Настя росла вполне здоровым ребенком. Разве что часто простужалась, но это бывает со многими детьми. Поправлялась и снова становилась активной, бойкой, бегала без устали на детской площадке.
В сентябре 2013 года Юлия, мама Насти, обратилась в поликлинику за справкой о состоянии здоровья дочки — Настя захотела заниматься в танцевальной студии. Без справки в студию не записывали.
В поликлинике Насте сделали ЭКГ, затем УЗИ, вписали что-то непонятное для обычного человека — «ВПС (ДМПП)» — в медицинскую карту и выдали справку. Сообщить эту жизненно важную информацию родителям не сочли нужным.
— Помню, в поликлинике упомянули, что у Насти экстрасистолия, — рассказывает Юлия, — это один из видов аритмии, как я поняла. Но тут же добавили, что, мол, ничего страшного — ребенок, наверное, просто волнуется, вот и аритмия.
Пока справка готовилась, Настя расхотела заниматься танцами. Справка осталась лежать дома, а медицинская карта — на стеллаже в поликлинике.
И еще почти год после этого Фомины не беспокоились о здоровье дочки. Да и Настя выглядела абсолютно здоровой — много бегала, каталась на самокате, научилась управляться с двухколесным великом.
Гром грянул, когда семья отправилась в подмосковный санаторий. Там, посмотрев Настины документы, врачи спросили у родителей, знают ли они, что у их дочки порок сердца.
— Вернулись в Москву, — вспоминает Юлия, — и я пошла к нашему участковому кардиологу. Та объяснила в конце концов, что у Насти за болезнь — врожденный порок сердца, дефект межпредсердной перегородки. Вот так расшифровывается то самое загадочное сокращение — «ВПС (ДМПП)». Дала направление в НИИ педиатрии. Там сказали, что нужна операция, которую могут провести в Филатовской больнице щадящим эндоваскулярным способом — то есть через сосуды закрыть отверстие «заплаткой» — окклюдером. Потому что отверстие в перегородке увеличивается стремительно — год назад оно было 6 мм, еще через полгода — 9 мм, а последнее исследование показало 11,5 мм. То есть за последний год увеличилось почти вдвое.
Настя растет, нагрузка на сердце усиливается. Операцию нельзя откладывать. Ведь чем старше пациент, тем дольше его путь к выздоровлению. Дефект межпредсердной перегородки опасен своими осложнениями — легочной гипертензией (стойким повышением кровяного давления), нарушением кровообращения, риском сердечной недостаточности.
«За последнее время Настюша сильно изменилась, — говорит Юлия. — Меньше просится гулять, стала не такой общительной. Подолгу рисует, рукодельничает. Училась на «пятерки», сейчас же видим, что ей стало сложнее сосредоточиться на чтении, решении задач. Началась школа, а она в таком состоянии!» Последнее время во сне Настя часто плачет и кого-то о чем-то просит.
В семье Фоминых четыре человека. Папа, Алексей, мастер дорожных работ, зарплата у него очень небольшая. Мама, Юлия, в неоплачиваемом отпуске по уходу за ребенком — у Фоминых маленький сын Сережа, которому скоро будет три годика. И Настя, жизнь которой под угрозой.
Саму операцию девочке проведут за счет госбюджета. Но дорогостоящий окклюдер нужно оплатить, он квотой не покрывается. Таких денег у Фоминых нет. Однако спасти Настю можем мы. Все вместе.
Для спасения Насти Фоминой не хватает 168 811 руб.
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова Владимир Ильин (Москва): «У Насти дефект межпредсердной перегородки диаметром 7,5х11,5 мм. Чтобы избежать осложнений, мы проведем девочке эндоваскулярное закрытие дефекта с помощью окклюдера. Если провести операцию не откладывая, Настя быстро окрепнет и будет нормально расти и развиваться».
Внимание! Цена окклюдера 218 811 руб.
Одна торговая компания внесет 50 000 руб.
Не хватает 168 811 руб.
Если вы решите помочь Насте Фоминой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Насти, Юлии Викторовны Фоминой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
>> ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ
Сережа Кондаков, 5 лет, детский церебральный паралич, требуется лечение. 149 740 руб.
Внимание! Цена лечения 199 740 руб.
Одна торговая компания внесет 50 000 руб. Не хватает 149 740 руб.
Сережа родился бездыханным, его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Лишь через сутки малыш мой задышал самостоятельно. И только спустя месяц нас выписали домой. Это был очень радостный момент в моей жизни. У меня это первый ребенок, поэтому я не сразу поняла, что Сережа развивался с отставанием. В девять месяцев сыну поставили диагноз ДЦП, мы сразу же занялись его лечением и реабилитацией и достигли главного — интеллект нашего мальчика полностью сохранен. В прошлом году мы смогли пройти первый курс лечения в Институте медтехнологий (ИМТ). Средства на курсовое лечение собрал Русфонд. Спасибо всем, кто помог! После лечения Сережа стал лучше ориентироваться в пространстве, ходить, говорить. К сожалению, пока еще не удалось справиться с гиперкинезами (непроизвольными повторяющимися движениями. — Русфонд), у Сережи плохо работают руки. И мы очень ждем продолжения лечения в ИМТ. Просим вас, помогите. Татьяна Кондакова, Москва.
Невролог ИМТ Елена Малахова (Москва): «После первого курса лечения мальчик окреп физически, начал стоять и ходить без опоры, научился новым словам. Необходимо продолжить лечение и реабилитацию, чтобы Сережа стал свободнее и увереннее двигаться и говорить».
ЖИЗНЬ НА ВЗДОХЕ
Что делать, когда государство нарушает свои законы
Вся жизнь семилетней Алины Германенко проходит в пространстве квартиры. Открытый балкон означает, что так девочка гуляет. Если Алину перевернули на бок — пришло время еды. Тревожный писк пульсоксиметра — датчика, измеряющего уровень кислорода в крови, — сообщает, что ребенку не хватает воздуха. Пара отработанных до автоматизма движений маминых рук, и аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) снова работает, звук смолк. Угроза жизни миновала.
У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Коварство СМА в том, что поражаются все почти без исключения мышцы тела. Мышечной силы у детей со СМА не хватает даже на то, чтобы держать голову. Оля Германенко, мама Алины, говорит, что они с дочкой познавали мир доступными им способами — много читали, рисовали.
Удивительным образом атрофия обходит стороной кисти рук. Благодаря этому Алина и могла рисовать, пока совсем не сдались мышцы грудной клетки. Затем девочка начала спать с кислородной маской, но потом и ее перестало хватать. Наконец — реанимация. Тридцать минут комы. Новая жизнь. На аппарате ИВЛ, купленном благотворителями. Без возможности выйти из комнаты.
Оля думает, как помочь новой Алине. Дочке, которая теперь не говорит и не читает сказки. Оля сутками работает медсестрой в собственном доме. Перечень медицинских приспособлений, с которыми она научилась управляться — для дыхания, кормления и других процедур, — составляет более двадцати строчек в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) ребенка-инвалида.
По закону «О социальной защите инвалидов в РФ» ИПР обязательна для исполнения всеми профильными органами государственной власти. И по закону, и по здравому размышлению расходники к приборам, чтобы дышать, и лечебное питание, чтобы есть, нужны Алине постоянно, каждый день.
Но детская городская поликлиника №145 и Департамент здравоохранения Москвы этого будто бы не понимают. За год Алине выдали только антисептик на два месяца. И это вынудило Ольгу стать не только медсестрой, но и правозащитником для собственной дочки.
Она звонит в Московскую городскую прокуратуру, чтобы выяснить, почему же не отвечает Антон Ульянов, прокурор Нагатинского района, где прописана семья Алины. Ведь есть же регламентированные законом сроки, он должен был ответить на ее обращение еще 5 июня.
Она звонит в Росздравнадзор РФ, чтобы разобраться, что же имел в виду московский Департамент здравоохранения. Ведь в письме от 28 мая сказано, что в поликлинике начали проводить «мероприятия ведомственного контроля качества», а расходников до сих пор так и нет.
Но первым делом она звонит в детский правозащитный проект «Русфонд.Право», чтобы наши юристы помогли ей вести переписку с чиновниками и дали возможность немного побыть просто мамой.
Оля любит легенду, рассказанную ей известным немецким врачом. Историю о том, как в маленьком горном селе, где не было ни медицинского пункта, ни врача, вдруг стал задыхаться человек. И как жители села нашли лишь мешок Амбу — такой ручной аппарат вентиляции легких, изобретенный более семидесяти лет назад. И как эти односельчане несколько лет подряд, составив расписание, один за другим приходили и, сжимая мешок, направляли потоки воздуха, а с ними жизнь, прямо в дыхательные пути больного.
Семья Германенко не в горном селе, а в столице Российской Федерации. Но получается, что это ничего не значит, если завтра никто не напомнит государству о том, что детям необходимо дышать и есть.
Проект «Русфонд.Право» создан в 2010 году. Цель проекта — защита прав детей в госучреждениях, в судах и на страницах СМИ. Наши юристы предают гласности факты нарушения прав ребенка, обращают внимание властей на них и в случае необходимости подают судебные иски против людей, виновных в нарушении этих прав. Контакты для связи: pravonapadenie@rusfond.ru,
+7 (985) 303 40 18 (с 9.00 до 21.00 часа в будние дни).
София ШАЙДУЛЛИНА, координатор проекта «Русфонд. Право».
>> КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ
САШЕ ВОЛКОВОЙ ОПЛАЧЕНА ОПЕРАЦИЯ
28 августа в «МК» и на сайте Русфонда мы рассказали историю годовалой Саши Волковой из Нижнего Новгорода («Отменить приговор», Екатерина Пичугина). У девочки портальная гипертензия — тяжелое заболевание, при котором нарушается кровоток в сосудах пищевода и желудка, в любой момент может начаться внутреннее кровотечение. Спасти Сашу поможет уникальная операция на сосудах, которую готовы провести хирурги московской больницы №13 им. Н.Ф.Филатова. Но операция для иногородних платная. А оплатить ее у семьи Волковых нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (484 647 руб.) собрана. Юлия, мама Саши, благодарит читателей «МК», сайта Русфонда, телезрителей Первого канала и одну торговую компанию за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
«Мы пережили немало, но бывают беды и хуже, — говорит Юля. — Вроде бы Саша выглядит обычным ребенком — радуется, плачет, как все малыши ее возраста. Но врачи говорят: вы не поймете серьезности вашего заболевания, пока кровь не хлынет изо рта. Какая мать может такое представить? Поэтому я живу с одной мыслью: мою Сашеньку обязательно прооперируют. И ее ждет счастливая судьба».
Редакция благодарит Русфонд за предоставленную информацию.
Роман Сечин
>> МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА
ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «Московский комсомолец», «Коммерсантъ», в эфире «Первого канала», в социальных сетях, в 79 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.
Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 18 лет собрано $198,8 млн. На эти деньги мы помогли более чем 12 тысячам детей. В 2015 году (на 2 сентября) собрано 987 103 560 руб. Из них детям Москвы и Московской области — 82 515 923 руб. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф.
В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим компанию METRO Cash & Carry.
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489
в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Назначение платежа:
организация лечения, фамилия и имя
ребенка. НДС не облагается.
Вы можете помочь детям, сделав SMS-пожертвование. Отправьте слово ДЕТИ на номер 5542
Стоимость сообщения — 75 рублей.
Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно
подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125252,
г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;
e-mail: rusfond@rusfond.ru;
moscow@rusfond.ru
Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25
(звонок бесплатный,
благотворительная линия МТС),
тел./факс 8 (495) 926-35-63,
с 10.00 до 20.00
(на правах рекламы)
>>
