■ ■ ■
Читаю запись в Танином блоге: «Когда мне плохо, я начинаю генеральную уборку, ну так, чтобы мало не показалось… Сегодня настолько плохо, что, видимо, хватит на мытье окон и даже лестничную площадку». Было 30 апреля 2015 года. Число имеет значение, потому что через пару дней ее жизнь изменится полностью. В ней появится Федя. И будет уже не до хандры.
О малыше-отказнике она узнала из поста на Фейсбуке. Лида Мониава из Фонда помощи хосписам «Вера» рассказала о больном и ужасно одиноком мальчике, которому 2-го мая исполнялся годик. Ну а с днем рождения принято поздравлять.
Вот Таня и поехала с подарками в дом ребенка. Она давно сняла розовые очки и понимала, что сиротский ребенок — не сладкий пупс в младенческих перетяжечках, но здесь ее ждало сильнейшее потрясение. Она увидела несчастный комочек с трубками: трахеостомой и гастростомой — чтобы дышать и есть. На руках у Феди были ортезы — приспособления, ограничивающие движения: персонал опасался, что он навредит себе, если нечаянно вырвет трубки.
Родители отказались от Феди из-за того, что он родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Тричера Коллинза, при котором происходит деформация лица и черепа. Интеллект при этом не страдает, но бедного Федю зачем-то запихнули в специфическое учреждение для детей с органическими поражениями центральной нервной системы. Если бы он остался там, у него не было бы никакого будущего. Совсем. Потому что любому ребенку — а такому вдвойне — нужна мама, с ее ласками, поцелуями, тисканьями. Все эти «ути-пути» важны не меньше, чем режим сна и питание по часам.
Таню притянуло так, что она стала заботиться о Феде — навещать в изоляторе, искать по больницам, куда слабенький малыш попадал то с бронхитом, то с пневмонией: как волонтер она могла это делать. В октябре, уже оформив опеку, она повезла его вместе с доктором Юлей Аверьяновой из Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Израиль на операцию по восстановлению носовых ходов. Тогда по мановению волшебной палочки, которую, видимо, никогда не выпускает из рук Лида Мониава, Фейсбук собрал на лечение Феди миллион рублей. За одну ночь.
Таня из Омска, она настоящая сибирячка — из тех, кто меньше говорит, но больше делает. Первым шагом была школа приемных родителей. Она уже так приросла к Феде, что приняла решение стать его мамой. Точнее, опекуном, потому что лишить ребенка социальной поддержки, которую дает город, было бы несправедливо — квартиру для Феди после совершеннолетия Таня точно не потянет.
Кстати, из тех двадцати человек, что учились вместе с ней на пап и мам, родителями стали трое. Таня считает, что это много. Единственное отличие — они выбирали детей, а она — нет. И это принципиально. Федя не тянул к ней ручки, не кричал «мама». Ничего этого не было и быть не могло. А был беззащитный, никому не нужный маленький человечек, которого Таня сначала бросилась спасать как тонущего, а потом приняла сердцем.
Ее почему-то не пугали трудности, которые для многих становятся непреодолимым препятствием и оправданием бездействия. В тот момент они с сыном-старшеклассником Матвеем жили в съемной однокомнатной квартире. Карьера, личная жизнь, в конце концов, что тоже немаловажно для молодой красивой женщины, — все отступило на задний план.
Она боялась другого. Что ей не удастся наладить с Федькой обратную связь, что она не сможет до него достучаться. Слишком долго он находился в эмоциональном вакууме.
■ ■ ■
…Мы сидим с Таней на кухне, солнце бьет в окна, и малыш трогательно нежится в ярких лучах. В его прошлой жизни не было ни солнца, ни снега, ни дождя. Только потолок изолятора.
— Сейчас, со стороны, я думаю: либо это провидение, либо моя авантюрность, — признается Таня. — Я мало что знала про Федю до того, как внутренне это решение приняла. Потом пришло понимание: то, что казалось самым важным в плане здоровья, оказалось не главным. Мне казалось, что основная часть его заболевания связана с тем, что у него трубка, через которую он дышит, и главная угроза жизни связана именно с этим. Мы все думали: чтобы он задышал сам, нам нужно открыть носовые ходы, и тогда все наладится. Ему наконец уберут эту трубку. Ничего подобного не произошло. И не произойдет. По крайней мере в будущем году.
Она проходит весь путь матери особого ребенка, шаг за шагом, делая открытия, радостные и грустные. Иногда ей кажется, что младший сын похож на одеяльце с кучей дырочек в разных местах, которые надо бесконечно латать. И неизвестно, куда придется ставить заплатку в следующий раз, где опять рванет? Вот неожиданно выяснилось, что у Феди проблемы со зрением, потому что оно не сформировано. Эта «дырочка» латается самостоятельно и успешно — у ребенка появился доступ к цветному, яркому миру, тренирующему глазки. Сейчас на первом плане проблема со слухом.
— Ушки у Федьки внешне недоразвиты, у него кондуктивная тугоухость 3–4-й степени, — говорит Таня. — Долгое время Федя не слышал вообще никаких звуков, что, конечно, очень сказалось на его развитии. Сейчас у нас есть слуховые аппараты, но просто их надеть и думать, что Федя будет сразу слышать мир как все, ошибка: требуется долговременная слухо-речевая реабилитация.
Таня очень переживала, что Федя никак не научится есть из ложечки, пока он освоил бутылочку, что на самом деле очень круто: логопеды, которые смотрели и проверяли его с помощью тестов, уверяли, что у него нет никаких рефлексов — ни сосательного, ни глотательного — и он не научится есть сам. Это означало, что он так и будет жить с трубкой в животе.
— Федька справляется с бутылочкой, но он не может сразу выпить 200 миллилитров, которые ему полагаются в соответствии с возрастом. Он съест 50–70 миллилитров и все. Поэтому пока мы не можем отказаться от гастростомы. У нас и так недобор веса, — рассказывая о Феде, Таня почти всегда говорит «мы». Как любая мать, она идентифицирует себя со своим ребенком.
Первое время ей казалось, что нельзя терять ни минуты, только двигаться вперед и вперед, чтобы не опоздать. А потом пришло понимание, что Федю не надо торопить.
— Я думаю, он сейчас последовательно проходит все стадии развития ребенка, — размышляет Таня. — Задержка составляет год, пока она сохраняется, но по крайней мере не увеличивается. Я верю в то, что Федя все наверстает. А раньше у меня была внутренняя паника, мучительное ощущение, будто я теряю день, если мы что-то не сделали. И только недавно я поняла: у Федьки есть свое время на развитие, и я не могу постоянно мучить его какими-то манипуляциями, операциями, исследованиями, потому что у него просто нет возможности физически восстановиться. Любая операция или серьезное обследование отбрасывают нас назад.
Она вспоминает, как Феде пришлось срочно менять гастростому, которая начала мигрировать и ушла в двенадцатиперстную кишку. Вытащить амбулаторно и без наркоза не получилось. Ребенка пришлось экстренно госпитализировать. Двух суток в больнице хватило, чтобы Федя забыл, как надо пить из бутылочки. Может быть, это защитная реакция маленького человечка, в жизни которого были одни болезни и страдания.
Даже здоровому ребенку из детдома требуется время для адаптации в семье. Что говорить об особом мальчике?
— Когда я его забрала, он только лежал. И невролог не обнадеживал: «Неизвестно, будет ли он сидеть». А я не видела для этого никаких причин, кроме отсутствия тренировки. У Феди были такие слабые мышцы ног и спины, что он не мог сесть. Хорошие массажисты совершили чудо: после первого курса Войта-терапии сын смог сидеть, лежать на животе, после второго через 3 месяца пополз. Это произошло неожиданно. Я зашла в комнату, чтобы забрать Федьку купаться. А он стоял на четвереньках. Схватила телефон, нажала на видео, а сын вдруг взял и пополз! Я рыдала от радости. Потом он научился вставать и стоять. А теперь уже ходит за ручку.
Федину отстраненность и погруженность в себя принимали за проявление аутизма. Он был словно заколдован, но в любящей семье злые чары рассеялись, и малыш стал замечать людей, начал общаться.
Чтобы дети с дыхательной трубкой в горле могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. С этим устройством совсем другой принцип дыхания — выдох через рот. Федя два года дышал иначе и к новому способу привыкает с трудом. Ему и страшно, и неудобно. Но он как-то быстро догадался, что можно пальчиком просто заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать не переставая, без всяких лишних приспособлений.
Он стал много двигаться и меньше лежать. В результате изменилась форма головы, ушел плоский затылок, увеличился подбородок.
Федя внешне, если не видеть трубку, вообще ничем уже не отличается от других детей. Раньше он вызывал сочувствие, а теперь радостное умиление. Его хочется взять на руки, прижать к себе. Льняные кудряшки, распахнутые глаза, инопланетный взгляд. Все, кто хоть однажды видел Федю, говорят, что он — вылитый Маленький Принц из книжки Сент-Экзюпери.
■ ■ ■
— Как изменилась моя жизнь? — переспрашивает Таня. — Я осталась на работе, несмотря на то, что хочется больше быть с Федей. Мне кажется, это правильно, хотя очень тоскую и переживаю. Федькина известность даже помогает в бизнесе. Идут переговоры, и вдруг человек спрашивает: «Как там Федя?»
Естественно, пришлось взять няню, которая обеспечивала бы полноценный медицинский уход. По крайней мере Таня спокойна, что ничего плохого с ребенком не произойдет, все будет вовремя, тщательно и по расписанию. Теперь у Феди няня с педагогическим образованием, потому что пришло время познания мира.
Танин маршрут: дом — работа. Раньше, конечно, были кино, кафе, спортивный клуб, бассейн. Таня говорит, что и сейчас все это тоже возможно, но надо думать, как спланировать с учетом плотного распорядка дня. Вот старший, Матвей, просит маму пойти с ним в кино, они договариваются об этом заранее, но и в последний момент все может сорваться. Матвей все понимает и не обижается.
Ей как-то удалось не только не растерять старых друзей, но приобрести новых. В ее общедоступной группе в Фейсбуке, которая называется «Наш Федя», уже 2000 человек. Всех объединил Маленький Принц. Незнакомые люди по-настоящему переживают, когда Федя болеет, и радуются его успехам.
— Моя группа — мое спасение! — улыбается Таня. — Когда устаю, подзаряжаюсь потоком позитива. Ни одного плохого комментария, ни одного тролля! Федя сплачивает людей, и они демонстрируют свои лучшие качества. Даже мужчины проявляют невероятную заботливость. Когда Федя болел, спрашивали: чем помочь и что привезти? Под Новый год Михаил, с которым мы даже не знакомы, предложил организовать Деда Мороза для Феди, но сын был еще слишком маленький, и Дед Мороз со Снегурочкой приехали в отделение доктора Юли в РДКБ и устроили там праздник. Друзья из-за границы присылают посылки. Одна семья, которая живет на Тенерифе, пригласила нас в гости осенью.
Она никогда не жалуется — сибирский характер, но понятно и так: все очень непросто. Да, Федьке выплачивают социальную пенсию по инвалидности, а Тане — пособие. Да, ребенку положены скидки на некоторые консультации и обследования. Но чтобы воспользоваться этими благами, надо обойти десяток кабинетов, получить кучу направлений и встать на очередь. Если заниматься всем этим в одиночку, быстро выгоришь, а Таня понимает, что у нее с Федькой долгий забег.
— Мы ни разу не получили каких-то бесплатных лекарств или расходных материалов: катетеров для санации, фильтров для трахеостомы. Наверное, в этом есть и моя вина — не обивала пороги, — говорит Таня. — Но самые простые наушники, без которых Федя почти ничего не слышит, стоят 280 тысяч рублей. Это веревочка и два микрофончика. Компенсация от государства — 80 тысяч рублей. Помог фонд. Нас сопровождает в болезни и здравии и всегда на связи доктор Юля — мой личный телефон «03».
Не раз случались ситуации, когда без врачей было не обойтись. Но врачи со «скорой», как правило, не знают, что делать с таким ребенком. Многие даже трахеостому видели в первый раз… Все, что они могли предложить, — забрать ребенка в больницу. А Таня слишком хорошо знает, чем все это может кончиться, и в больничную палату превращается Федина комната.
…На Федькин второй день рождения, который праздновали в Парке Горького в «Зеленой школе», пришло невероятное количество гостей. Люди, которые устроили этот праздник, раньше даже не встречались, но все получилось: от угощений до игровых программ. Таня пригласила всех, кто ее поддерживает. Приехали подопечные детского хосписа, некоторые на инвалидных колясках, с аппаратами ИВЛ. И если вы думаете, что они не умеют веселиться, то это совсем не так. Достаточно было увидеть лица этих детишек. Съедобные мечты сметались: булочки, сладкая вата, кислородные коктейли, нано-мороженое и шоколад из фонтана. Герой дня играл на колокольчиках, как профессиональный звонарь, общался, а потом заснул на руках у старшего брата.
— Иногда я смотрю на Федьку и вижу, что они очень похожи с Матвеем, — говорит Таня. — Он такой же светловолосый и сероглазый. Такой же нежный, но с характером. Я чувствую: это мой ребенок. И все!
