У добра выходных не бывает

Детям, живущим в больнице, помощь нужна каждый день

18 июля 2013 в 20:19, просмотров: 6528

Зарема Михайловна Дышлевая, заведующая отделением гематологии, похожа на строгую учительницу. Говорит мало, и поневоле ловишь каждое ее слово. Слова бывают очень страшные.

У каждого ребенка в отделении — своя история. И не только история болезни, а история жизни, беспощадной к слабым. Работа врача в таком отделении — не место, где получают зарплату, а пост, который нельзя бросить.

Дышлевая рассказывала, я записывала, и вдруг я увидела в ее глазах жгучую влагу, которой она не позволила пролиться.

Слезы врача — лекарство, которое не продается. Врачей, которые им владеют, становится все меньше и меньше. Но они есть. И пока это так — не все еще потеряно.

У добра выходных  не бывает

Аня Александрова — очаровательная девочка. Когда она улыбается, кажется, что прилетела стайка разноцветных бабочек, одна краше другой. Ей 11 лет, из которых два года они с мамой безвыездно провели в московской больнице.

Ее мама, Наталия Николаевна Александрова, родом из деревни Полевые Буртасы Яльчинского района Чувашии. По профессии — преподаватель чувашского языка и литературы. 23 июля Наталии Александровой исполнится 39 лет — она молодая женщина, и, когда они с Аней улыбаются, кажется, что они сестры.

Наталия вышла замуж и жила в квартире мужа в Чебоксарах. Со временем они развелись, но Аня была очень привязана к отцу. В 2011 году он скоропостижно умер. Наталия Николаевна считает, что похороны отца стали катализатором болезни Ани. Так или иначе, в июне 2011 года кожа ребенка внезапно пожелтела. Вызвали «скорую помощь», отвезли в больницу, но диагноз поставили только спустя три месяца, в Москве: апластическая анемия. Такую анемию в Чебоксарах не лечат, что звучит неправдоподобно — но факт. Поэтому ребенок и «прописался» в московской больнице.

Ане провели три курса химиотерапии, но лекарство не помогает. Единственный выход: трансплантация костного мозга (ТКМ). Стали искать донора в Международном банке доноров костного мозга имени Стефана Морша в Германии, но за полгода так и не нашли. Это значит, что в августе ТКМ будут делать в московской больнице, а донором будет мама — по тканевому типированию они совпадают с ребенком на 50%.

Аня уже настроилась на операцию.

Два года находиться в больнице очень трудно, но она не унывает. Любит читать, петь, играть, а еще наряжаться. Я сказала Ане, что когда она поправится, наверное, будет актрисой. Ане такое предположение понравилось.

Живут они с мамой, скажем так, непросто.

До болезни Ани жили они у папы, а прописаны были у дедушки с бабушкой в деревне Полевые Буртасы. Когда случилась беда, их прописала к себе мамина сестра Ирина, которая живет с семьей в маленькой трехкомнатной квартире в Чебоксарах. Ирина молодец, но поехать в Чебоксары хоть на несколько дней, в перерывах между курсами химиотерапии, Аня с мамой позволить себе не решились — семья у Ирины большая, не захотели становиться обузой.

Доход — 15 тысяч рублей в месяц (пенсия по инвалидности и по потере кормильца).

Наталия Николаевна сказала, что им ничего не нужно, но Аня очень любит читать и смотреть передачи про космос — хорошо бы найти какие-нибудь интересные диски. Еще ребенок хочет восстановить свои знания английского языка, нужен разговорник. А еще понадобится много одежды. Дело в том, что перед помещением в бокс вся одежда будет проходить «прожарку» и испортится. Стало быть, сейчас нужна такая, которую не жалко «жарить», а потом понадобится все новое. Рост ребенка 135 см, размер одежды 46, обувь 37-го размера. В первую очередь требуется домашняя одежда, два комплекта постельного белья (в бокс) и напольные весы.

■ ■ ■

Валере Бизунову 15 лет. Он высокий (182 см) и очень худенький. Но его бабушка всегда повторяет: были бы кости, сало наростим.

У Валеры острый миелобластный лейкоз.

Приехали они в Москву из Оленегорска Мурманской области. Дома остались папа Николай и старший брат Саша.

фото: Ольга Богуславская

До болезни сына Нина Анатольевна Бизунова работала в детском саду руководителем изостудии. Николай — водитель 130-тонной машины «Юнитрик», Нина сказала, что это такой американский «БелАЗ», в кабине — как на втором этаже.

А с Сашей случилась смешная история. Президент Путин сказал, что в Мурманской области будут прокладывать газопровод. Вот Саша и выучился на газоэлектросварщика, однако труб там до сих пор почему-то нет. И пришлось ему работать сантехником в городской больнице, а хорошая профессия пропадает.

Валера перенес 5 курсов химиотерапии, осенью вернулся домой, а в январе приехал в Москву на проверку. И оказалось, что у него рецидив болезни. 15 мая провели ТКМ от донора из Германии. Известно, что это студент, 1993 года рождения, и Валера очень хотел бы с ним переписываться, но по правилам это невозможно.

У Валеры очень высока опасность нового рецидива, и сейчас врачи ждут результата анализов, чтобы понять, как сражаться дальше.

Нина Анатольевна сказала, что весной было очень страшно, но они каждый вечер разговаривают с Валерой и настроились на борьбу и победу.

Доход семьи: зарплата мужа 30 тысяч рублей, пенсия по инвалидности 11 тысяч рублей.

Я спросила, какая помощь им нужна в первую очередь, и Нина Анатольевна обещала подумать и позвонить.

Вчера я получила от нее сообщение: «Простите, что не позвонила сразу. Долго размышляли с сыном, что же нам нужно… Делиться с кем-то, дарить намного проще и приятнее, чем просить. Вроде бы все основное у нас есть, хотя мы и приехали сюда зимой, а сейчас уже середина лета. Нина».

Ну вот, видите, какая красота, наконец-то я познакомилась с людьми, у которых все есть.

А пока мы разговаривали, за окном все время пела какая-то птица.

■ ■ ■

Ольга Молчанова приехала в Москву из бурятского поселка Багдарин. Ее сыну Кириллу два с половиной года, и у него тоже острый миелобластный лейкоз. Диагноз поставили в феврале 2012 года, и уже год они безвыездно находятся в больнице.

фото: Ольга Богуславская

Муж Олег — машинист котельной. Ребенку сделали две ТКМ, а донором была 13-летняя сестра Катя. Ребенка пришлось 6 раз привозить из Бурятии в Москву. Билет в одну сторону стоит 15–20 тысяч рублей. Если бы не помощь благотворительного фонда, это было бы невозможно.

Пишу и сама не верю в то, что выводит рука. Почему бы министру здравоохранения России один раз не прокатиться с родителями такого ребенка до поселка Багдарин? Это недалеко, каких-нибудь 600 км от Улан-Удэ. А уж от Москвы до Улан-Удэ всего 5532 км.

В поселке нет практически никакой медицины, не говоря уж о специализированной помощи. Если ТКМ и облучение дадут положительный результат, Молчановым придется переезжать в Улан-Удэ. Как сказала Ольга, с таким особенным ребенком нам в Багдарине делать нечего.

Доход семьи: зарплата мужа 15–20 тысяч, пенсия — 15 тысяч.

Если бы члены правительства все же нашли время наведаться в Багдарин, им бы показали уникальное природное явление — карстовую пещеру, так называемую Долганскую яму, длиной 5120 м. В ней зимуют многочисленные колонии летучих мышей. Похоже, кроме летучих мышей, жить там не может никто…

■ ■ ■

А еще у нас произошли два замечательных события.

Во-первых, девушка без рук, Женечка Ширкина, сдала главный экзамен в МГЛУ, английский язык, с высокими проходными баллами. Мы от всей души надеемся, что 30 июля найдем ее имя в списках студентов.

И во-вторых. «Соломинка» много лет помогала Тане П., которая справилась со страшным заболеванием, воспитывала брата, окончила медицинский колледж и вышла замуж. Жизнь этого во всех отношениях удивительного человека оказалась бы очень страшной, если бы не помощь врача Григория Цейтлина, благотворителей и волонтеров «Соломинки».

И вот 29 июня у Тани родился сын Никита.

Дорогая Таня! Мало кто на этой земле так заслуживает счастья, как ты. Твои друзья вместе с тобой очень долго ждали появления на свет этого малыша. Надеемся, что Никита Кириллович вырастет здоровым, красивым, как мама, и всегда будет приносить тебе только радость, хоть так и не бывает. Но помечтать-то можно?

Благодарим Юлию Белову, Галину К., Викторию, Наталью (от Ольги Кочетковой), Игоря Сергеевича, Светлану Алексеевну, Марину Викторовну Астахову и сотрудников правового управления ГУ МВД России по Москве, Алексея Демина, Дмитрия Шапилова, Ольгу, Татьяну С., Елену Бухарину, Наталью О. Александра Михайловича, Матвея И., Илью Сахарова и всех, кого не сумели назвать.

ЗВОНИТЕ НАМ ПО ТЕЛЕФОНУ: 8-495-665-72-72, доб. 74-66, 74-64

ВНИМАНИЕ: У нас изменился e-mail: info@mk.ru (с пометкой «Соломинка»)



Партнеры