Жизнь ребенка — вне закона

Спасти 3-летнюю Веру Кузину может только президент

9 сентября 2007 в 16:51, просмотров: 2448

                                                                                                          Спешите делать добрые дела,
                                                                                                         Чтоб не хватило времени на злые…
                                                                                                                                       Карина Филиппова

Начнем с письма, которое прислал в “Соломинку” человек, укрывшийся за инициалами С.В.

“Здравствуйте. Прежде чем вы прочтете мое послание, считаю нужным сообщить о себе две вещи. Первая: всегда считал людей, которые пишут письма в газеты, чудаками. Сам делаю это в первый и последний раз, потом поймете, почему взялся за перо. Второе: терпеть не могу анонимов, а подписываюсь вымышленными инициалами, чтобы не ставить в неловкое положение тех, о ком собираюсь написать.

Мне 45 лет, из них последние пятнадцать живу в Германии. Нет, я не эмигрант. Пригласили на работу, а когда закончился срок контракта, мне предложили постоянное место в компьютерной фирме. Женат, двое детей. Старший сын инвалид, передвигается на коляске. Две недели назад приехал в Москву по делам, остановился у знакомых. Русских газет не читаю, поэтому про вашу “Соломинку” ничего не знал. Ну и вот, слышу, как мои знакомые обсуждают вопрос о том, сколько денег они могут дать родителям какого-то больного ребенка. Я вначале думал, что ошибся, люди они небогатые, а кроме того, не склонные к сентиментальности, если не сказать — холодные. Нет, вижу, не ошибся. Сидят с листком бумаги и высчитывают, сколько требуется на неотложные нужды и сколько могут отдать. И вдруг поймал себя на мысли, что жена моего приятеля на самом деле очень симпатичная женщина. Глаза потеплели, улыбается. Да и сам приятель вылез из скорлупы и оказался обаятельным мужиком. Вечером приехали, рассказывают, как встретились с матерью этого ребенка, как она была удивлена, как на прощание дала им фигурку зайца, которую ее ребенок сплел из бисера. Я и не думал, что они могут быть такими. А что такое больной ребенок, знаю на собственном опыте, мне ничего объяснять не нужно. Всё вокруг стало жесткое, враждебное, все помешались на борьбе за личную свободу, которая на самом деле прежде всего свобода от обязанностей, привязанностей и естественного участия друг в друге. Бескорыстное участие в бедах незнакомых, чужих людей — единственное средство от этой погибели. Впервые за долгие годы я прочитал российскую газету, а там было написано про “Соломинку”, мне это помогло по-другому увидеть людей. Завтра уезжаю домой, вот не поленился, приехал, чтобы опустить письмо в ваш почтовый ящик. Я вам благодарен”.

* * *

31 августа мы встретились с нашей Таней и ее младшим братом Володей, которого она воспитывает. Таня перенесла онкологическую операцию, долгое время провела в больнице и стала безразлична к своему будущему. У нее не было сил бороться за себя. Но сейчас все изменилось. Она поступила в медицинское училище — а между прочим, еще полгода назад она и слышать об этом не хотела. Встретились мы для того, чтобы купить одежду брату: за лето он из всего вырос. Танины родители пьют, помогает ей, Володе и слабовидящему брату Саше только старший брат, но у него своя семья, и он, по правде говоря, не олигарх. Вот мы и решили, что теперь Таня будет стипендиатом “Соломинки”. Пока она учится, мы ежемесячно будем выделять ей скромную сумму. Желающие принять в этом участие, присоединяйтесь. А одежду Володе мы купили, и в 7-й класс он пошел не хуже других, и это справедливо, потому что он мало того что брат нашей Тани, так еще и очень симпатичный юноша.

К началу учебного года появилось и еще одно неотложное дело. Помните Тамару Ивановну Диянову, которая одна воспитывает двух маленьких внучек? У них вышел из строя холодильник. Тамара Ивановна бодрится, сказала, что бывают беды и посерьезней, — и это, конечно, правда. Но холодильник — предмет первой необходимости. Тамара Ивановна, без мороженого не останетесь!

Что же касается подростка с тяжелым заболеванием (его советовали отдать в интернат для инвалидов, а он благодаря усилиям родных прекрасно учится и мечтает поступить на филфак МГУ) — он перешел в 11-й класс и уже вовсю готовится к вступительным экзаменам. Бесконечная благодарность Екатерине и Игорю П., которые помогают молодому человеку, — они взяли на себя дополнительные занятия с педагогами.

Потихоньку, однако продвигается к концу история Оли Ефимцевой, девушки с пересаженной почкой. Как вы помните, мы обратились к первому заместителю мэра Москвы Людмиле Ивановне Швецовой с просьбой помочь Оле, ее маме и маленькому брату с жильем, потому что Оля нуждается в постоянном медицинском контроле. А в поселке Ерофей Павлович, где они раньше жили, есть только медицинский пункт. Как нам сообщили в Департаменте жилищной политики, однокомнатную квартиру уже подобрали, сейчас ее ремонтируют.

Мы собрали и передали в Архангельск деньги для Виталины Суворовой, о беде которой написала ее бабушка. 14-летней Виталине ампутировали ногу, и, к сожалению, московские врачи пришли к выводу, что не смогут ей помочь. Болезнь стремительно прогрессирует. Но за жизнь надо сражаться. Виталина, держись!

* * *

Насте Журавлевой через несколько дней исполнится шесть лет, но поверить в это невозможно: на вид девочке три года. Она смотрит исподлобья, и от этого недетского, тяжелого взгляда я испытываю безотчетное беспокойство, как будто что-то обещала и не сделала.

Наверное, так и должно быть. Этот взгляд обращен ко всем взрослым, которые безучастно взирают на то, что с ней происходит. Какое-то подобие улыбки появляется, лишь когда в палату входит врач. Врачей она боится, потому что боль доводит до изнеможения, но все же врачи — это люди, от которых исходит тепло. Как всякий детеныш, Настя тянется к источнику жизни, а сейчас ее жизнь зависит от людей в белых халатах. Пока она здесь, в больнице, эти люди следят за каждым ее дыханием. Но не может же она остаться здесь навсегда. Живет Настя в селе Веселом Адлерского района. Но не такое оно веселое, это село, потому что ни рядом, ни подальше нет такой клиники, в которую можно обратиться за помощью.

За помощью нужно ехать в Москву. Настя Журавлева тяжело больна. Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. Это аутоиммунное заболевание с поражением суставов и внутренних органов. В словаре можно прочесть, что аутоиммунные заболевания — это болезни, вызванные реакциями иммунитета, направленными против собственных тканей и органов. Чтобы было понятно: течение и интенсивность лечения аналогичны лечению лейкоза. Случается, что наступает длительная ремиссия, но Насте не повезло. Болеет она три с половиной года и все это время получает очень агрессивную терапию, которая включает гормоны и цитостатики (препараты, которыми лечат злокачественные опухоли). Причем в очень высоких дозах. Как только дозу снижают, у нее возникает тяжелое, угрожающее жизни осложнение. А снижать обязательно нужно, потому что длительный прием гормональных препаратов в таких объемах замедляет рост, разрушает иммунную систему, вызывает остеопороз и поражение сердечной мышцы.

Настиной маме, Елене Анатольевне Журавлевой, 34 года. Она детдомовка. Поскольку родных у Елены Анатольевны нет, ее нетрудно было обмануть: вместо квартиры, положенной каждому выпускнику детского дома, ей дали 12-метровую комнату в общежитии. В ней-то они с Настей и прописаны, а поскольку грандиозных строек в селе Веселом нет и не предвидится, очень возможно, что другого жилья у Журавлевых никогда не будет. Живут они роскошно. С Настиным отцом мама развелась два года назад, где он, никто не знает, также ничего не слышно и об алиментах. Доход семьи такой: Елена Анатольевна, работник тепличного хозяйства, получает 1500 рублей плюс Настина пенсия 2950 рублей. Из этого богатства нужно вычесть 900 рублей за жилье — что осталось, считайте сами.

Наверное, Елене Анатольевне смешно смотреть телевизор, когда там показывают красивые южные виды и рассказывают, какая грандиозная перспектива у города Сочи. На развитие этого города будет потрачено очень, очень много денег. Там столько всего построят! Село Веселое находится в 45 км от Сочи. Но Елена Анатольевна не олимпийская чемпионка. Ее ежедневные победы — попробовали бы чиновники прожить с тяжело больным ребенком на несколько сотен рублей! — никого не интересуют. Как не интересует никого и то, что когда Елена Анатольевна находится в Москве, денег она не зарабатывает. А в Москву Настю приходится привозить раз в месяц. Прибавьте к этому стоимость проезда. Такие рекорды к Олимпиаде никакого отношения не имеют, и выходит, что как Елена Анатольевна справится со своей бедой — ее личное дело. А не справится — что ж, бывает и такое.

Кто виноват в том, что медицина в нашей стране развивается только в двух городах: в Москве и Санкт-Петербурге? Уж, во всяком случае, не Елена Журавлева и не ее дочь Настя. Им нужна помощь, а желающих помочь что-то не видно.

Обращаюсь к администрации агрокомплекса “Московский”.

Настя должна находиться в московской больнице, а жить им с мамой не на что. Не найдется ли для Елены Анатольевны работы в знаменитом тепличном хозяйстве?

Ожидая корреспондента “МК”, Настя принарядилась в праздничное платье голубого цвета.  Есть ведь и такое лекарство: праздник.

Но праздник заканчивается, и наступают будни. И нужно идти за хлебом, а купить его не на что…

* * *

Дитя с глазами цвета гиацинта, чудное видение с золотыми волосами сидит на кровати и смотрит на маму. Раз мама рядом, значит, все в порядке.

Смотреть на трубочки, которыми трехлетний ребенок соединен с аппаратом, нет сил. Но без этих трубочек и этого аппарата девочка жить не может. У Верочки Кузиной аномалия развития почек и мочевыводящих путей, хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. Необходима трансплантация почки. А детского донорства в России нет.

Верочкиной маме, Ирине Сергеевне Кузиной, двадцать три года. Она, ее единственный ребенок и муж Сергей живут в городе Жердевка Тамбовской области. Сергей работает на мясокомбинате.

Мать Ирины Кузиной вяжет пуховые платки, отца недавно сбила машина, он погиб, брату 11 лет. Семья маленькая, миллионеров поблизости нет. Но даже миллионеру, видимо, не под силу решить задачу, которая стоит перед Ириной Кузиной.

Поскольку детское донорство в России лишь в проекте, а ее единственный ребенок может погибнуть, Ирина Кузина решилась на отчаянный шаг: она дала согласие на пересадку своей почки. Операция должна состояться в начале октября в Российском научном центре хирургии.

Технически эта операция не представляет собой ничего сверхъестественного. Вопрос в другом. Потому что это — операция отчаяния.

Начнем с того, что у Верочки 4-я группа крови, а у ее мамы 3-я группа. Это уже не идеальное сочетание. Но даже если бы оно и было идеальным, остается другое препятствие — у Ирины Кузиной тоже аномалия развития почек. Знает ли Ирина, на что идет?

Плохой результат запрограммирован, но говорить об этом у нас не принято. Дело в том, что через 2—3 года пересаженная почка может перестать функционировать (по статистике, жизнь с хорошей почкой продолжается 6—7 лет, а Ирина не идеальный донор).

У доноров нередко возникают осложнения, приводящие к инвалидности, но эту статистику не афишируют, ее фактически нет, потому что в официальный отчет попадает лишь сам факт родственной трансплантации. А то, что донор может стать инвалидом, — это не в счет. До операции был один инвалид, а после операции их уже двое — вряд ли это можно считать победой медицины.

Именно поэтому в Европе, в частности в Германии, отказались от пересадок органов взрослых родственников маленьким детям. Таким  малышам, как Вера, выполняют трупную трансплантацию от детей от 3- лет.
В России нет официальной статистики нуждающихся в трансплантации почки и печени. По подсчетам врачей, нужно делать никак не менее 300 операций по пересадке почки в год, но это условный показатель. Никто не знает, сколько нуждающихся в трансплантации, как неизвестно и количество детей, не доживающих до гемодиализа. Предположительно таких детей 80% от общего количества нуждающихся в неотложной помощи.

Ежегодно в России делают приблизительно 500 подобных операций, причем последние 10 лет эта цифра не увеличивается. Для сравнения: в Германии в год делается около 5 тысяч таких операций.

А теперь — главное.

Почему в России нет детского донорства, тогда как оно существует во всем цивилизованном мире?

Нам объяснили: потому что не разработан протокол, а точнее, инструкция по констатации смерти головного мозга у детей. Во всем мире разработан и действует — у нас нет. И вообще: нужны особые гарантии. Интересно, почему? В связи с нашей особой духовностью? Разве в других странах дети умирают по иным законам? Нет, все обстоит гораздо проще. Если называть вещи своими именами — речь идет о том, чтобы не возник новый вид преступлений. Но вроде бы все очевидно: действуйте строго по инструкции — и все будет в порядке. Документ уже есть, и специалисты его давно изучили и одобрили. Нам объясняют: мы должны подумать. Мы, как известно, детей любим особой любовью, а тут такой ужас.

И в самом деле ужас. Только суть не в нашей тонкой душевной организации, а в том, что это чрезвычайно затратная программа. Обеспечение одного больного с пересаженной почкой в год составляет до 10 тысяч долларов. В России таких больных приблизительно три с половиной тысячи, вот и посчитайте. Получается тридцать пять миллионов долларов убытка казне. А если “пересадников” станет больше, карман треснет.

А вы не задавали себе вопрос, почему трансплантологию не включили в национальный проект? Задайте. Ответ несложный. Трансплантология — стремительно развивающаяся отрасль медицины богатых стран. Мы вроде тоже не бедные, но мы жадные. И не очень добрые. Если у нас пандусов для инвалидных колясок нигде нет, чего уж…

* * *

Я не знаю, когда будет решен вопрос с детским донорством, но знаю, что Верочка Кузина до этого решения может не дожить. И поэтому обращаюсь к Президенту России Владимиру Путину.

Уважаемый господин президент! Трехлетняя Вера Кузина уже перенесла шесть операций. Ее мать готова отдать ребенку свою почку, но это ничего не изменит, а может только ухудшить и без того драматическую ситуацию. У всякого правила есть исключение. Для Верочки Кузиной цена этого исключения — ее жизнь.

* * *

Благодарим женщину, не пожелавшую назваться, за помощь Виталине Суворовой, Александра Кобзева и его маму, Елену из Конькова, Анну Павловну, Ирину Александровну, Татьяну, Алексея Леонидовича, Игоря Макарова, Григория Ц. и всех, кого не сумели упомянуть.

Звоните нам по телефону 250-72-72, доб. 74-66, 74-64.

E-mail: letters@mk.ru (с пометкой “Соломинка”).



Партнеры