После публикации «Легкая смерть отечественной медицины» старинный приятель, чье мнение для меня важно, вдруг спросил: ты можешь мне объяснить, для чего раз за разом писать о катастрофе с нашей медициной, если на это никто не обращает внимания? Может, стоит написать какую-нибудь челобитную государю? Или, на худой конец, пробиваться в парламент?
Этот вопрос мне задают постоянно. А мой ответ с годами не меняется. Все преображается, изменились даже зима и лето, а ответ на этот вопрос остается прежним.
Да, никакой публикацией не дано отправить в отставку плохого министра и привести хорошего, изменить чудовищные законы, спасти умирающих и вылечить неизлечимых. Редчайшие исключения лишь подверждают правило. В этом смысле все бесполезно. Но вопрос стоит иначе: сидеть сложа руки и принимать все происходящее как неизбежность или пытаться сделать хоть что-нибудь?
Все дело в том, что слово обладает силой, с которой мало что сравнится. Мы же знаем: словом можно свести с ума, убить, вернуть к жизни. А еще словом можно задеть, то есть запустить в действие таинственный механизм, который переставляет все внутри. И вот с этим-то уже ничего поделать нельзя. Именно это внутреннее движение повелевает человеком и изменяет траекторию его привычных действий.
Нельзя изменить все и сразу, но можно изменить хоть что-то, хоть немного. И никто не знает, как это немногое отзовется позже, не говоря уж о том, что мы ведь не ведаем, что – много, а что – мало, весы находятся где-то в другом месте.
Вот есть такое идиотское правило: если тяжело больной ребенок может добраться к месту лечения, а потом – к месту жительства по железной дороге, государство не оплачивает билет на самолет. Я уже сто раз писала о том, что после трансплантации почки ребенок не может ехать домой на поезде, его иммунитет равен нулю и в поезде он неминуемо подхватит хворобу, от которой хорошо если будет долго лечиться, а может и умереть. Да, правило пока изменить не удалось. Но много раз нам навстречу шли авиакомпании. Прочитали статью и выделили ребенку с мамой бесплатный билет. Надо было про это писать? В мировом масштабе ничего не изменилось, а тут, на земле, удалось облегчить чью-то участь.
Зачем помогать неизлечимо больным детям и можно ли им вообще помочь? Знаете, у этих детей есть родители, которые нуждаются в помощи не меньше, если не больше. И если больной ребенок ничего не видит и не слышит, его родители, а чаще всего мама, все видит и и все слышит. И плохо ей за двоих. Какой-нибудь кулек с фруктами или пирожными, которые она хоть убейся не может купить, потому что за эти рубли можно получить лишнюю упаковку пеленок – это не фрукты и не пирожные, это глоток воздуха.Это просто жизнь.
Детям с орфанными заболеваниями никто не предлагает билетов на елку. Казалось бы: подумаешь, билет. Елку можно поставить дома, а подарок купить в магазине. Так ведь это совсем другое дело. Для такого ребенка поход на елку, на представление означает, что он оказался на празднике вместе со всеми. Он не из отдельного списка, он такой же.
Я всю жизнь буду помнить, как мои друзья из крошечного благотворительного фонда пытались помочь больной раком Ксении Наливаевой, в считанные часы среди ночи дозвонились в забытом богом и людьми казахском городке до начальника милиции, раздобыли для ребенка международный паспорт и отвезли в Германию. Ей сделали операцию, она пошла на поправку – и внезапно умерла. И ее родители приехали в Москву, чтобы поблагодарить сотрудников фонда. Ребенок умер, за что? За попытку. За то, что сделали все возможное.
Подросток Максим Лопатников мучительно умирал от муковисцидоза. Для последней связи с миром ему был нужен ноутбук. Я написала об этом. Позвонила женщина и сказала: у меня есть новый ноутбук, но я хотела бы отдать его здоровому ребенку, А он нужен был умирающему. Привез его симпатичный молодой человек – почему-то я запомнила, что он был в красной майке. И ведь это была не техническая штука, а окно на кипящую улицу, в уходящую жизнь.
Много раз после публикаций попавшим в беду помогали злые, испорченные, казалось бы – непробиваемые люди. Давали квартиры, направляли на лечение, добывали лекарство. Или злой и испорченный властитель запрещал, а его помощник, пользуясь именем властителя, помогал. Да, одному человеку. Но это же было. И кроме того, что облегчалась участь идущего ко дну, хорошее дело совершал несимпатичный человек. И неизвестно, что в этом случае было важнее. Оказалось,что помощь может придти откуда угодно, главное – не сворачивать с пути.
Изменить все одним движением не получится.
В прошлой жизни в медицине тоже многое делалось за деньги. Сейчас делается почти все. И власть этих денег такова, что ни одному правителю с ней не справиться – это под силу только обществу людей, осознавших необходимость другой жизни. А осознание приходит со словом. Больше ему взяться неоткуда.
В недавнем интервью Даниил Гранин сказал: «Я за то, чтобы…торжествовало милосердие. Милосердие, в общем, определяется для меня двумя вещами, я по ним безошибочно его отличаю от корысти или иной коньюнктуры…Во-первых, оно не мстит, сама идея мести задним числом – когда можно – ему совершенно чужда. А во-вторых, оно стремится к анонимности. В Италии с ХШ века действует общество Misericordia – помогает больным, нищим, несправедливо угнетаемым, и у них был принцип: всегда появляться в масках. Чтобы ни малейшая корысть не могла проникнуть в их побудительные мотивы. А в России – я хорошо это помню еще с детства, во многих избах был желоб,чтобы подать нищему хлеба или печеной картошки. «Чтобы нищий не стыдился, хозяин не гордился» – так говорили».
Надо охранять этот желоб, дорожку помощи. И наши, казалось бы, бесполезные, тщетные слова, раз за разом обращенные к сильным мирам сего, чтобы смилостивились, а к слабым, чтобы окрепли духом – это иногда все, что мы можем сделать. А не делать нельзя. Пока есть надежда помочь хоть одному человеку – нельзя не делать.
