Больные ФКУ дети могут жить и нормально развиваться только при одном условии: специальное питание и постоянное наблюдение врачей.
Но как только в Славянске начались военные действия, обеспечение специальным дорогостоящим питанием тут же прекратилось. Бежать семье было некуда, если бы не московские товарищи по несчастью — родители таких же детей с ФКУ. Они собрали денег и помогли семье Маши перебраться в Москву. И никто при этом не задумывался о том, что они русские, а семья Краснохутских — украинцы.
— Упущенные больные с фенилкетонурией — это жуткое зрелище. Настоящие, тяжелые олигофрены. Плохо понимающие, что происходит, с бессвязной речью, абсолютно неспособные жить самостоятельной жизнью, — рассказывает мне про редкую болезнь Лена Балабанова, мама двухлетнего мальчика с ФКУ. Она возглавляет пациентскую организацию таких больных в России. Благодаря стараниям этой хрупкой женщины Маше Краснохутской в настоящий момент ничто не угрожает. Лена помогла Машиной семье перебраться в Москву и поселила у себя дома.
Медицина сейчас развита настолько, что с помощью анализа крови болезнь выявляют сразу же при рождении (у всех без исключения младенцев берут кровь на анализ и отправляют ее в специальную лабораторию). Больных сразу берут на контроль, обеспечивают всеми необходимыми препаратами. Сажают на спецпитание. И человек может жить нормальной жизнью, учиться, работать и даже рожать здоровых детей.
При этом люди с ФКУ всю оставшуюся жизнь не могут есть мясо, сыр, рыбу или творог, хлеб, макароны. Они никогда не узнают вкуса молока и злаковых. Из обычной нашей пищи они могут есть лишь овощи и фрукты в очень ограниченных количествах — ведь белок, правда, очень немного, есть и в морковке, и в картошке и в кабачках. Главная же составляющая их рациона — специальное питание, так называемый гидролизат белка. Вообще такие дети требуют постоянного наблюдения — раз в неделю обязательный анализ крови на содержание одной из аминокислот белка — фенилаланина, чтобы скорректировать диету. Дело в том, что эта аминокислота — страшный токсин для больных ФКУ. Токсин в первую очередь разрушает мозг. Пару месяцев несоблюдения диеты — и малыш моментально отстает в развитии. А через полгода он уже олигофрен, никогда не способный восстановиться и жить нормальной жизнью.
— Наша Машенька — единственная с ФКУ на весь Славянск, — рассказывает ее мама, Светлана Краснохутская. Буквально несколько дней назад семья в полном составе — папа Владислав, брат Олег и мама с Машей — добралась до Москвы. — На Украине, так же, как и в России, нас с самого рождения поставили на контроль и выдавали бесплатно питание — гидролизат белка. Ведь одна баночка такой смеси стоит у нас 1000 гривен, то есть около 4000 рублей. В месяц нужно семь таких баночек. Если дочка не будет ее принимать, то перестанет развиваться и расти. Нарушатся все процессы в ее растущем организме.
Маша — очень общительная и открытая девочка. Не успела я войти в квартиру, как она тут же подбежала ко мне.
— Ой, еще одна новая тетя пришла, — заулыбалась она. — Тебя как зовут? А мне кровь из пальца сегодня брали. Я теперь здесь живу, потому что у нас дома война.
Огромные голубые глаза, длинные белые косички. Сразу и не поймешь, что ребенок болен. А тут еще и война... Старший брат Маши, Олег, ничем не болеет. Но с первого взгляда видно, что состояние у ребенка крайне взвинченное.
О том, что они пережили в своем родном городе, Краснохутские вспоминают с ужасом.
— Первое время было еще ничего. Многие ходили на работу, еще были деньги и еда в магазинах. Мы все, местные жители, и не думали, что война эта наберет такие обороты, — рассказывают беженцы. — Сначала бомбили только по ночам, и то редко. Потом все чаще и чаще. Мы в частном доме живем и погреб всегда держали открытым. Как только бомбежка — сразу гуськом туда. Но потом стали уже и днем и ночью стрелять. Но мы держались — ехать-то все равно некуда. С нами отец — 82 года — живет. Он ветеран войны. У нас огород: картошка, морковка, свекла. Плюс куры и два гусака. Все-таки еда своя — это важно.
— В войнушку там играли, а мы под замес попали, — кипятится глава семейства Владислав. — Украинцы окружили город, а дэнээровцы — внутри. И стреляют друг в друга. А рушатся дома-то наши, а не их. А еще, бывало, встанут ополченцы у какой-нибудь многоквартирной панельки. Кинут пару снарядов в сторону украинцев и уезжают. А в ответ гранаты уже прямо по дому летят. Кстати, мы ни разу не слышали, чтобы кто-то из наших, местных, из Славянска, в ополчение пошел...
Потом снарядами разнесло городской водопровод — не стало воды. Люди набирали в тазики дождевую. Но погода — дело непредсказуемое. Дождь то есть, то нет. Обстановка в городе царила жуткая. Все кто мог — сбежали.
— Поначалу людские потоки из Славянска были такие, что я и не знала, что у нас столько народу в городе, — удивляется Света. — Все, кто мог, ушли. Троллейбусы перестали ходить. Машины ездить. По телефону в городе говорить запрещалось. Снимать что-либо на фото и видео — тоже. Страшно... Вы не представляете, что такое война. Я обед готовлю — тут взрывы. Руки трясутся. Что делать, непонятно: то ли в подвал бежать, то ли нет? Весь день на нервах. Дети все издерганные. По ночам не спят. Плачут. Машенька, она же на учете в психоневрологическом диспансере состоит, как все дети с фенилкетонурией. Питание нарушено, анализы два месяца не сдавали — вот и не знаем, что там с токсинами... Болезнь же очень влияет на ее состояние, понимаете. Но мы не могли уехать. Ждали, когда из Киева передадут питание. У нас, на Украине, такая же пациентская организация есть. Они четыре банки обещали.
Последней каплей стал день, когда Света с Машей поехали на базар. Прямо над ними пролетел снаряд.
— Он такой красный был и прямо над нами вот так летел, — девочка показывает ручкой дугу.
Мать и дочь едва успели соскочить с велосипедов и спрятаться в подъезде. Когда вышли — обмерли. Два огромных куска металла — осколки от снаряда — лежали там, где они были несколько минут назад. Велосипеды оказались раскурочены. Бомбежка продолжалась.
— Мы побежали домой. Я кричу мужу: скорее убегаем! Похватали все что могли: продукты, оставшуюся еду Маши. Даже одежду не успели собрать — лишь бы подальше. Слава богу, у нас есть машина, было на чем уехать. Но вот куда?
Выбравшись из города, Краснохутские нашли пристанище в 30 километрах от Славянска, в селе. Там люди пустили семью в заброшенный дом. Но условие поставили: наведите там порядок, все почините и повыдергайте бурьян во дворе. Еды в бедном украинском селе немного, в основном питались Краснохутские молоком. Иногда селяне приносили им яйца, немного хлеба. Работы, понятное дело, не было.
— Мы, здоровые люди, конечно, там могли прожить и войну переждать, — рассуждает Владислав. — Но как быть с дочкой? До войны мы всю ее пенсию тратили на еду — заказывали в Киеве и специальный хлеб, и безбелковые макароны, и особые конфеты — она же ребенок. Плюс то, что в поликлинике выдавали. А тут чем кормить? Запас, взятый с собой, иссякал, и это приводило нас в отчаяние.
Круг борцов с бедой
Фенилкетонурия — заболевание очень редкое и очень специфическое. И с помощью Интернета родители больных детей друг с другом общаются. Американцы, например, отправляют еду в Россию — там индустрия специализированного питания развита гораздо лучше. А наши, российские, ФКУшники делятся всем необходимым с Грузией, например, где нет ни одного магазина с безбелковой пищей.
— Мы дружим с ФКУшниками по всему миру, — рассказывает Лена Балабанова. — А поскольку болезнь редкая, то и круг общения узкий.
Елена — коренная москвичка, ей 33 года. Два года назад она родила долгожданного малыша, которого они с мужем ждали много лет. Где-то через две недели после рождения выяснилось, что у маленького Ванечки фенилкетонурия.
— Я до этого и слова-то такого не знала, — вспоминает Лена. — Первые три месяца просто не понимала, как жить дальше. Врачи снабжают лишь сухой информацией, и о том, что ждет моего сына в будущем и каким он вырастет, я ничего толком не знала. Если бы тогда мне показали, например, Машу или Александра Кевина (американский ФКУшник, ему 30 лет), мне было бы не так страшно тогда.
Однажды Елена с сыном попали на прием к доктору-диетологу в Институт педиатрии.
— Врач послушала меня и сказала: «Лена, я давно ждала такую, как ты. Создавай пациентскую организацию. В России ее до сих пор нет».
Лена сразу взялась за дело. Сложнее всего было в самом начале, ведь диагнозы — врачебная тайна. Ей пришлось пару месяцев караулить ФКУшников у психоневрологического диспансера. Потом примелькавшейся девушке разрешили повесить информацию в медицинском учреждении.
— Сейчас у нас 80 семей москвичей, активно участвующих в жизни организации, — продолжает Елена. — Еще 100 по всей России. Я работаю помощником консула одной из европейских стран по Северному Кавказу и югу России. Часто езжу в командировки на Кавказ. И всегда мы таскаем сумки и чемоданы со всем необходимым туда. И вот такая же активистка из Украины передала мне информацию о семье из Славянска. Я тут же узнала телефон и стала вызванивать Краснохутских. Такой особенный ребенок, как Маша, не может жить в зоне боевого конфликта. Я тут же кинула клич в соцсетях. Мгновенно, за два дня, собралась приличная сумма. Так что питанием девочка у нас на сегодня обеспечена на два месяца вперед.
Еле-еле удалось дозвониться, так как связи со Славянском нет практически никакой. Сначала планировалось, что в Москву приедут только мама Света и Маша. Но женщина просто побоялась ехать одна. И в последнюю минуту Краснохутские решили ехать все вместе.
— Мы сначала хотели поездом, но до Харькова добраться тяжело. Потом автобусом — есть еще рейсовые до Москвы, — рассказывает Света. — Но автобус идет по территории Украины ночью, через леса и поля. Все время их обстреливают. Ведь в темноте не видно, кто едет — мирные или военные. Кроме того, на каждом блокпосту выгоняют пассажиров. Постоянные проверки документов. И часто бывает, что, узнав, куда люди едут, автоматами стреляют по пустому транспорту. Это, говорят, вам, чтобы Украину запомнили. На моих глазах такое происходило. Вы бы видели, что с детьми делается после таких шоу...
Краснохутские решили ехать на машине. Добрались за день.
— Я сказала мужу: «Жми на полную». В 23.00 где-то мы уже были на площади Гагарина, где и договорились встретиться с Леной Балабановой. Каким-то чудом вообще нашли — ни карты же у нас, ни навигатора. И деньги на телефоне кончились.
Куда нам ехать?
Лена Балабанова вспоминает, что когда только привезла беженцев к себе, то ужаснулась, с какой жадностью гости накинулись на еду.
— Они же там очень сильно голодали. Я никогда не видела, чтобы люди так ели.
Все, что привезли с собой Краснохутские, — литр масла, яйца и раскрошившееся печенье. И это была вся еда семьи из четырех человек. Одежды у них тоже никакой. Денег — ноль. Едва-едва хватило бензина.
У Лены Балабановой благодаря пациентской организации много знакомых. Тут же дружественный ресторан вызвался обеспечивать беженцев едой. Друзья и знакомые приносят одежду, вещи, деньги — кто сколько может. Живут Краснохутские пока в квартире у Лены. Съездили на Красную площадь. Сходили на фестиваль. Как-то пытались отвлечься. Но понятно, что в сложившейся ситуации не до веселья и прогулок.
Навсегда поселить семью в своей небольшой квартире Лена не может. Это сейчас они живут тут, летом, пока сын на даче. Кормить их вечно тоже никто не сможет, тем более что специальное питание для Маши стоит около 30 000 рублей в месяц. На пару месяцев ситуация более-менее стабильна. Но что делать дальше?
— Мы вообще не знаем, что делать, — плачет Света Краснохутская. — Куда нам ехать и где искать пристанище? Брать статус беженца или нет? Что он даст — непонятно, а вот обратной дороги на родину точно уже не видать никогда. А ведь дома же, в Славянске, — вся жизнь. Там отец остался мой бедный, 82-летний. Дом караулит, который чудом вообще уцелел. Брат с невесткой. Что там сейчас происходит — мы и не знаем даже, связи с ними никакой. Говорят, тех, кто убежал в Россию, обратно не пустят, теперь мы считаемся как бы предателями. Выжили нас с родной земли, и теперь мы без крыши над головой.
...Светлана много лет назад уже сталкивалась с проблемой беженцев. Когда-то в молодости она возила в Москву из Славянска посуду на продажу. И подружилась здесь с беженкой из Абхазии. Женщины вместе кантовались в дешевом общежитии.
— Она тогда так плакала, — вздыхает Света. — Тоже все не знала, что ей делать. На работу в Москве ее брали только уборщицей, жить негде, одежды нет. Дома остались родители. Я тогда еще думала: слава Богу, что у нас на Украине все спокойно, пусть и бедно. Разве ж я знала тогда, что сама окажусь в ее шкуре... Что нам до этой политики. Кто прав, кто виноват? Мы хотим нормально жить у себя дома, и все!
Владислав Краснохутский трудился до войны водителем. В Москве устроиться на такую работу сложно — он дорог совсем не знает. Его жена идти на работу не может, так как Машу одну оставлять категорически нельзя. Мать круглосуточно следит за тем, что ест ее дочь. А у нас в России детей с ФКУ в садик не берут. А еще есть 10-летний сын...
Все, кто хочет помочь семье Краснохутских, могут обращаться в пациентскую организацию ФКУ России: http://pku-help.org/, pku.moscow@gmail.ru. Семье нужна работа, жилье (не обязательно в Москве), мужская одежда: размер обуви — 43, одежды — 52, рост 187, одежда на мальчика — рост 164, обувь — 38. И конечно, деньги тоже не будут лишними.
