Здравствуйте! Пишу Вам, чтобы задать медицинский вопрос, хотя лучше мне задавать его в журнал, например, “Здоровье”, но я его не выписываю, а давно выписываю вашу газету.
У моего сына эктодермальная ангидротическая дисплазия (синдром Криста). Случайно узнала, что возможна операция в Германии. Точно ли это? Куда мне обратиться за информацией? Подскажите, пожалуйста! Я понимаю, что лучше отвечать на вопросы, которые задают в большинстве писем, но заболевание моего сына так редко встречается, мне сказали, что одно на миллион, во всяком случае, он один такой в нашем городе — это я уже знаю, когда выписывала, оформляла на него инвалидность. Надеюсь, что Вы мне ответите на мой такой редкий, трудный вопрос. До свидания.
Светлана ВАСИЛЬЕВА, г. Курган, улица Гоголя, 37.
Уважаемая Светлана! Ангидротическая эктодермальная дисплазия (АЭД) является очень тяжелым и, к сожалению, неизлечимым заболеванием.
В немецкой клинике, о которой вы пишете, проводятся только косметические операции (пересадка волос, участков кожи, зубопротезирование...). Подобных медицинских учреждений в России очень много.
Однако больным с АЭД, главным образом, необходим правильный уход, способный улучшить качество жизни и помочь избежать возможных осложнений. Получить все необходимые рекомендации можно в Москве, на кафедре инфекционных болезней Российской академии постдипломного образования. На курсе детской дерматологии, которым заведует профессор, доктор медицинских наук Ксения Суворова, долгое время разрабатывались различные методики помощи больным АЭД, вам обязательно окажут любую, в том числе и консультативную помощь.
Елена
МАТУШЕВСКАЯ, профессор, доктор медицинских наук.
