Спасительный аккорд

Чтобы победить болезнь, подростку нужна клавиатура

11 мая 2008 в 16:14, просмотров: 2048

И что должно случиться, чтобы здоровые люди поняли: всего лишь воля случая, всего лишь шаг отделяет радость от беды, здоровье от болезни. Никто не знает, кто будет следующим. Зато хорошо известно: больные люди не могут обойтись без помощи. А здоровые вряд ли так уж здоровы, если не чувствуют чужой боли…

Простите великодушно, в праздничные дни надо бы рассказать что-нибудь веселое, но что делать, если Галина история не дает мне покоя? Главным достоинством этой девушки, помимо чудесных глаз и светлой улыбки, является — вот как это правильно назвать? — доброе отношение к миру. Причем добро это действенное, это и есть то, чему я не могу подобрать название. Никогда не злится, не сердится, не живет, а служит опорой. Может, звучит слишком затейливо, но если вдуматься, станет понятно, что это необыкновенная девушка. Расстраиваюсь я потому, что Галя (имя изменено) по воле судьбы оказалась дочерью никчемных родителей. Я уже рассказывала об этом: мать бросила пятерых детей на произвол судьбы, отец — запойный алкоголик. В раннем детстве у Гали обнаружили рак, удалили почку. Девочку удалось выходить. И вот теперь она живет в 4-комнатной квартире с папенькой, который не работает, но ест и пьет каждый день с большим аппетитом; с младшим братом, которому она заменила мать; с другим братом, который учится в школе для слабовидящих, и со старшей сестрой, которая всем наслаждениям жизни предпочитает общение с мужчинами. Сестра тоже, разумеется, не работает.

Несколько лет назад, чтобы свести концы с концами, пришлось сдать одну комнату. Квартиранты, две хорошие девушки, подружились с Галей. И долгое время жили, считай, одной семьей. Но если посчитать, станет понятно, что свободного места в квартире не так уж и много: и Галя предложила квартиранткам подыскать другое жилье. В прошлом году они переехали, но новая хозяйка проявила чудеса смекалки: взяла у них деньги вперед и тут же выгнала из квартиры. И девушки вернулись “домой”.

Наша Галя тем временем поступила в училище. Это была военная победа “Соломинки”, потому что Галя долго не решалась уйти с работы. Теперь она учится, причем учится очень хорошо, но, вернувшись с занятий, должна отдыхать, ведь ее инвалидность никуда не делась. А места в квартире для нее, получается, нет. Недавно она наконец решилась сказать об этом квартиранткам. Я это восприняла как подвиг, потому что знаю, чего ей это стоило. Но старшая сестра на другой день сказала ей, что нечего тут распоряжаться, а деньги от сдачи комнаты им не помешают. Ясное дело, не помешают — ведь сестра не работает и не собирается утруждать себя.

Ну что тут поделаешь? Значит, Галя до конца своих дней останется заложницей обстоятельств? Отец так и будет пить, сестра так и будет гулять, квартирантки так и будут снимать за бесценок комнату и при этом питаться за общим столом… И за все это должна расплачиваться Галя?

Вот почему я не нахожу себе места. Умоляю Галю согласиться на размен квартиры, а она мне каждый раз отвечает: “Я так не могу. Я им хуже сделаю. Пусть будет, что будет”. Другого ответа я от нее не жду, потому что это Галя, такая светлая, какой ее создал Творец вопреки всем правилам творения. И выходит, что по всем счетам всегда будет платить она?

* * *

Теперь вернемся к последнему выпуску “Соломинки”, где мы рассказали об Алексее Н., подростке с диагнозом “врожденная гидроцефалия”. Если помните, во время прохождения очередной комиссии по инвалидности невролог МСЭ (филиал №71) Сазонова, не осмотрев подростка, который с трудом передвигается, пришла к выводу, что у Алеши нет никаких проблем, он способен к трудовой деятельности и III группы инвалидности с него хватит за глаза.

Окружность головы подростка составляет 70 см, одна нога короче другой — словом, здоров и годен к труду и обороне.
Рассказав эту поучительную историю, я высказала предположение, что городская комиссия исправит ошибку врача. Это не потому, что я прорицательница, — по-другому просто быть не могло, если, конечно, законы нашей страны распространяются на отдельно взятый филиал МСЭ №71.

Вскоре Алешу вызвали на городскую комиссию. Как вы думаете, что больше всего заинтересовало людей в белых халатах? Нет, не угадали. Не здоровье подростка, а то, почему в “Московском комсомольце” написали про доктора Сазонову. Сказали, что она прелестная женщина, специалист, каких поискать, а мама и бабушка Алеши просто оболгали ее ни за что ни про что.

После мучительных раздумий комиссия пришла к выводу, что ни о какой III группе речи быть не может, — установили II группу инвалидности. Но при этом почему-то сказали, что в следующий раз, то есть через год, присвоят III группу, а скорее всего, никакой не присвоят. Парень здоров, и ни на какие бесплатные коврижки от нашего бедного государства ему рассчитывать не приходится. На прощание добрые люди сказали Алешиной маме, что надеются на опровержение в “МК”. Дескать, сумели облить грязью хорошего человека, сумейте и извиниться. Что ж, вот вам опровержение: я все-таки думала, что, посмотрев на Алешу, никто не осмелится причинить ему боль. Если обижать такого беззащитного человека, кого же тогда нельзя обижать? Но оказалось, я ошиблась. И в опровержение своей наивности повторяю: Алеша не один. Будем живы — и через год вам о себе напомним. А ваша задача — защищать не доктора Сазонову, а Алешу, Сашу, Сережу…

* * *

Несколько слов о Вите Егорове. Подросток страдает неизлечимым заболеванием — нейрофиброматозом. Как мы уже писали, окружная комиссия Перовского района отменила инвалидность по основному заболеванию и заменила на инвалидность по астме.

С 11 апреля Витя находится на обследовании в больнице Святителя Алексия. Онколог и дерматолог уже высказали свое мнение: инвалидность Вите должна быть присвоена пожизненно и, естественно, по основному заболеванию. Бабушка Лидия Кузьминична приезжает к Вите рано утром и уезжает в 8 часов вечера. Надежда на то, что вскоре Витя опять будет получать необходимые лекарства, придает Лидии Кузьминичне сил. Хоть я и не перестаю удивляться тому, какие в нашем проклятом королевстве живут бабушки. Как только с их внуками случается беда, куда что девается: и сердце не болит, и ноги не хрустят, и сил хоть отбавляй. А на обед, завтрак и ужин хватает чаю с карамельками. На них и держимся. В прошлом выпуске “Соломинки” мы писали о том, что пора бы выписать Витиного отца Сергея Анатольевича Егорова из квартиры, в которой он не живет уже 13 лет. Алиментов на сына он, понятно, не платит. Как быть? Может, этот “сложнейший” вопрос можно решить без того, чтобы Лидия Кузьминична обивала пороги разных учреждений? Ей-богу, хватит с нее того, что она за него 13 лет платит. Или я не права?

* * *

Посмотрите внимательно на фотографию Максима Л. 2 июня ему исполнится 16 лет. Но дожить до этого дня для Максима все равно, что для нас с вами взобраться на Эверест. Можно, но очень трудно.

У Максима муковисцидоз. До сих пор люди не нашли лекарства для лечения этой злой болезни, пока научились только ставить ей преграды.

Мама Максима умерла три года назад. У мальчика есть отец, Олег Владимирович Л. Ему 37 лет, он нигде не работает, а если недолго работает, немедленно все пропивает. По закону отец является опекуном Максима. Но странный это опекун. Дело в том, что еще при жизни матери Максима семья жила в двухкомнатной квартире на Новочеркасском бульваре. Олег Владимирович пропил и прогулял столько денег, что квартиру пришлось поменять на однокомнатную, чтобы расплатиться с его долгами. Потом он купил машину в кредит. Не успев за нее расплатиться, разбил вдребезги. И теперь выплачивает кредит пенсией Максима.

Этого человека не покидает желание заложить однокомнатную квартиру, в которой прописан Максим. И поэтому он постоянно просит мать умершей жены, Галину Васильевну Черкашину, прописать Максима к себе. Тогда можно будет пропить и эту квартиру.

Максим, несмотря ни на что, любит отца. А кого ему еще любить? Ведь без любви ни одну болезнь не вылечишь. Но, говорят, Олег Владимирович, случается, поднимает руку на ребенка, бывает буен во хмелю. А Максим, лежа в больнице, все равно мечтает вернуться домой. И хоть родители отца помогают чем могут, на самом деле это мало что меняет. Ребенок, по сути дела, находится во власти опустившегося, спившегося человека.

В больнице с Максимом постоянно находится бабушка, Галина Васильевна. Она потеряла двух родных детей и готова сделать для внука все возможное и невозможное. Я с трудом выдержала ее взгляд, хоть она и старается все время улыбаться и тому же учит Максима. Спасибо волонтерам “Соломинки”, мы помогли купить Максиму дорогое лекарство.

Но ребенок так слаб, что с трудом передвигается. Еще недавно он ходил в школу, а теперь весь его мир — это больничная палата. Как раздвинуть ее стены? Я знаю как. Максиму нужен ноутбук. Без всякого преувеличения скажу, что это тоже сейчас лекарство. Друзья недавно приносили его в больницу, но на время. А нужно, чтобы он постоянно находился на столике возле кровати. Потому что это окошко в мир. Оно должно быть всегда открыто. Я не люблю дарить подарки заранее, но в этот раз очень хочется, не дожидаясь дня рождения Максима, подарить ему эту замечательную штуку. Вместе с утренним солнцем, с ночными звездами и со всем, что бывает видно в окошко.

* * *

Стоим у подъезда, а Наталья говорит: дом у нас не простой, а героический. На мой недоуменный взгляд отвечает: тут живут матери-героини, афганцы и герои войны в Чечне. Насчет героев я пока не знаю, но вижу, что вдоль всего фасада большого современного дома тянется роскошная клумба. И каких только цветов на ней нет! А Наталья объясняет: это женщина с последнего этажа, мать семерых детей, цветник нам подарила. И что самое интересное, окна ее выходят на другую сторону.

На этих словах мы и вошли в подъезд. Наталья на днях позвонила мне и сказала, что нужна помощь 18-летнему молодому человеку. Что меня поразило, так это тон, не предусматривающий отказа. Почти приказ. Но поскольку речь шла о соседском мальчике, я это стерпела. И вот приехала.

У Татьяны Васильевны и Валерия Викторовича Скубы единственный сын Саша. В 10 месяцев выяснилось, что у него детский церебральный паралич. Как водится, добрые медики сказали, что вылечить ребенка невозможно и лучше сдать его в “учреждение”. Но родители Саши решили за него бороться. Хорошо, что они тогда понятия не имели, на что себя обрекли. Нечего и говорить о том, что Татьяна обегала все больницы в поисках помощи. Московские врачи повторяли: ничего у вас не получится. Но мать единственного тяжелобольного ребенка таких слов не слышит. Имеет место неизвестная патология — не слышит, и все. И тогда она нашла китайскую клинику. Сейчас, целую жизнь спустя, она уже имеет право сказать, что ее ребенка поставили на ноги настоящие китайские целители. Иглоукалывание, гомеопатические препараты, удивительная гимнастика, непривычное, сердечное отношение к малышу… К китайским целителям Татьяна возила сына с 10 месяцев до 5 лет от станции “Тушинской” до “Домодедовской”. На руках. В любую погоду. Что они в это время ели с мужем, одному богу известно. Один раз Сашин папа, Валерий Викторович, поехал вместо жены. На обратном пути, войдя в лифт с ребенком на руках, он упал от изнеможения. Оказывается, маленький спящий ребенок в шубе и валенках весит чуть не тонну. Но мамам тяжело не бывает, они этого веса просто не чувствуют.

Сашины родители наотрез отказались быть родителями ребенка-инвалида. Они хотели вырастить полноценного человека, который многое умеет, таланты которого всеми силами будут поддержаны, и, наконец, они понимают, что, оставшись один, он должен все уметь: заработать себе на достойную жизнь, приготовить суп и котлеты, погладить выходной костюм и все такое.

Может, владелец нефтяной скважины и не поймет, о чем идет речь. Ну, котлеты, ну, погладить. А для людей, которые всеми силами старались заработать лишнюю копейку, это была практически непосильная задача. Сашина мама, которая была привязана к больному ребенку, вопреки всем законам природы тоже старалась хоть что-нибудь заработать. До 14 лет она возила Сашу в спецшколу на другой конец города. И при этом работала уборщицей, крутила пуговицы на дому, работала в гипермаркете кассиром и даже шила платья для Барби. Удивительная ручная работа с мелкой вышивкой, бусинками и пайетками стоила 5 рублей. Но выбирать не приходилось. Ведь главное — это цель. А она была.

И преданность родителей оказалась вознаграждена. Саша Скуба, больной ДЦП, умеет в этой жизни куда больше, чем его здоровые сверстники. Он научился ездить верхом, отлично катается на велосипеде, играет на синтезаторе, разумеется, прекрасно владеет компьютерными технологиями, пишет стихи, интересуется живописью, хорошо знает немецкий язык, победитель игры “Что? Где? Когда?”, победитель литературного конкурса “Солнечный круг”… И вдруг жизнь воздвигла перед ним очередное препятствие. Выяснилось, что в школе не будет ЕГЭ. То есть Саше нужно сдавать обычный экзамен, который не дает возможности для поступления в вуз. А для Саши, который хочет поступить в вуз, это без преувеличения вопрос жизни и смерти, потому что он прекрасно владеет клавиатурой компьютера, а писать разборчиво в силу своей болезни не может. Чудно, конечно, но приказ Министерства образования и науки №36 от 5 февраля 2008 года гласит: дети из спецучреждений закрытого типа, подростки с общественно-опасным поведением, находящиеся в исправительных учреждениях, а также дети с ограниченными возможностями должны проходить государственную итоговую аттестацию, как простые смертные. Непонятно, правда, почему подростки, которые находятся в спецучреждениях, приравнены к детям-инвалидам, — видимо, государственный полет мысли занес чиновников туда, где обычная логика не в ходу. Но факт остается фактом: выпускники, возможности которых ограничены, либо должны исхитриться и научиться держать в руках ручку, либо вылететь на обочину жизни. Очевидно, считается, что образование для инвалидов — это непозволительная роскошь. Зачем им аттестаты?

А Саша будет сдавать экзамены в налоговую академию на Рязанском проспекте. И мы очень просим ректора академии Аллу Петровну Балакину разрешить ему сдавать экзамены при помощи клавиатуры компьютера. Ему не нужно снисхождение. В том-то и дело, что он хочет быть на равных со всеми. Просто ему нужно дать возможность это осуществить.

И соседка семьи Скуба, мать троих детей Наталья Викторовна Корсакова, позвонила в “МК”. А я сняла трубку. И теперь мы вместе будем бороться за судьбу Саши.

Если я наконец-то найду клад, я уже знаю, на что его потрачу. Я хочу поставить памятник мамам и бабушкам, которые удерживают земной шар от того, чтобы он не сошел с орбиты. Возможно, я поставлю его на Пятницком шоссе, возле той клумбы…

* * *

Благодарим Илью Семеновича Сороко, Елену Быкову, Веру Николаевну, Елену из Конькова, Ирину, Елену Захарову, Истомина и Вербина (извините, не знаю имен), Ксению, Валерия Васильевича, Анну Павловну, Сергея Алексеева, Ольгу, Александра Кобзева и его маму и всех, кого не сумели назвать.

Спасибо человеку, который привез в редакцию пакет с 5-рублевыми монетками. Очевидно, это были деньги из копилки. Большой это человек или маленький — он должен знать, что сделал доброе дело. Видно, копилка была с секретом.

Звоните нам по телефонам: 250-72-34; 250-72-72, доб. 74-66, 74-64.

E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой “Соломинка”).



Партнеры