза, он никогда не будет ходить, говорить, он никогда не отличит собственную бабушку от любой другой...
     Сегодня Игорь вместе с такими же детишками с синдромом Дауна — “даунятами”, как их ласково называют специалисты, — посещает занятия, где не то что ходит — танцует. Правда, пока не говорит: семилетнее пребывание в интернате дает о себе знать. Но логопеды уверяют, что это — поправимо.
     Таня, мама которой в свое время не поддалась на уговоры врачей и оставила девочку в семье, болтает вовсю. Но больше любит петь. А еще Таня — балерина. Мама Лена, не имея никаких методик по реабилитации, решила на свой страх и риск, что девочке для развития полезно будет заниматься танцами и акробатикой. И сегодня хрупкая, как веточка, Таня вызывает зависть у одногруппников своими грациозными движениями. У них так красиво пока не получается. Но они стараются. Им тоже хочется ловить на себе восхищенные взгляды родителей.
     “А вы не жалеете, что взяли на себя такую... такое?..” — мысленно пытаюсь подобрать нужные слова. Но меня понимают без слов, привыкли понимать. “Да нет, что вы, это же наши дети, любимые. “Тяжелые”, конечно, как говорят медики. Но они умеют все...” Необучаемые, бесперспективные, “растения” — каких только слов не приходилось слышать родителям “даунят”. А они не поверили. И сделали открытие, о котором на Западе известно уже давно. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, “даунята” открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...
     Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии), о том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, узнала не так давно — лет двенадцать назад. До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что “даунята” — это приговор.
     Уже перейдя на работу в МОНИИАГ, Людмила Александровна столкнулась с семьями, в которых были взрослые и маленькие “даунята”. “Мне было очень интересно: а какие же они во взрослом возрасте?” И она стала расспрашивать семьи в деталях и подробностях. Каково же было ее удивление, когда она узнала, что бесперспективные детки, которых годами практически “сдавали в утиль”, вполне адекватны в быту, не только ходят и говорят, но даже могут помогать своим престарелым родителям. “И тогда мы, генетики, пришли к выводу, что для полноценной реабилитации и адаптации людей с синдромом Дауна главное условие — жить в семье”, — говорит Жученко.

А мы не знали — и купались

     “Да видели мы их, все знаем”, — две санитарки среднего возраста, закинув ногу на ногу, с видом знатоков обсуждают перспективы новорожденного “дауненка”. На группу специалистов, которая приехала к родителям для ранней консультации, смотрят с недоверием. Подозрительные они какие-то, эти “защитники Даунов”, рассказывают небылицы про то, что ребеночек будет писать и считать, петь песни, работать, радовать родителей. И родители уши развесили. Наивные. Наконец санитарки не выдерживают и вносят свою лепту в разговор: “Да он все равно умрет. Сколько мы их видели — все умерли”.
     Для того чтобы оградить родителей, пораженных известием о рождении “не такого” ребеночка, от мнения не слишком разбирающихся в проблеме людей, и был разработан проект “Блистающий мир”. Им руководит Тарас Красовский — папа девочки с синдромом Дауна. Проект осуществляется при поддержке Минздрава Московской области, агентства США по международному развитию и нидерландского посольства.
     На Западе проблемой “даунят” озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они не только учатся вместе с обычными детьми в школах, но и нормально работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье...
     Суть проекта в том, что семьи “даунят”, объединившиеся в благотворительную общественную организацию “Такие же, как вы”, помогают родителям новорожденных. Не одни, конечно, а при помощи специалистов — генетиков, психологов, дефектологов... И для начала семьям рассказывают правду о возможностях людей с синдромом Дауна. А главное, родителям дают понять, что они — не одиноки...
     Несколько лет назад принцип “чтоб не пропасть поодиночке” объединил семьи отважных людей, не побоявшихся забрать-таки своих детишек. Родители просто любили их и выхаживали. И те постепенно раскрывались, как распускается диковинными цветами сухая ветка багульника. Мне, например, рассказали про одного мальчика, уже достаточно большого, который учится в нормальной школе, и никто вокруг, кроме мамы, даже не догадывается о каком-то его “безнадежном” синдроме. “Этого не может быть, говорили нам специалисты, — рассказывает Тарас Красовский. — А мы им показывали своих детей, показывали то, что они умеют. Получалось как в анекдоте: “Как вы отдохнули? — Замечательно! — А где отдыхали? — На Алтае. — А что делали? — Купались в море. — Но там же моря нет?! — Да? А мы не знали и купались!”
     Родители нашли единомышленников среди медиков-генетиков из МОНИИАГа. Там как раз по приказу Минздрава начала работать служба мониторинга и регистра, отслеживающая появление в роддомах детей с отклонениями от нормы. Нашлись и просто увлеченные люди — нейропсихологи, дефектологи, логопеды, которые разработали специальную методику реабилитации детишек с отклонениями.
     — В семье при правильно подобранном комплексе физического и психологического развития дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, — говорит Стелла Шармина, руководитель центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции “Исток”. — Чем раньше начать помогать “дауненку”, тем меньше он будет отличаться от обычного ребенка. Кстати, с изменением физического состояния ребенка исчезает и классический фенотип — внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык — это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса.

Оставленные на перроне

     Статистика показывает, что из “даунят”, сданных в интернат, до года доживает только половина. В семьях “даунята” тоже умирают. Но значительно реже — лишь 10%.
     В интернатах дети не выживают не от плохого обращения и не всегда — от болезней. А от ощущения своей ненужности. Опытные родители знают о неразрывной связи чада с матерью. У “даунят” эта связь — обостренная. Нателла — мать троих детей. Родившийся с синдромом Даниил — четвертый. У него очень больное сердечко. Когда Нателла находится рядом с ним, мальчик идет на поправку. Но стоит врачам оторвать его от матери хоть на сутки, сохнет на глазах...
     Синдром Дауна — не самое тяжелое и вполне поддающееся коррекции отклонение от нормы. Есть гораздо более серьезные заболевания: ДЦП, микроцефалия (недоразвитие мозга). Но именно “даунят” врачи советуют сдавать в интернаты. Почему? “Дело в том, что все остальные болезни определяются со временем, когда ребеночка уже забрали из роддома. К нему привыкают, и уже ни за что не соглашаются сдавать его на попечение государства. Сидром Дауна определяется сразу после рождения, по внешнему виду, — говорит Людмила Жученко. — В интернатах “даунята”, вообще-то склонные к подражательству и особо восприимчивые к окружающей среде, все как “кегли”. Да любого ребенка не развивай — он станет маугли. Из этого психоневрологи делают выводы, что они — бесперспективны, и заносят этот вывод в учебники, по которым потом учатся медики”. Такой вот замкнутый круг...

Математика с телепатией

     Одна из мистических индийских легенд гласит, что люди с синдромом Дауна, раскосыми “марсианскими” глазами — это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, которая вызывает настороженность у людей, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание. Люди, которые близко общаются с “даунятами”, говорят, что эта легенда не так уж далека от истины.
     Синдром Дауна — самое загадочное отклонение от нормы. Во-первых, появление детишек с синдромом никак не связано с состоянием родителей: ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью. Радиация? Экология? Никаких доказательств не найдено... “Даунята” рождались и сто, и тысячу лет назад, когда природа была девственно чиста. Есть некая зависимость от возраста: чем старше мать, тем больше вероятность рождения “дауненка”. Но почему это происходит — никто не знает...
     Во-вторых, “даунята” появляются на свет с устойчивой периодичностью: за три года существования службы мониторинга и регистра в Московской области зарегистрирована более-менее стабильная цифра рождения “даунят” — от 55 до 60 в год. В Москве — 92 в год.
     И, в-третьих, выявить детишек с синдромом Дауна в предродовой период пока не удается. Процент выявления едва достигает 40. Такое впечатление, что они — просто “прячутся”. Им для чего-то надо появляться на свет. Для чего?
     “А за что в организме отвечает эта самая двадцать первая хромосома?” — интересуюсь у генетика Людмилы Жученко. “Ну, напишите, что геном ее изучается, идут исследования”, — отвечает она. Генетики обещали раскрыть тайну двадцать первой хромосомы к 2000 году. Но, увы, пока не получается.
     Возможно, куда ближе к разгадке подобрались родители “даунят”. В семье Красовских, например, все считают, что дочка Ксюша — телепат. Наверное, в этом и кроется разгадка ее быстрой обучаемости. История о том, как Ксюша занимается арифметикой, — семейная легенда. Сидела как-то вечером девочка с бабушкой и решала задачки, папа занимался своими делами неподалеку, на диване. Вообще-то Ксюша арифметику не очень любит, больше ей нравится читать, а тут — просто Лобачевский, все задания удавались с ходу. Потом позвонил телефон, папа Тарас ушел разговаривать на кухню. И Ксюша “зависла” — не может ничего решить, и все тут. Помаявшись минуты три, она вскочила, оторвала папу от телефона, усадила неподалеку от себя. И начала как ни в чем не бывало опять “выдавать результаты”. Тарас, слушая задания, невольно в голове начинал решать задачу, а дочка эту информацию, возможно, просто “считывала”. Это лишь один случай. В семье уже привыкли к тому, что Ксюша узнает обо всем без слов.

Глоток чистого воздуха

     Обладают ли “даунята” каким-то особыми способностями или нет — пока из сферы домыслов. Одно понятно уже сейчас: странные дети учат нас добру и любви. О том, что “даунята” изначально лишены какой-либо агрессии и на редкость доброжелательны, знают, пожалуй, все. Но мало кто знает, что сама атмосфера вокруг них становится иной.
     Марина Бартинова, сейчас сотрудник кафедры специальной педагогики и психологии, впервые встретилась с “даунятами” во время постановки спектакля “Вишневый сад”. Режиссер решил пригласить актеров с синдромом Дауна на роль “садовых жителей”. “Даунята” так искренне входили в роль, что заражали своей энергией всю труппу. Было в их игре что-то от “высшей правды”. То, чему так долго и усердно учат на уроках актерского мастерства, они постигали по наитию. С тех пор Маринина жизнь изменилась, она стала помогать “даунятам” входить в этот мир. Ее уникальная методика на основе игровой пластической импровизации, по словам Марины, изобретена в соавторстве с “даунятами”. “Я поняла, что хочу работать с этими людьми. Хочу помогать им, — говорит Марина. — Но самое интересное, что они помогают мне. Вокруг нас витает столько агрессии, а пообщавшись с ними, я как будто заряжаюсь радостью и светом. Это — как глоток чистого воздуха”.
     Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают “трудных” детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.
     — Едем мы с Ксюшей с занятий, и тут подходит к нам женщина-кондуктор и говорит: “Я за вами давно наблюдаю, вы знаете, у нас случилось такое же несчастье”. Хотела я ей сказать: какое горе, вы о чем? — рассказывает Света Красовская. — А потом не стала ничего говорить. Дала только телефоны службы “ранней помощи”. Остальное потом сама все узнает.
     Помню, в одной из передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о людях с синдромом Дауна. “Продвинутые” западные “даунята” общались между собой посредством электронной почты. И был там фрагмент из их переписки: “Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают”, — писал один “дауненок”. “Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют”, — отвечал ему другой. Но для того, чтобы созреть, надо начать общаться. А не загонять детей в “резервации” только потому, что они — другие...
    



Партнеры