Дожить до Москвы

26 ноября 2003 в 00:00, просмотров: 1336

Из письма Марины Реальдовны Фисаренко: “Я жила как все. Мечтала о том, какой вырастет моя дочь. Я мечтала научить ее бальным танцам, языкам, мечтала, как мы будем путешествовать, как я научу ее слушать музыку. Меня не покидало ощущение праздника. Праздника, который так и остался мечтой.

Три года назад врачи вынесли моей дочери приговор: ХПН. Было ощущение, что подо мной разверзлась земля. Тогда я еще не знала, что это только начало. Ночью я шептала ей на ушко: “Поправляйся, пожалуйста, слышишь, не уходи, я умру без тебя, ты не можешь так поступить со мной”. И потянулись нескончаемые больничные будни: лекарства, уколы, рентгены. И вопросы врачей: “У вас один ребенок?”

* * *

Человеческая почка — это уникальный биологический фильтр, который обеспечивает выведение из организма продуктов его жизнедеятельности, токсинов и избыточной жидкости. Почка регулирует содержание в организме солей и минералов, а также производит витамин Д, необходимый для строительства костной ткани. При этом природа наделила почку неимоверным запасом прочности: организм человека будет функционировать, даже если возможности этого органа снижены на 85%. Но не больше — потом, если не начать лечение, человек умирает.

Сегодня медицина может предложить три решения: гемодиализ, перитонеальный диализ и пересадку почки.

Детям до 10 лет в России пересадить донорский орган нельзя, так как взрослые сердце или печень не подходят маленькому ребенку, а закона о детском донорстве у нас просто нет. А во всем мире есть, потому что весь просвещенный мир знает: смерть мозга необратима, ни одного случая чудесного исцеления не было, а донорский орган может спасти жизнь — об этом тоже все знают. Поэтому, например, в католической Испании не существует проблем с пересадкой. На протяжении двух десятилетий общественное мнение готовили к правильному пониманию этой в прямом смысле животрепещущей проблемы, и поэтому не где-нибудь, а именно на дверях церквей можно увидеть плакат: “Не бери с собой на небо органы, там они не нужны”.

Они нужны здесь, на земле. Но мы пока предпочитаем лицемерную жалость к умершим детям, не заботясь о живых. Заплатить за гроб гораздо проще, чем бороться за жизнь. И, главное, куда дешевле. Это непростой и долгий разговор, но люди должны знать, что их ждет в случае беды.

Из письма М.Р.Фисаренко: “Но наступил день, и моего ребенка подключили к гемодиализу. Я слышу ее крик за закрытой дверью, мое сердце почти останавливается. Я вижу лица мам, сидящих в коридоре, и понимаю — это новая точка отсчета, это другой мир, несправедливый, где ребенок остается один на один со своей болью и горем, а мы не можем ему помочь. Мы, родители, становимся младше своих детей — они мудрее и мужественнее нас. Они в одиночку проходят свою боль, страх, осознают свое отличие от других детей, они не ходят в школу, не играют в футбол, не танцуют на дискотеках, не ездят на дачу, им ничего нельзя, потому что через день их подключают к машине, благодаря которой они живут. Одна пятнадцатилетняя девочка сказала мне: вы знаете, нас никто не сможет понять, только такой же диализник, как мы. Я спросила: а родители? Она ответила очень твердо: нет. Моя десятилетняя дочь говорит: боль можно терпеть, нельзя терпеть жажду. Жидкости можно только два стакана в день. Она даже во сне постоянно чмокает пересохшими губами”.

* * *

Гемодиализ — это подключение к аппарату “искусственная почка”. Строго через день, на четыре часа. Толстые иголки, болезненное подключение, в процессе процедуры ребенку может стать плохо, возможны судороги. Маленьким детям эта процедура очищения крови не под силу — им делают перитонеальный диализ. То есть в катетер, установленный в брюшной полости, 4 раза в день вводится солевой раствор. Это очень дорогая терапия: в год она “съедает” от 12 до 15 тысяч долларов на 1 ребенка. Примерно столько же стоит медикаментозное обеспечение: гормон роста, гормон, стимулирующий кроветворение, и т.д. и т.п. Даже если маленький ребенок — один из ста — мог бы физически вынести гемодиализ, который стоит “всего” тысячу — полторы тысячи долларов в месяц, не выдерживает сердце.

Во всей России — около 400 центров диализа, и из них всего 20 детских. Таким образом, из тысяч нуждающихся в специализированный центр попадают единицы. Но даже те, кому удалось добраться до такого центра, прекрасно знают, что и гемодиализ, и перитонеальный диализ — всего лишь временная мера. Спасти ребенка от мучительного ухода из жизни может лишь пересадка почки. При этом надо отчетливо осознавать, что пересадка почки от взрослого донора малышу сопряжена с огромным риском из-за того, что донорский орган большой, а пациент — маленький. А детская трансплантация осуществляется только в Москве и в Уфе.

* * *

Всероссийский детский центр трансплантации почки — одно из подразделений Российской детской клинической больницы МЗ РФ, руководит им ученик Валерия Ивановича Шумакова Алексей Леонидович Валов. Что очень важно: центр включает в себя не только оборудованное по последнему слову техники отделение гемодиализа, но и отделение забора органов. Скандал, инициированный несколько месяцев назад журналистами, приостановил операции по пересадке во всех трансплантационных центрах России. Пациенты ждут решения прокуратуры. Но ждут — это громко сказано, эти люди существуют лишь благодаря усилиям врачей. А дети ждать не могут, они маленькие, их шанс выжить в случае прекращения — хоть временного — пересадки донорских органов стремительно приближается к нулю.

Судьба распорядилась так, что я переступила порог кабинета Алексея Валова в тот момент, когда там разыгралась душераздирающая сцена. Первое, что увидел глаз: два скромных букета то ли на полу, то ли брошены в угол. И две мертвенно бледные женщины, прижавшиеся друг к другу. А у стола Валова — еще одна. Она кричит: убийцы, вы убили моего брата, вас посадят в тюрьму. И, в бешенстве повернувшись к тем, кто уже и так почти не дышит: ваши дети будут жить благодаря убийству моего брата, запомните!

Как выяснилось, несколько дней назад Валов сделал двум детям, давно ожидавшим пересадки, спасительные операции. Донором оказался неизвестный, доставленный в больницу с черепно-мозговой травмой. Врачи пытались его спасти, но было поздно. Мать донора изъявила желание приехать в больницу и познакомиться с детьми, жизнь которых была спасена благодаря ее сыну. Но почему-то приехала не она, а ее дочь, то есть сестра донора. Очевидно, нашелся добрый человек, который шепнул родственникам погибшего заветные слова: вашего сына разобрали на органы...

Я попросила разрешения проведать детей, которые, к счастью, не знали о том, что несколько минут назад пережили их матери.

Девочка — назовем ее Машей — сидела на кровати как воробышек, переживший бурю. Она сказала: я не хочу разговаривать, я хочу есть... Ни соли, ни сахара, ни капли жидкости, ни лишнего грамма еды. На самом видном месте в палате — часы и весы, время и количество съеденной пищи. Некоторые дети, не выдержав пытки жаждой, пьют воду из аквариумов, из сливных бачков... А Ваня, как и положено мужчине, коротал время, оставшееся до заветного обеда, занимаясь делом: он почти закончил бисерный ошейник для своей кошки, которая ждет его дома.

— Вы разверните, разверните, — сказал он, приметив, что я не рассмотрела главного. — Видите: Нюша, я специально белым написал, потому что мою кошку зовут Нюша...

Мамы не сказали ни слова.

К чему слова?

Держитесь, Иван да Марья.

* * *

По данным статистики Америки и Европы, хронической почечной недостаточностью в терминальной фазе ежегодно заболевают 5 детей на миллион населения. Соответственно, в России это приблизительно 850 детей в год. Сегодня в регистре РДКБ около 1300 детей с хронической почечной недостаточностью. 110 детей с пересаженной почкой находятся под наблюдением. В прошлом году центр, которым руководит Валов, осуществил 28 пересадок. Сейчас арифметика в отделении такая: выживаемость маленьких пациентов после пересадки — 100%, а донорского органа — 96%. В этом году сумели сделать 22 операции, а могли больше — не хватает органов.

Себестоимость операции по пересадке почки составляет приблизительно пятнадцать тысяч долларов. Донорский орган цены не имеет — он бесценен. Речь идет о дорогостоящих препаратах, гарантирующих приживляемость пересаженного органа. Отечественных аналогов, увы, нет. Вот почему и возникает тема денег. (Надо отдать должное Н.Н.Ваганову, главному врачу Российской детской клинической больницы, подразделением которой является Российский детский центр пересадки почки: благодаря ему в центре не существует проблем с медикаментозным обеспечением.) Но федеральной программы по обеспечению медицинской помощью всех детей, страдающих ХПН, в России нет. И вовсе не потому, что нет врачей, которые могли делать столько операций, сколько нужно. И даже не потому, что не хватает донорских органов. Просто ребенок с больными почками обходится родине в копеечку. Конечно, дешевле такого ребенка похоронить — экономически это совершенно несопоставимые мероприятия, вот родина и продолжает стойко держаться в первой балетной позиции: детское донорство — это аморально, мы же русские, это многое объясняет. Да, собственно, почти все. Дети умирают и будут умирать. Везет лишь единицам.

* * *

Диме Сизову из Нижнего Новгорода 16 лет, он находится здесь уже два месяца. Он такой худенький, что издалека кажется нарисованным. Дима определенно может гордиться роскошной шапкой курчавых волос.

Ему в Москве приходится непросто, почти все дети, находящиеся в отделении, живут с мамами, а Дима один. Мама приезжает изредка, и время от времени — отчим.

— Мама по профессии продавец, а отчим — я его так сроду не зову, он вроде старшего брата. Заведующий отделением здесь мужчина колоритный и приятный во всех отношениях, сестрички веселые, и лечащий что надо. Попал я сюда достаточно быстро, многим приходится помучиться, прежде чем они доедут до этой больницы. В бога верю, отдаляться от него нельзя, и верить надо в лучшее, потому что, если в голове будут одни проблемы, потянет не в ту сторону. Скажу вам так: если взрослый неожиданно попадет на диализ, он точно на стену полезет, такое это дело. А мы — как маленькие лодочки, нас туда-сюда бросает, а мы не тонем. И конечно, когда-нибудь выплывем.

Если будет почка второй группы и поставят не мне, надо радоваться за человека. А мне тоже придет, я же понимаю. Мы все всё понимаем... К Новому году хорошо бы домой попасть, но вообще и тут праздник будет хороший. И стол накроют, конечно. А то вообще организм растет, того хочется и сего хочется, понимаете меня?

Семнадцатилетняя Елена Коновнина из Нижнекамска находится здесь с мамой уже три с половиной месяца. До этого четыре года провела в Казани на диализе.

— Бедный папа, он дома с двумя младшими остался. Мы с мамой, конечно, надеемся... О будущем? Думаю, а как же без этого. Раньше хотела в медицинский поступать, сейчас пока не знаю. Вы спрашивали, как здесь дети друг к другу относятся? Дети здесь добрые, как будто все свои...

Двенадцатилетняя Саша Калюжина приехала с мамой из Петрозаводска.

— Мы здесь уже шесть месяцев и четыре дня, дома остался папа с двухлетним братом. Хочу учиться на врача, знаете, из области почек. Больше всего люблю читать. Последнюю книжку о Гарри Поттере прочитала всего за четыре дня. Многие в это не верят, но волшебники — где-то же они есть, конечно, чудеса ведь на каждом шагу случаются, но когда они маленькие, их просто не замечают. Вот сделают мне операцию — это будет большое-большое чудо.

— Как ты думаешь, каких людей на свете больше, добрых или злых?

— Злых больше. А здесь, в больнице, конечно, наоборот. Почему “конечно”? Потому что это так и есть.

Пятнадцатилетняя Светлана Смирнова — двенадцатый ребенок в семье. Мама умерла, всех тянет отец. Света приехала в Москву из села Задне-Пилево Рязанской области, здесь находится уже два месяца, и сейчас ей нужно решить один вопрос. Врачи отпускают ее на Новый год домой. Дома, конечно, хорошо, но в отделении будут конкурсы, веселье, и хочется этот праздник провести с ребятами из больницы, которые тоже теперь, считай, родные.

Двенадцатилетний Саша Самойлов приехал из Курска. Он живая иллюстрация того, как равнодушие государства к проблеме детей с ХПН медленно, но верно подталкивает их к мучительному концу.

Саша заболел летом 2000 года. С осени до марта 2002 года он находился здесь на гемодиализе, но у него начался туберкулез почек. Пришлось возвращаться в Курск и переходить на перитонеальный диализ. С туберкулезом пересадка невозможна. Но как перейти на дорогостоящую процедуру, когда в Курске не было на это денег? Отсутствие федеральной программы на практике означает, что, отъехав на полсотни километров от Москвы, такой ребенок остается без помощи. Остался без помощи и Саша. В Курске на его лечение деньги поначалу были, но они быстро подошли к концу, ему стали давать гораздо меньше лекарств, чем требовалось, в результате, когда Саша в августе снова попал в РДКБ, у него гемоглобин был в два раза меньше, чем положено живому человеку. Из-за “урезанного” в Курске лечения у него нарушился фосфорно-кальциевый обмен, и он с трудом передвигается.

Сашин отец, Дмитрий Захарович Самойлов, с трудом сдерживал слезы:

— Можно я скажу? Ребенка больного кормить не на что, жена с ним тут, у нас дома работы нет, устроился я здесь прорабом, а жить-то где? Притулился у брата, но у них и так тесно, придется завтра уезжать. И Путину нашему — нет, не верю, потому что живет одна Москва, а страна-то загибается. И когда Путин по телевизору сказал, что благосостояние россиян увеличилось в 3—4 раза, плюнул я в тот телевизор. Но вы это, конечно, не напишете, это нельзя.

* * *

Из письма М.Р.Фисаренко: “Снова длинные больничные коридоры, уколы, таблетки, но теперь мы живем надеждой. Мы знаем, что диализ — это временно, это промежуточный период до операции и пересадки почки. Позади хождение по чиновникам, слезы расставания с теми, кто остался и не попал в Москву. Они обнимают меня: “Удачи и терпения тебе!” — “И вам того же, — шепчу я, и сердце сжимается от боли. — Дай вам бог всем дожить до Москвы”.

И вот мы на месте. Здесь предстоит самое трудное — ждать. Сколько, никто не знает. От лучистых глаз и приветливой улыбки Алексея Валова ушел страх, который запустил мохнатые щупальца в каждую клетку моего тела. И родилось что-то неосознанное, возвращающее нам с дочкой смех, желание жить. Нас 30 мам. У нас свой мир, свой язык, непонятный непосвященным. Мы обсуждаем “сухой вес”, фильтры, азотемию и концентрацию. Мы в одной лодке, но теперь мы знаем, куда плывем.

Однажды вечером сестра сообщает всем: “Вторая группа, не есть, не пить”. И по отделению несется раскатистое детское ура. Это значит, пришла почка, ее сейчас типируют, а утром назовут фамилию счастливчика, которому она подошла.

И вот пришел наш день. Через четыре месяца медсестра называет имя моей дочери.

Это были самые долгие восемь часов моей жизни. Операция. Я иду навстречу людям, вернувшим мне моего ребенка. И — навек — лицо доктора Валова: “Все хорошо, она спит, все хорошо...”

Вы думаете, вечного двигателя нет? А он есть, я знаю. Это память. В жизни со всем надо уметь расставаться: с людьми, с любовью, с привычками, только с памятью расставаться нельзя. После смерти мы живем, пока о нас помнят близкие. У людей, переживших то, что пережили мы с дочерью, есть негласный закон: первый тост поднимать за донора, чья прерванная жизнь дала второе рождение другому. Вечная тебе память, неизвестный мне человек. Второй мы поднимаем за людей в белых халатах, вернувших нам праздник взрослеть со своими детьми. А третий я придумала сама: господи, не забудь тех, кто сюда не дошел”.

* * *

Шакалы, выплеснувшие на экраны телевизоров шикарный сюжет о том, как врачи-потрошители убивают здоровых людей, чтобы продать их органы, второпях забыли о том, что все тайное рано или поздно становится явным. Кто и зачем запустил в эфир эту слепую утку, обязательно выяснится. Может, обнаружится и нечто непредвиденное: а вдруг борцы за народное счастье ринулись в бой с отечественной трансплантацией, чтобы поддержать медиков за рубежами России, где операции по пересадке органов стоят куда дороже...

Развитие науки остановить невозможно. Во всем мире трансплантация органов возвращает к жизни тысячи людей, и наша страна рано или поздно это осознает. Но до тех пор, пока государство не возьмет проблему трансплантации под свою защиту, до тех пор, пока место в “листе ожидания” будет предметом торга, шакалы будут питаться падалью и люди, которые могли бы жить, будут умирать.

И будут умирать дети. А дети должны жить. И, господи, не забудь тех, кто не дошел...


P.S. Пока материал готовился к печати, в Российском детском центре пересадки выполнена еще одна операция. 22 ноября пересадку почки сделали Лене Коновниной.



    Партнеры