Недавно проведенный международный опрос показал: диабет наносит существенные ограничения на жизнь детей, родителей, целых семей.
По данным Международной диабетической федерации, сегодня Европа выбилась на 1-е место по количеству детей в возрасте до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа». Таких маленьких пациентов проживает тут более 140 тысяч. Больше всего их живет в России (18,5 тысяч), Великобритании (19,8 тысяч) и Германии (15,8 тысяч).
В начале 2016 года известная международная компания в сфере здравоохранения провела опрос в семи странах Европы, чтобы выявить проблемы, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с диабетом, и узнать о конкретных факторах, влияющих на качество лечения. В исследовании приняли участие 600 родителей пациентов с диагнозом «сахарный диабет первого типа» в возрасте от 4 до 14 лет. В среднем примерно у половины детей (46%) диабет первого типа был выявлен в возрасте от 5 до 9 лет, у 34% – в возрасте до 4 лет, у 20% – в возрасте от 10 до 14 лет.
Исследование, конечно, подтвердило очевидное. Диабет вызывает эмоциональный стресс из-за ряда возникающих ограничений, в первую очередь, для самих юных пациентов, но также он оказывает серьезное давление на всех членов семьи. Конечно, большинство родителей (87%) стараются объяснить своим детям, насколько серьезно их заболевание. И как важно научиться с ним жить, то есть, управлять им. Однако, понятно, что многим детям понимать такие сложные вещи непросто. Поэтому почти 50% опрошенных указали на то, что их ребенок не в полной мере осознает возможные последствия ненадлежащего контроля уровня глюкозы в крови.
70% родителей отметили, что болезнь вызывает у их детей отрицательные эмоции. В том числе, ощущение себя «не таким, как все» (46%), понимание, что это никогда не изменится, разочарование (43%). Все это, безусловно, затрудняет процесс лечения. 67% родителей признались, что диабет наложил массу ограничений на жизнь их ребенка. 60% опрошенных указали, что маленький пациент периодически не может участвовать в спортивной деятельности и активных играх, более чем треть (34%) вынуждены пропускать школьные занятия, 29% родителей отметили, что из-за заболевания ребенок испытывает чувство отчуждения от своих друзей.
Пациентам с диабетом необходимо регулярно измерять уровень глюкозы в крови, и 44% родителей назвали это самым весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Более половины родителей (51%) отметили, что это также негативно сказывается на качестве сна: измерять глюкозу и, следовательно, беспокоить ребенка приходится во время сна – как минимум у 63% детей ночью обнаруживались эпизоды тяжелой гипогликемии. Чаще всего для контроля уровня сахара в крови семьи используют глюкометры (это отметили 73% опрошенных). Для понимания того, как и почему меняется уровень глюкозы, применять глюкометр и совершать проколы пальцев требуется не менее 6-7 раз в сутки. Большинство родителей признали, что им не удается в полной мере следовать этим рекомендациям. Также 45% сказали, что проколы для взятия пробы крови причиняют ребенку беспокойство и дискомфорт, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.
Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. 52% сочли, что если бы им предоставили какой-то более простой и удобный способ контроля глюкозы, это принесло бы заметное облегчение для жизни всей их семьи. Тем временем, как говорят эксперты, в Европе уже начали применять инновационный метод амбулаторного гликемического профиля, созданный Международным центром диабета. Он позволяет понять, как прием лекарств, еда, физическая активность, сон влияют на изменения уровня глюкозы. А специалистам новая методика помогает принимать более обоснованные решения о способах лечения пациента. Пока технологии, основанные на использовании амбулаторного гликемического профиля, доступны в Европе, однако уже в ближайшем будущем они должны появиться в России.
По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество детей (5%) также переживают, что родители будут волноваться.
Больше половины (52%) родителей беспокоятся о том, что другие люди не смогут должным образом позаботиться об их ребенке (например, когда дети участвуют в школьных экскурсиях – 60%, ночуют у друзей – 43%, а также просто присутствуют на занятиях в школе – 38%). 52% родителей назвали главной причиной для беспокойства то, что ребенок недостаточно часто будет проверять уровень глюкозы, а 42% опрошенных опасаются приступа гипо- или гипергликемии. Также к основным поводам для волнения относится несоблюдение детьми диеты (31%) или режима инсулинотерапии (29%).
Большинство родителей (83%) подтвердили, что диабет отражается на жизни всей семьи. Этот показатель был наибольшим в Германии (90%), Швеции (88%) и Италии (86%). Почти половина родителей (48%) считают, что, ухаживая за ребенком с диабетом, они уделяют недостаточно внимания другим детям.
80% родителей отметили, что диабет ребенка оказывает прямое влияние и на их личную жизнь. 70% опрошенных во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером, а 27% едва удается посвятить время своим личным делам.
«Результаты европейского опроса актуальны и для ситуации в России, поскольку семьи, в которых есть дети с диабетом, сталкиваются с одинаковыми трудностями, – считает заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской городской клинической больницы в Москве Ирина Рыбкина. – Диабет может спровоцировать опасные для жизни состояния – например, диабетический кетоацидоз или гипогликемическую кому, а также хронические нарушения, которые могут привести к тяжелой инвалидизации пациента, среди них потеря зрения, поражения почек, расстройства нервной системы. Для успешного лечения диабета и предотвращения появления осложнений важен гликемический контроль. Но нередко этот аспект игнорируется, чаще всего детьми школьного и подросткового возраста, в первую очередь, из-за болезненности и неудобства постоянных измерений, в то время как отсутствие у лечащего специалиста развернутых данных о постоянных изменениях уровня глюкозы затрудняет оценку эффективности выбранной стратегии терапии». «Очень важно предоставить пациентам с диабетом и их семьям инструменты, которые смогут удовлетворить их потребности, обеспечить качественное лечение и в итоге дать возможность жить счастливой и полной жизнью», – считает руководитель подразделения средств диагностики диабета известной компании Ольга Фатеева.
