Настя Репко была волонтером в Разночиновском интернате для умственно отсталых детей. Этот интернат стал известным после того, как были опубликованы фотографии его персонального кладбища. Там детей не учили, не лечили и тихо хоронили. И вот Настя была там волонтером.
А потом она мне написала из детского благотворительного фонда паллиативной помощи, куда в то время устроилась работать. Я еще подумала, что вот — умеет себе человек поле деятельности искать...
Так вот, Настя прислала мне письмо:
«Наши подопечные — это семьи, в которых живут дети с неизлечимыми заболеваниями, сокращающими срок жизни. Их нельзя вылечить, нельзя собрать деньги на операцию и надеяться на счастливый исход. Мы знаем, что наши дети уйдут, не став взрослыми. Знают об этом их родители, их здоровые братья и сестры. Тема смерти, тем более детской смерти, табуирована в нашем обществе. Но замалчивание не решает проблему. Мы оказываем семьям с такими детьми медицинскую, психологическую, социальную помощь на дому. Наша главная цель — помощь детям именно в рамках семьи, сделать так, чтобы дети не попадали в интернаты, подобные Разночиновке.
Мы сначала брали всех, кроме онкобольных детей, потому что у них есть возможность хоть куда-то пристроиться. Но есть и те, которым не помогло лечение, и рак перешел в 4-ю, неизлечимую стадию. Дети возвращаются из больницы и «уходят» дома, а мы приезжаем и помогаем родителям. Так что у нас сейчас есть три таких мальчика с 4-й стадией рака.
Но в основном наши дети с другими заболеваниями: необратимая органная недостаточность, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, болезнь Баттена, мукополисахаридозы, тяжелые формы ДЦП, инвалидность вследствие повреждения головного или спинного мозга и др.».
Я сначала старалась просто читать, не пуская ничего внутрь. А на «трех мальчиках» споткнулась. Вот я сейчас пишу, а для них никакого «сейчас» уже нет. А про 11 тысяч детей я тогда даже и не знала.
И одно тут можно сказать — хорошо, что мальчики в их последние дни остались не одни, а с ними и их родителями кто-то был рядом до самого конца. И даже дольше...
СПРАВКА "МК"
Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни, сокращающими жизнь заболеваниями и состояниями направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его семье. Она включает устранение симптомов, обеспечение социального отдыха (коротких передышек), а также помощь в периоды умирания и переживания семьей утраты.
В Москве выездную паллиативную помощь детям оказывают пять служб, одна из которых — благотворительный паллиативный фонд, который направлен исключительно на работу с детьми.
«Что это вы опять в коляску пересели?»
Так и началось мое знакомство с паллиативной службой. И однажды я напросилась навестить с их сотрудниками какую-нибудь подопечную семью.
...Кунцево. Утро. Мы с медсестрой Леной идем в старую пятиэтажку. Там живет Наташа — мама девочки с неизвестным мне заболеванием НЦЛ (болезнь Баттена). Девочка не встает уже больше года.
Лестницы в доме узенькие, лестничные площадки — крохотные. Лифта нет. Мы бесконечно поднимаемся на четвертый этаж. Поднять коляску по этой лестнице нельзя. Топая вверх по крутым ступенькам, я уже знаю, что девочка на улице не бывает никогда.
Когда едешь в гости к матери, у которой ребенок уже не выздоровеет и счет его жизни идет в лучшем случае на несколько лет, то подсознательно готовишься к скорбным глазам, вечным морщинам на лбу и ощущению общей истерики.
А Наташа распахивает дверь и широко улыбается. А улыбается она, потому что пришла Лена. И значит, Наташа может выйти на улицу — в магазин, в парикмахерскую, погулять. Если не дать ей такую передышку, однажды она просто упадет, раздавленная усталостью и ответственностью.
Квартира — проходная «двушка». 7-летняя Даша находится в дальней комнате, которую целиком занимают две кровати — ее и родителей. Я захожу туда, но не могу смотреть на нее прямо: не принято. Чужой больной ребенок, наверное, маме не понравится...
Я не понимаю — проснулась девочка, не проснулась. Даша лежит пластом. Наташа торопливо собирает разбросанные по подушке волосы в хвост и рассказывает Лене про ее сон и завтрак.
А на стенах висят ее большие фотографии. Вот Даше годик, два, три. На них улыбается маленькая девочка в панамке. С тех пор фотографий не делали. Сейчас ей 7, и Даша, скажем так, живет обратно.
— В два и восемь она ходила, — Наташа все помнит точно до месяца. — В садик отходила ровно неделю, а потом воспитательница попросила ее забрать: Даша отказывалась подниматься по лестнице. Просто вставала перед нижней ступенькой... И через месяц ей поставили диагноз. Потом она перестала ходить. Потом — сидеть...
Вопрос с садиком был закрыт. Наташа села дома. Потому что потом Даша перестанет глотать. Потом дышать. И Наташе надо быть рядом.
— Я избегала детских площадок, — говорит Наташа, — там мамы могли меня спросить: «А что это вы в три года опять в коляску пересели?». Я издали видела знакомое лицо и сворачивала на другую дорожку. Ведь только что я была мамой здорового ребенка. Чего я не хотела — так это жалости. Все думают, что с того момента, как в семье появляется ребенок-инвалид, все погружаются в беспросветную печаль. А это не так! Мы — обычная семья. Но вот подойдет кто-нибудь и обязательно: «Терпения тебе! Держись!». Да я уже столько лет держусь...
Наташа вспоминает, как однажды она увидела ехавшую навстречу коляску с большим мальчиком. Так же, как и я — Дашу, она не могла рассматривать мальчика в упор, но заметила его и подумала: «Какое счастье, что мой ребенок здоров...».
Наташа всегда с дочерью. И днем, и ночью. Даже когда Даша спит, надо следить, чтобы она не перевернулась на спину — захлебнется слюной.
— Муж на работе. Я всегда дома. Тяжело, конечно. И тяжело, что я не вижу роста своего ребенка, развития. До двух лет столько событий было: вот она сказала что-то, вот пошла. А тут... Вот я смотрю на чьего-то малыша — а он на меня смотрит! Это так удивительно! Потому что Даша, конечно, знает мой голос. Знает, что я ее мама. Иногда она смеется во сне. Это самое большое счастье. Но... она уже не смотрит на меня. Видеть бы, как она растет...
В первой комнате стоят две коляски. Но гулять с Дашей не получается.
— Надо снести коляску, потом девочку, — поясняет Наташа. — Она становится тяжелее. Было такое — чуть не упала с ней. На третьем этаже совсем невмоготу было держать. У меня мечта — родить малыша и иметь квартиру с лифтом. Мне говорят: «Квартира с лифтом — это все отмазки, чтобы сейчас не рожать». Я говорю: «Поживите, как я. С недельку...». Самое тяжелое время было с 4 до 5 лет. Я все время была дома. За хлебом нельзя выйти. В аптеку. А уж парикмахерская — это блажь... Я познакомилась с одной семьей в Химках с таким же ребенком — у них все не так было: там и мама, и бабушка... И когда появилась Катя — первый волонтер от паллиативной службы — я летала в то время! Мне же хочется и к друзьям выйти, и погулять, мне общение нужно, движение. И Катя давала мне его раз в неделю...
Пока Наташа будет гулять, с Дашей останется сидеть Лена. Наташа говорит, что так спокойно она даже с собственной мамой ее не оставит.
— От государства мы не получаем почти ничего, — говорит Наташа. — Даже компенсацию на памперсы оно срезало. И соцработник нам не положен — потому что муж есть. Была бы разведена, другое дело... Так что подобная служба делает для меня больше, чем государство и друзья. Он дает мне именно то, что надо Даше и мне, — время! Мое свободное время! Пять часов...
Большинство семей с паллиативным ребенком нуждаются в такой подмене, говорит Лена, потому что один из членов семьи практически перестает выходить из дома и страшно устает. При этом он больше не может зарабатывать, и тогда начинаются другие нужды: те же памперсы, консультация стоматолога, дорогое и редкое детское питание.
— Это тоже моя функция — собрать все нужды семьи, — говорит Лена. — В соцзащите могут не компенсировать покупку ходунков или дорогого аппарата. Или предложат неподходящую коляску, потому что «есть только такая». А мы стараемся обеспечить именно тем, что надо именно этому ребенку, найти ему постоянного патрона. К сожалению, у нас помощь «сверху вниз» — от соцслужб к человеку — почти не работает. К примеру, соцработники из дальнего подмосковного городка не поедут в Москву пробивать лежачему ребенку талон на лечение зубов. Они не должны. А кто должен? И мы это сделаем...
Помимо Даши у Лены еще 15 детей с тяжелыми диагнозами.
— Тяжело? — переспрашивает Лена. — Тяжело нашему врачу — он сообщает родителям все тяжелые вещи. За год у меня ушло три ребенка. Когда их на попечении нашей организации будет больше, то и уходить будет больше. Нет, я пока не думала, каково это будет для меня...
Быть ребенком, а не «крестом»
—Задача — чтобы ребенок с серьезным диагнозом не «влачил существование», а имел детство, — говорит детский онколог Наталья Савва. — Когда семья обеспечена паллиативной помощью, то ребенка любят, он живет, родители улыбаются и ходят на работу, имеют свою жизнь. Очень хочется, чтобы они не отказывались от таких детей. Родителям часто говорят: «Это так тяжело, это обуза...». Но и такие дети приносят счастье. У многих очень высокий интеллект!..
Начала паллиативное движение Юлия Чечет, которая прочитала историю про ребенка, умершего дома без обезболивания. А как термин паллиативная медицина появилась совсем недавно, а уж для детей тогда совсем ничего не было. Сейчас на попечении сотрудников фонда 102 семьи из Москвы и Подмосковья.
Однако, говорят они, потребность только по Москве в разы больше. Поэтому в многомиллионном городе нужна не только практическая помощь, а система, создание национального института детской паллиативной помощи...
Сейчас паллиативная детская служба есть всего в 54 регионах России. Но и это не адресная помощь на дому — то, что нужнее всего, — а койки в домах ребенка, в педиатрических отделениях, в реанимации. Выездных служб на страну — всего 12.
— Организовать паллиативную помощь в стационаре несложно. Но где лучше ребенку — в больнице или дома? Конечно, дома, — говорит директор фонда паллиативной помощи детям Карина Вартанова. — А дома — это не значит, что родители остаются один на один с проблемами. Нет, это значит, что там все подготовлено. Да, с таким ребенком тяжело. Потому что если ребенок дома, то большая часть затрат ложится на родителей: расходные материалы, аппараты искусственной вентиляции легких, коляски, многое другое. В Москве ситуация получше, но по России совсем плохо. И надо, чтобы государство финансировало не только стационарные, но и выездные службы паллиативной помощи. Но порой так сложно объяснить: зачем тратить деньги на неизлечимых детей?..
...Пока я собиралась с силами все это записать, Даши не стало. Ее мама до конца держала ее за ручку. А саму Наташу держала за руку Лена. И будет держать столько, сколько потребуется. Она умеет.
