Власть бьет по почкам

Детская трансплантация в России остановлена. Можете умирать...

23 ноября 2006 в 00:00, просмотров: 1663

В апреле прокуратура Московской области неожиданно внесла свою лепту в деятельность врачей-трансплантологов. Суть дела заключается в следующем. В сентябре 2004 года Минздрав Московской области издал приказ №242 “О мерах по совершенствованию трансплантации почки населению Московской области”. В соответствии с этим приказом государственными медицинскими учреждениями проводился забор донорских почек в муниципальных больницах Московской области.

На территории Московской области изымали почки для трансплантации детям в Российской детской клинической больнице. Нелишне напомнить, что в РДКБ действует единственный в России Федеральный центр трансплантации почки для детей. Также нелишне напомнить и о том, что все операции в этом центре бесплатные. За последние 5 лет в центре было выполнено более 150 операций по пересадке почки. Для сравнения: в Уфе — это второй город, где производятся подобные операции, — за 10 лет выполнено всего 32 операции. Проводятся такие операции и в российском научном центре хирургии. Однако в РНЦХ детям делают только родственную трансплантацию.

И вот прокуратура Московской области опомнилась. А с какой это стати российским детям, которые лежат в РДКБ, пересаживают почки, изъятые в подмосковных больницах? Донорских органов в нашей стране очень мало, и вроде бы правильнее их пересаживать жителям Московской области. А поводом для этого святого беспокойства явилась статья четвертая Закона РФ “О трансплантации органов и тканей человека”. В ней говорится о том, что забор и пересадка донорских органов возможны только в государственных учреждениях России.

Этот закон был издан в 1992 году, а в 1995 году началось известное разделение на государственную и муниципальную собственность. В законе возник пробел, так как многие государственные учреждения стали муниципальными. В них продолжалась работа врачей-трансплантологов, но теперь получалось, что эта работа превратилась в противозаконную. Если больница муниципальная, трансплантологам к ней подходить нельзя. А на территории Московской области все больницы являются муниципальными. И получилось, что детям, поступившим в РДКБ для выполнения операций по пересадке почки, надеяться не на что.

Казалось бы, это нонсенс. Потому что в Москве есть Московский городской центр органного донорства. Именно в нем разыгрался знаменитый скандал, в результате которого была приостановлена трансплантация во всех московских центрах по пересадке органов. Так вот, из этого знаменитого центра в РДКБ за последние три года поступила одна-единственная донорская почка. Почему? Понятия не имею. Скорее всего, в этом вопросе давным-давно надо было разобраться. Но не разобрались. И именно поэтому в Российском детском центре трансплантации почки пересаживали почки из Московской области. А когда выяснилось, что это не соответствует закону, работа была полностью остановлена. Произошло это летом нынешнего года.

* * *

Гулия Фахрутдинова живет в Нижнекамске, ей 15 лет. История этого ребенка, как, впрочем, истории многих детей, оказавшихся в РДКБ, вполне могла бы стать сюжетом для драмы. Если бы кто-нибудь снял фильм с таким сюжетом, наверное, у него были бы огромные кассовые сборы.

Но до фильма дело не дошло.

В семье Фахрутдиновых было двое детей. В 1995 году старшая дочь Лилия была госпитализирована в казанскую больницу, где выяснилось, что у нее хроническая почечная недостаточность. Через год с таким же диагнозом в больнице оказалась Гулия. Через некоторое время Гулию выписали, а мама осталась в больнице со старшей дочерью. В это время убили папу, единственного кормильца несчастной семьи. В августе 1996 года умирает Лилия. И Гузелия Фахрутдинова, мать Лилии и Гули, остается один на один со страшной болезнью своей единственной дочери.

С 1999 года Гулия находится на аппарате “искусственная почка”. Все эти годы мать и дочь живут в больнице. У ребенка стремительно нарастают тяжелые костные изменения. Нормальная работа почек регулирует фосфорно-кальциевый обмен, у Гули не работают собственные почки и у нее произошел перелом шейки бедра. Сейчас девочка самостоятельно передвигаться не может, мама носит ее на руках. Каждый вечер они рассматривают фотографии из прошлой жизни, где им улыбаются папа и Лилия, ушедшие из жизни. Сегодня единственная возможность выжить для Гулии — это дождаться операции по пересадке почки. А эти операции приостановлены.

* * *

Илона Климук родилась в городе Балтийске Калининградской области, ей 13 лет. В 2002 году была холодная осень, а музыкальная школа, в которой училась Илона, не отапливалась. Девочка перенесла вирусную инфекцию, следствием которой оказалась хроническая почечная недостаточность. В 2004 году Илона оказалась в реанимации детской областной больницы, находилась между жизнью и смертью, и в ноябре 2004 года Илону перевели в РДКБ. В феврале 2006 года Илоне наконец пересадили почку, но спустя неделю выяснилось, что новая почка не функционирует. Ее пришлось удалить. Вот уже девять месяцев Илона ждет повторной операции. А эти операции приостановлены.

* * *

В 1998 году Артем Епишин попал в отделение реанимации Тульской городской больницы с отеком легких. Выяснилось, что у ребенка отказали почки. В течение месяца он находился на аппарате “искусственная почка”. Шестилетний ребенок похудел на пять кило. И оказалось, что ему нельзя пересадить почку.

Почему? Потому что в России нет детского донорства, и детям пересаживают взрослые почки, а поэтому вес ребенка должен быть не меньше 20 килограммов. В это время в стране произошел дефолт, в регионах не было денег для проведения диализа, и, по прогнозам тульских врачей, жить ребенку оставалось всего несколько дней. Родители Артема прошли все круги ада, он вырос и набрал вес. Однако в 2003 году почки ребенка отказали окончательно и встал вопрос о срочной трансплантации.

Вот уже два года Артем с мамой живут в РДКБ. Перед предстоящей пересадкой почки мальчику удалили собственные почки, которые были поражены хронической инфекцией. В результате у мальчика очень низкое артериальное давление. Мужественный подросток живет мечтой об операции. А эти операции приостановлены.

* * *

Когда Диане Омаровой было 10 месяцев, она перенесла тяжелую ангину. Вскоре началось осложнение: острая почечная недостаточность. Девочку на самолете доставили в Москву. И в первый день рождения ребенка из реанимации перевели в обычное больничное отделение. Девочка выжила, но у нее перестали расти почки. Папа Дианы, хирург, полгода обивал пороги многочисленных учреждений и умолял спасти дочь. В конце концов он попал на прием к губернатору Тамбовской области, и Диану госпитализировали в РДКБ. Диана живет мечтой об операции. А эти операции приостановлены.

* * *

Главный врач Российской детской клинической больницы Николай Николаевич Ваганов обратился с письмами о катастрофическом положении дел во все возможные инстанции: в Минздрав Московской области, в Московскую областную прокуратуру и к губернатору Московской области, в Комитет по здравоохранению города Москвы, в Минздравсоцразвития. Ответов пока нет. Но в день, когда мы начали подготовку этого материала, мамам, которые обратились с отчаянным письмом к своим депутатам, пришли в красивом желтом конверте исчерпывающие ответы. Вот что написал матери больного Комолова депутат Государственной думы Д.В.Саблин: “К сожалению, проблема, поднимаемая в письме родителей, находящихся на лечении в отделении пересадки почки Российской детской клинической больницы, действительно существует.

Это связано с тем, что Закон РФ “О трансплантации” был принят до принятия федеральных законов, разграничивающих государственные и муниципальные учреждения. В настоящее время в Государственную думу внесен и готовится к рассмотрению проект федерального закона “О внесении изменений в закон “О трансплантации”. С уважением (написано дважды. — Прим. автора), депутат ГД Д.В.Саблин”.

Г-н Саблин не только депутат Государственной думы, но еще и советник губернатора Московской области. Валера Комолов поступил в РДКБ из г. Пушкино Московской области. В последнее время у Валеры возникли осложнения при проведении процедур по очистке крови. Его родители напрямую обратились к своему депутату. И что же они узнали из его вдумчивого ответа? Что придется подождать. А сколько ждать? Тут ведь есть еще одна ловушка: если больному ребенку, которого лечили в РДКБ, исполняется 18 лет, он должен быть переведен во взрослую больницу. А Валере через три месяца будет 18…

* * *

В этом же красивом желтом конверте лежало и письмо депутата Государственной думы П.Н.Рубежанского. Он ответил на письмо мамы Маши Белозеровой, которой тоже скоро исполнится 18 лет. Маша лежит в РДКБ уже второй год. Вот ответ депутата Государственной думы г-на Рубежанского: “В Государственную думу от имени родителей детей, находящихся в отделении по пересадке почки, обратилась Е.А.Белозерова. Прошу проинформировать родителей о том, что законопроект по указанному вопросу был подготовлен Московской областной думой и внесен в Государственную думу 21 июля 2006 года.

9 ноября сего года Комитет ГД по охране здоровья принял решение вернуть законопроект Московской областной думе в связи с несоответствием требованием статьи 104 Конституции РФ и статьи 105 регламента ГД.

После устранения указанных замечаний законопроект будет мной поддержан”.

Несоответствием, о котором пишет г-н Рубежанский, является маленькая грамматическая погрешность. В Законе РФ “О трансплантации органов и тканей” должно значиться, что забор и пересадка донорских органов может производиться как в государственных, так и в муниципальных больницах. А сейчас по закону это возможно только в государственных учреждениях. То есть государственные мужи своевременно забыли вставить в соответствующий документ союз “и”. Эта забывчивость объясняется, помимо всего прочего, еще и тем, что в финансовых обязательствах государства отсутствует строчка о расходах на операции по трансплантации в муниципальных учреждениях. А раз нет денег, нельзя вставлять союз “и”. А если нельзя вставлять союз, нельзя и работать. А что же можно? Можно мучительно ждать или умирать. Выбор, как видим, есть.

* * *

Родителям больных детей про смертоносный союз “и” ничего не известно. Им известно лишь одно: если детям не помогут — они умрут. Причем умрут очень скоро, смертельный механизм уже запущен. А депутаты Государственной думы завалены работой. Завалены по уши. И совершенно неясно, когда же эти уработавшиеся граждане доберутся до незначительной поправки в Закон “О трансплантации”. Может, через месяц, а может, через год. К тому же на носу чудесный праздник Новый год. Боже, сколько хлопот, поздравления, встречи с избирателями, покупки подарков наконец. Ну что же делать, если некоторые дети не доживут до этого чудесного праздника — не до Нового года, а до того дня, когда внесут поправку. Значит, им не повезет. А нигде и не написано, что везти должно всем.

* * *

Сегодня, когда я пишу эти строки, в Российском детском центре трансплантации почки ждут помощи 24 ребенка. Если бы операции проводились, здесь можно было бы помочь многим детям, которые ждут приглашения на трансплантацию. Наверное, для депутатов Государственной думы 24 ребенка — это пустяк, это не электорат, и за них не обязательно драться. Но, может быть, они сами объяснят это детям? Может, приедут в РДКБ, зайдут в палаты, посмотрят детям в глаза, поглядят на родителей?

Боюсь, не приедут.

Объяснить, что законопроект возвращен на доработку, попросили заведующего отделением по пересадке почки Алексея Леонидовича Валова. Но у Валова, так случилось, уже нет слов. И он, к примеру, не знает, что сказать маме Ольги Ефимцевой, выписанной из больницы в день своего 18-летия. Какой чудесный подарок. Оля болеет уже 10 лет. И когда в РДКБ пришли ее поздравлять, она сказала, что ненавидит день своего рождения.

А знаете, г-да депутаты, какое счастливое детство было у Оли Ефимцевой? Когда выяснилось, что у нее хроническая почечная недостаточность, папа подал на развод. Ее мама осталась с двумя детьми на съемной квартире. Знаете, где? Станция Ерофей Павлович Амурской области. А так как мама работала санитаркой, все ее огромное жалованье уходило на квартплату и лекарства для Оли. Сейчас младший ребенок, Паша, находится в приюте. Марина Николаевна Аверкова с дочкой Олей Ефимцевой висят между небом и землей, потому что возвращение из Москвы домой равносильно смерти. А в Москве места для нее почему-то не нашлось.

* * *

Уважаемые взрослые! Депутаты Государственной думы, тети и дяди из областной прокуратуры, из разных минздравов, комитетов и советов! На Ленинском проспекте, в доме 117, смертельно больные дети ждут, когда вы разберетесь с союзом “и”. И их судьба сейчас в ваших руках. Пожалуйста, не присылайте больше писем в больших желтых конвертах. Спасите детей. Ведь кто знает, может, и вашему ребенку, не дай бог, когда-нибудь понадобится такая помощь. И вы не успеете довезти его до сверкающей огнями заграничной лечебницы…



Партнеры