Детям назначили курс мучения

Минздрав экономит деньги на самых беззащитных

30 марта 2007 в 00:00, просмотров: 1785
                                                                                                         Спешите делать добрые дела,
                                                                                                         Чтоб не хватило времени на злые…
                                                                                                                                       Карина Филиппова

     
Подростка, который доверчиво явился туда один, без матери. А ведь взрослые в белых халатах не знали, придет его мама драться или не придет. И, если бы не пришла, Витя благополучно отправился бы на тот свет. И мне до сих пор очень хочется узнать, вспомнил о Вите хоть один “белый халат”, вернувшись в тот день домой?

     Публикация под названием “Бездушно-десантные войска” вышла 9 марта, на другой день в редакцию позвонил следователь военной прокуратуры Дмитрий Александрович Брагин, а 19 марта Витя с мамой поехал в прокуратуру. По словам Витиной мамы, Дмитрий Александрович сказал, что Витя все неправильно понял. С таким диагнозом не служат, это просто недоразумение, и вообще во время каждого призыва обязательно появляется несколько публикаций на эту тему. Короче говоря, кто-то что-то напутал.

Дмитрий Александрович даже показал Витиной маме какую-то потрепанную книжицу, в которой, очевидно, и было написано, что “марфаны” призыву не подлежат. Но Витина мама так нервничала, что названия книжицы не запомнила. А еще Брагин показал ей личное дело призывника Вити Васильева, и там значилось “временно непригоден”. Если так, возникают два вопроса. Первый: похоже, личное дело подредактировали в связи с публикацией в “МК”. Может, стоит это проверить? И второй: что значит “временно непригоден”?

Дело в том, что 21 марта Витя с мамой посетили военкомат, и там Александр Игоревич Андрюшков выдал Вите удостоверение гражданина, подлежащего призыву на военную службу. И там черным по белому выведено: “нуждается в лечении”. Тут я окончательно запуталась. Может, в Министерстве обороны России кто-то получил Нобелевскую премию за изобретение лекарства от синдрома Марфана? Если нет, о каком лечении идет речь? На сегодня эта болезнь неизлечима. Выходит, через год история с приглашением в десантные войска повторится?

     Нужно оформлять инвалидность. Это дело тоже непростое. Вопрос об инвалидности будет рассматривать комиссия при 57-й больнице. Надеемся, что руководитель комиссии Наталья Николаевна Шараева не даст Витю в обиду.

* * *

     Благодаря помощи читателей “МК” мы купили Алеше, который перестал ходить в школу из-за прогрессирующего ДЦП, эллиптический магнитный тренажер. Алеша сам выбрал место для долгожданной машины — напротив телевизора. Чтобы совмещать полезное с приятным. В сложной ситуации — тяжелая болезнь, безденежье, пьющий отец — этот тренажер почти то же самое, что космический корабль. Он должен помочь подростку подняться над облаками.

     Что же касается Оли Ефимцевой, которая находится в НИИ трансплантологии в ожидании пересадки почки, она ведет себя очень мужественно. Духом не падает, радуется весне. Ее мама Марина Аверкова уже прошла через все круги ада. Дело в том, что брат Оли, 8-летний Павлик, находится в приюте “Ховрино” — пока Оле не сделают операцию, другого выхода нет.

     Оказалось, что воспитатель Захарова избила Павлика. Когда Марина Александровна узнала об этом, ее попросили не предавать инцидент огласке. Сказали, что мальчик очень агрессивно себя ведет, и предложили положить его на обследование в психиатрическую больницу. Честно говоря, я подозреваю, что обследовать нужно в первую очередь взрослых. Мальчик долгое время находился в Благовещенском приюте, теперь ему приходится привыкать к новой обстановке. В силу возраста он не может понять, в какой трудной ситуации находится их маленькая семья. Отец бросил, сестра в больнице, мама разрывается между больницей и приютом.

     Ребенок защищается, и правильно делает. Когда мама берет его на выходные “домой”, в больницу, он все время улыбается. А в приюте он ощетинивается, как затравленный зверек. Спасибо нашему читателю Игорю Макарову, он постоянно помогает Марине Александровне и ее детям. Хочется верить в то, что директор приюта Ольга Сергеевна Токарева поймет Павлика и поможет ему.

* * *

     В самой большой детской больнице России есть отделение, где лечат болезнь, про которую обычные люди мало что слышали. Разумеется, до тех пор, пока не заболел ребенок. Называется она муковисцидоз (МВ). Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание, которое в Европе встречается у одного из 2500 новорожденных. Заразиться им нельзя, и оно не передается от одного ребенка к другому. Дети получают муковисцидоз по наследству: по одному мутантному гену от каждого из родителей. Тот, кто унаследовал только одну копию мутантного гена, называется носителем МВ. Считается, что носители вполне здоровые люди.

     Эта болезнь поражает многие органы, но самые большие проблемы возникают с легкими, кишечником, печенью и поджелудочной железой. МВ — это заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие секрет (слизь). Из-за дефекта гена выделение секрета крайне затруднено. В легких, пораженных МВ, развиваются воспалительные процессы. Если поражена поджелудочная железа — плохо переваривается пища. Из-за застоя желчи у больных детей развивается цирроз печени. Чаще всего наблюдается смешанная легочно-кишечная форма МВ.

     До недавнего времени больные МВ доживали до 21 года. С развитием высоких технологий ученым удалось разработать несколько препаратов, и теперь в благополучных странах Европы такие больные доживают до пятого десятка. Но эту болезнь трудно диагностировать. А когда диагноз наконец поставлен, требуется длительное лечение и массированная медикаментозная поддержка. Без специальных препаратов больные МВ обречены на гибель.

     В нашей стране эффективней всего лечат муковисцидоз в отделении медицинской генетики РДКБ. Заведующий отделением кандидат медицинских наук Сергей Юрьевич Семыкин — настоящий доктор. Сергей Юрьевич и врач Анна Юрьевна Воронкова — такие люди, о которых пишут книги и снимают фильмы. Правда, ни в каких фильмах по-настоящему все равно не рассказать об этой адской работе. А главное, о том, как врачи берут на себя боль, в том числе и душевную. Все мы про это слышали, все мы об этом мечтаем, но теперь уже почему-то как чудо воспринимаем встречу с такими людьми.

     И вот эти люди рассказали мне о детях, которым очень нужна помощь.

* * *

     Наташа Власова поступила в отделение медицинской генетики, когда ей было 14 лет. До этого ее все время лечили от бронхита. У нее замечательная мама, а папы, как водится, нет. И вот эта прелестная девушка с детства мечтала стать мамой.

     Наташа родила Настю, когда ей было 17 лет. Когда она в последний раз приехала на лечение, многие взрослые не скрывали удивления. Вот так ребенок — сама вот-вот родит, а лечится в детском отделении. Но это как посмотреть. Для телевизионных журналистов лучше, конечно, встретиться с юной мамой, которая выбросила ребенка в мусоропровод или отказалась от него в роддоме.

     А Наташа оказалась плохой добычей для журналистов — она мечтала о ребенке, родила чудесную девочку и не может на нее наглядеться. И при этом ей требуется немалое мужество, потому что она тяжело больна.

     Отец ребенка — ну, в общем, считай, нет отца. Он дал дочери свою фамилию, а больше пока дать ничего не смог. Что ж, не всякий может вынести такой груз. Но Наташа — человек с большой буквы. Вот только этому человеку очень нужна помощь. Раньше деньги были нужны в основном на лекарства, а теперь еще и малыша надо кормить, обувать, одевать — ну да вы и сами знаете, о чем идет речь.

* * *

     Пятилетнего Диму Степанова мама привезла в РДКБ из Новгородской области. Ребенок болен муковисцидозом от рождения. Диагноз был поставлен, когда ребенку было три месяца. Когда ему исполнился год, выяснилось, что у него еще и целиакия — непереносимость злаков. Для больного муковисцидозом это страшное сочетание. Дети с МВ должны много и вкусно есть, а Диме почти ничего нельзя. Его мама, Тамара Яковлевна, еле сводит концы с концами.

Папа не выдержал, папы нет. Лекарства стоят бешеных денег, а бесплатно их выдают пока только в Москве. Должны выдавать везде, но в регионах врачи по своему усмотрению изменяют назначения московских коллег. И выходит, что тяжело больной ребенок в лучшем случае получает половину нужных лекарств. И оплачивают только одну поездку на лечение в Москву. А ездить нужно раз в 3 месяца. Сможет мать найти деньги — ребенок будет жить, не сможет — ну извините.

* * *

     Девятилетняя Женя Пешкова живет в Оренбурге на улице Березка. Попала в РДКБ, когда ей было 7 лет. Ее долго и упорно лечили от туберкулеза. От стрептомицина ребенок почти лишился слуха. Девочка перенесла несколько операций, и только в 7 лет ей впервые сделали рентген грудной клетки.

     Когда в нашей стране началась монетизация льгот, Женина мама от безденежья вместо лекарств выбрала так называемую компенсацию. А потом выяснилось, что у ребенка не туберкулез, а муковисцидоз, и все лекарства стоят бешеных денег. Но переоформить “сделку” уже было нельзя. И целый год в Оренбурге ей не выдавали лекарств. Но ребенок с такой болезнью без этого просто должен был погибнуть. И в Москве ребенку пришел на помощь случай.

Дело в том, что в Германии живет удивительный человек Альфонс Бутс. Во время войны он попал в плен, выжил и с тех пор постоянно помогает российским детям. В том числе и маленьким пациентам из отделения медицинской генетики. Он не разрешает журналистам рассказывать об этом, никогда нигде не выступает, просто всю жизнь большую часть денег отдает российским детям. Вот эта помощь и спасла Женю.

* * *

     Восьмилетний Егор Манин живет в Ростовской области в городе Константиновске. А переулок, в котором стоит его дом, называется Сиреневый. Когда ему было всего три дня от роду, ребенку пришлось сделать резекцию тонкого кишечника. Во время переливания крови его заразили гепатитом. Но выяснилось это только, когда мама привезла его в Москву. А кроме МВ у него цирроз печени. В 2002 году пришлось делать операцию по поводу кишечной непроходимости. Героическая мама Егора, Ирина Владимировна, из последних сил выбивает по месту жительства необходимые ребенку лекарства. А мальчик чудесный. Недавно пошел в школу. Вы спросите про папу? Наверное, уже не спросите. Вот такая монетизация…

* * *

     Конечно, о мамах больных детей нужно написать отдельно — я обязательно напишу. Но никакими словами на самом деле невозможно описать все, что выпадает на их долю. Ведь описывать придется не только то, как чиновники выставляют за дверь. Это пустяки по сравнению с отчаянием, которое охватывает душу. А как про него рассказать? Никак. А как рассказать про то, что нищета лишает последних сил, и выбирать приходится между коробкой спасительного лекарства, лишней шоколадкой и совсем нелишней парой обуви. Тоже никак. Вот они и молчат. А мы не спрашиваем.

* * *

     От всего сердца благодарим Михаила Сергеевича (он знает, за что), Елену, Марию Краснову, Александра, Татьяну, Виталия Борисовича П., Анну, Александра Кобзева и его маму, Игоря Макарова, Ольгу, Марию, Ольгу Владимировну Моложавых и всех, кого не сумели упомянуть.
     Звоните нам по телефону: 250-72-34, 250-72-72, доб. 74-66, 74-64. E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой “Соломинка”).


Партнеры