Доворовались до детей

Родителям маленьких пациентов предлагают приобретать медицинское оборудование с “откатом”

19 октября 2011 в 17:16, просмотров: 16504

В Москве действует уникальный проект: выездная служба паллиативной помощи детям. Бригада, состоящая из врача и медицинской сестры, каждый день навещает семьи тяжело больных детей. Детей, которых нельзя вылечить. Врач помогает родителям справиться с насущными бедами, от которых жизнь превращается в ад. Приезд такой бригады — дорогое лекарство. Это лекарство от безнадежности и беспомощности.

Доворовались до детей
Катя Бородулькина, легкая, как воробышек. фото: Ольга Богуславская

После публикации под названием «Бригада скорбной помощи» произошло много хорошего и много плохого.

Буквально через несколько дней умер Вова Бекметов. Его мама, Татьяна Бекметова, сделала для своего единственного ребенка все возможное и невозможное. Невозможного было гораздо больше. Татьяна еще очень молода, а это значит, что решение бороться за умирающего сына она приняла в 20 лет, по сути дела еще сама будучи ребенком. В 20 лет она оказалась очень зрелым и чрезвычайно мужественным человеком. Оказалось, что дело не в возрасте, а в том, что выросло внутри. И можно ли представить себе, что смертью Володи заинтересовалась прокуратура? Когда мальчик был жив, никому, кроме мамы, он не был нужен, а теперь «органы» забеспокоились: вдруг Татьяна отключила аппарат ИВЛ, который поддерживал эту хрупкую жизнь?

Участковый врач, который констатировал смерть Володи, сообщил об этом в милицию, а те — в прокуратуру. И домой к Бекметовым прилетел сотрудник следственного отдела Тверского района Максим Кичигин. Он сказал, что ему не нравится запах в комнате, и вообще — аппарат можно было отключить, а потом снова включить. Началась проверка. Татьяна долго не могла получить разрешение на захоронение. А Кичигин никак не мог понять, какая разница: днем раньше, днем позже... Пока Володя был жив, никого не интересовало, какими усилиями Татьяна обеспечила сыну возможность находиться дома. Она купила аппарат ИВЛ — очень дорогой, если кто не знает, — а в комнате, где лежал ребенок, была такая идеальная чистота, и там было так светло, что достичь этого можно было только благодаря круглосуточному пребыванию рядом. И при этом она умудрялась работать — на компьютере, чтобы не отлучаться, но постоянно зарабатывать деньги. И вот теперь, когда ребенок отмучился, на нее наконец обратили внимание.

Мы внимательно следим за этой историей.

* * *

А вскоре умер Ванечка Солдаткин, второй ребенок из двойни. Первым ушел Степа.

Наш читатель Екатерина попросила передать Марии Солдаткиной иконку. Я передала. Ванечка еще был жив. Мы с Марией встретились возле метро. Она спешила в больницу, потому что малыш находился в отделении реанимации. Она просила меня помочь перевести ребенка в другую больницу. Я обещала. У меня не было сил сказать ей, что нет на этом свете больницы, которая в состоянии продлить эту хрупкую жизнь. Врачи не виноваты. Генетический сбой, ошибка природы. А как его пережить, никто не знает.

* * *

В этой маленькой двухкомнатной квартире я испытала чувство такого бессилия, какое, наверное, испытывают тонущие. Надо двигаться, что-то делать, а ноги стали ватными и из рук то и дело выпадала ручка.

В прошлом году четырехлетний Ваня Барабан отдыхал с мамой в деревне неподалеку от Воскресенска. Туда же приехал мамин брат с больным ребенком: жестокая простуда, кашель и сильнейший конъюнктивит. Ваня весь день возился с братом, и тот даже прокусил ему палец — с детьми, сами знаете, всякое бывает. На другой день, 19 июля, Ваня проснулся с гнойным конъюнктивитом. У него подскочила температура и началась одышка, которая стремительно нарастала. Ванина мама, Анна Эдуардовна Барабан, вызвала «скорую», и ребенка доставили в Воскресенскую ЦРБ. Пять часов они просидели в приемном покое. Пять часов мальчик задыхался. Если бы в это время ему провели интубирование трахеи, то есть ввели трубку для облегчения дыхания, все бы обошлось. Врачи видели, что у ребенка появился «взгляд смерти» — признак того, что он не в силах дышать. Но и это никого не встревожило. В 23 часа мальчик потерял сознание, произошла острая асфиксия — и кома 1. И только тогда ему провели «экстренное» интубирование трахеи и перевели на искусственную вентиляцию легких. Поэтому у него развилось органическое поражение ЦНС, постгипоксическая энцефалопатия, субарахноидальное кровоизлияние. А ночью заведующий отделением реанимации сказал Анне Барабан, что ребенок не жилец, в больнице нет необходимых лекарств и, если Ваня не умрет к 4 часам утра, нужно везти его в Москву. Анна Эдуардовна вызвала из Москвы реанимобиль, и ребенка повезли в Измайловскую детскую больницу. Анна Эдуардовна заплатила за это 30 тысяч рублей. А вдруг бы у нее не оказалось денег?

А потом они вернулись домой. У Анны на руках — ребенок в коме и годовалая Танечка. Муж ушел весной: ну как жить с женщиной, которая привязана к кровати беспомощного сына, а еду готовит теща. И тут еще дочка. Развелись в марте. Если бы не бабушка, школьный психолог-логопед, давно бы пропали. Муж унес все, что представляло собой хоть какую-то ценность. Хорошо, летом друзья подарили Анне компьютер и подключили к Интернету, то есть к жизни.

Володя Бекметов. фото: Ольга Богуславская

Сейчас самое мучительное для них даже не нищета, а то, что ребенка, который весит сорок килограммов, уже невозможно поднять. Анне позарез нужна подвижная потолочная система. С ее помощью она сможет перемещать ребенка в ванную. Приблизительная стоимость 370 тысяч рублей.

Воспринимать эту пытку сознание отказывается. В соответствии с индивидуальной программой реабилитации ребенка им выдали подъемник для ванной. Пользоваться им невозможно. А вот спросить, как Ваня доберется до ванной, не додумались. Такое впечатление, что разрабатывают эти программы инопланетяне. Подъемник ведь дорогой, а он не нужен. Анна отдала его в хоспис. Государство тратит на эту бессмыслицу бешеные деньги, а то, что необходимо ребенку для поддержания жизни, получить невозможно.

Несколько дней назад волонтер «Соломинки» Юлия Моисейкина, мать троих маленьких детей (младшему три месяца), отвезла Анне 10 тысяч рублей. Анна положила деньги в копилку — собирает на подъемник. Понимает, что не накопит, но все равно собирает.

* * *

У Юлии и Константина Бородулькиных двое детей. Кате пять лет, а Соне три года. На свет Катя появилась не без труда, но вначале все было хорошо. А в год началась задержка моторного развития. Родители заметили, что ребенок не может поднести ко рту любимое лакомство, бублик. Три года искали причину заболевания. И выяснилось, что в результате генетического сбоя у девочки не вырабатывается белок, который участвует в строительстве мышечной ткани. Диагноз: мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Гнойный трахеобронхит. Сердечно-легочная недостаточность.

Ребенок медленно тает.

В январе 2011 года на Юлину маму, которая работала участковым врачом, напал подонок с молотком. Случилось это на улице Ротерта. 53-летняя Маргарита Юрьевна Шуина пять дней находилась в отделении реанимации, а на шестой день умерла, не приходя в сознание.

Можно представить, что творилось с Юлей. И тут в начале февраля Катя начала задыхаться. 11 февраля «скорая» привезла Катю с мамой в Морозовскую больницу. После осмотра дежурного реаниматолога ребенка подключили к ИВЛ. 25 февраля Кате сделали операцию: вскрыли трахею и ввели в просвет специальную трубку для восстановления дыхания.

Понятно, что Катины родители спрашивали у всех врачей о том, есть ли надежда на переход с аппарата на собственное дыхание и о том, может ли ребенок на ИВЛ находиться дома? Или есть какая-нибудь клиника, где можно находиться в боксе с мамой?

Ванечка Солдаткин. фото: Ольга Богуславская

Врачи говорили, что, как правило, такие дети уходят из жизни от пневмонии, которая не поддается антибиотикам. Что в Морозовской больнице дети с подобным диагнозом лежат сколько потребуется, но только в отделении реанимации и без родителей. В хоспис берут только детей с онкологией, а дома с аппаратом ИВЛ находиться невозможно. В конце концов кто-то подсказал, что нужно обратиться в Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцеве. И дали телефон сотрудницы НПЦ Анны Александровны Сонькиной.

6 апреля Юлия и Константин Бородулькины поехали в НПЦ. Сонькина показала им отдельную палату в отделении паллиативного лечения, где ребенок на ИВЛ может находиться вместе с родителями. Цель: научить родителей обращаться с аппаратом и ухаживать за ребенком, чтобы, оказавшись дома, они могли справиться сами. Анна Александровна объяснила, что вначале она приедет в Морозовскую больницу вместе с научным сотрудником НПЦ Геннадием Германовичем Прокопьевым. Прокопьев осмотрит ребенка и напишет заключение.

7 апреля Катины родители поехали в офис фирмы General Electric, которая продает аппараты ИВЛ. Выяснилось, что аппарат Aivent 101 стоит 450 тысяч, срок поставки три недели, а кроме того, с 27 апреля его могут дать на пробу с возможностью эксплуатации в течение 2 недель — бесплатно.

12 апреля в Морозовскую больницу приехали Прокопьев и Сонькина. В присутствии заведующего отделением реанимации Льва Михайловича Коробко они осмотрели Катю и сказали, что ребенка можно перевести в НПЦ, только случится это в конце мая, так как нужно подобрать необходимое оборудование. Из письма родителей Кати Бородулькиной в «МК»: «Прокопьев сказал, что он как специалист в области искусственной вентиляции легких считает, что нужен аппарат Aivent 101, и обещал прислать перечень того, что входит в комплектацию этого аппарата, а до конца недели предоставить список необходимой аппаратуры. От нашего предложения использовать тестовый аппарат, с тем чтобы ускорить перевод ребенка, он категорически отказался.

Мы ждали долго, а потом дождались обещанного списка вместе с прайс-предложением от фирмы „Интермедсервис“ на аппарат Aivent 101, но только его стоимость составляла 570 тысяч рублей, а также нам предложили подписать договор о поставке аппарата через 10 недель. На наши повторные предложения приобрести аппарат напрямую через фирму нам было отказано, так как „Интермедсервис“ представил нас как своих клиентов.

В то же время мы рассматривали другие аппараты ИВЛ, которые были рекомендованы специалистами. Самое главное преимущество состояло в том, что они были уже в Москве. Но Прокопьев был категоричен: „только Aivent 101 и только через „Интермедсервис“ — выполнение этого условия гарантия вашего перевода к нам“.

В отделении реанимации мы познакомились с Татьяной Бекметовой, ее сына привезли туда в мае. Она рассказала нам о своем опыте ИВЛ в домашних условиях, о выездной службе НПЦ и о докторе Мальковской...»

Потом Бородулькиным позвонили из НПЦ и сообщили, что их включили в благотворительную акцию, в результате которой они получат сертификат на 450 тысяч. После многочисленных приключений сертификат наконец был получен. На эти деньги Бородулькины купили аппарат ИВЛ «Newport HT50». Сейчас Катя дышит с помощью этого аппарата.

Остался без ответа очень важный вопрос: известно ли директору НПЦ профессору Андрею Притыко о том, что сотрудники Центра вынуждают родителей терпящих бедствие детей покупать жизненно важные аппараты у «дружественной» фирмы и представляет это как условие пребывания в клинике?

Научно-практический центр медицинской помощи в Солнцеве — клиника, куда едут со всех концов России. В НПЦ находится единственный в Москве детский хоспис, оказывающий бесценную помощь уходящим из жизни детям и их несчастным родителям. Там действует замечательная выездная служба отделения паллиативной помощи на дому, без которой многие дети давно бы погибли. Родители больных детей сказали о докторе Элине Мальковской много таких слов, которыми можно гордиться как государственной наградой.

Ваня Барабан: как будто он спит и скоро проснется. фото: Ольга Богуславская

Торговать последним шансом — это все равно что торговать детьми.

Редакция «МК» ждет ответ на этот вопрос.

* * *

А теперь о чуде: 23 сентября Павлу Митичкину в Страсбурге сделали трансплантацию легких! Причем сделали в кредит — и это тоже чудо.

Для россиян это первый случай: никогда прежде больным муковисцидозом легкие не пересаживали.

Тысячи людей принимают участие в спасении Павла. А вот российский Минздрав в праве на жизнь ему отказал. Говорят, что главный российский пульмонолог профессор Чучалин сказал: людям с такой болезнью легкие будем пересаживать в последнюю очередь.

Когда Павел вернется из Страсбурга, мы опубликуем все подробности пыток, пережитых Митичкиными в Минздраве.

Паши уже давно не было бы на свете, если бы не его мама, Екатерина Николаевна Митичкина. Не знаю, откуда она взяла силы на эту борьбу. Не знаю, как молодая симпатичная женщина смогла полностью отказаться от себя. Не знаю, почему она не обезумела от дикости и звериной жестокости наших властей. Непобедимая сила. Вот почему Паша снова начал дышать сам.

Сбор денег продолжается. Всех, кто хочет принять в нем участие, прошу зайти на сайт Павла Митичкина.

И еще. Недавно мне принесли маленького вязаного бегемотика. Оказалось, это подарок от Юли Карташовой, симпатичной девушки, которая занимается рукоделием. Все деньги, вырученные в августе от продажи своих веселых зверюшек, Юля перечислила на счет Павла Митичкина. Так укрепляется невидимая нить от Москвы до Страсбурга. Она очень прочная.

* * *

Очень много людей откликнулось на публикацию «Бригада скорбной помощи». Связались с «МК» и поехали к людям, идущим ко дну от безысходности. Кто-то привез в редакцию памперсы и одноразовые пеленки. Кто-то купил детское питание «Педиашур». А наш постоянный помощник Александр Сучков передал отделению паллиативного лечения на дому тысячу банок «Педиашура» и много чего еще. Нет слов.

* * *

Благодарим доктора Инну, Аллу Павловну, Ларису Александровну Тарасову, Елену, Александра Георгиевича Кладия, Майю Давыдовну, Маргариту Ивановну, Людмилу Дмитриевну, Екатерину, Инну Величко, Елену Ульянову, Юлию Моисейкину, Аллу Валерьевну, Юлию Александровну, Михаила Юрьевича и Евгению, Татьяну Самарину, Оксану, А.Б. из Америки, Наталью Давыдову, Влада Чернику, Валентину Николаевну Васильеву, Юлию Карташову, Александра Сучкова и всех, кого не сумели назвать.



Партнеры