Проблему таких маленьких пациентов поднимали известные люди страны в ходе аж двух прямых линий президента Владимира Путина. В 2015 году о ней сообщила главе государства президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер. А в этом году о неразрешнности этой ситуации Путину напомнил известный артист Константин Хабенский. И Федермессер, и Хабенский обратили внимание Владимира Путина на то, что дети, нуждающиеся в искусственной вентиляции легких (а это как правило маленькие пациенты с нейромышечными патологиями, сопровождающимися нарушением дыхания), могут лечиться и на дому, где их окружают не белые стены и чужие люди, а родные и близкие. В большинстве случаев такими пациентами являются дети в возрасте от 6 месяцев до 3 лет. Несмотря на тяжелое заболевание, эти дети не имеют отставания в умственном развитии и сохраняют ясное сознание, но в результате нахождения в больничном стационаре они теряют навыки социального общения, а из-за отсутствия постоянного контакта с родственниками у них начитаются проблемы эмоционального характера.
Между тем, согласно российским стандартам оказания помощи пациентам, нуждающимся в аппаратах ИВЛ, такая помощь должна оказываться исключительно в условиях больничного стационара.
И вот Общественная Палата РФ вышла с предложением Правительству и лично Дмитрию Медведеву по решению этой проблемы. В ОП считают, что ее решение станет не только благом для пациентов и их родных, но и поможет сэкономить государственные деньги. «К нам обратилась организация, занимающаяся спасением детей, страдающих легочными заболеваниями и нуждающихся в постоянном использовании аппаратов искусственной вентиляции легких на дому, - рассказывает глава комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан ОП Владимир Слепак. – С моей точки зрения, не вполне правильно рассматривать данную проблему только с позиции поиска денежных средств, необходимых для приобретения оборудования. Никто в настоящее время не рассматривает возникший вопрос как колоссальную экономию бюджетных средств, связанных с содержанием больных детей в реанимационных отделениях».
Пока в России нет официальной статистики пациентов с подобными заболеваниями. Но независимые исследования благотворительных фондов показали, что только в московском регионе около 800 таких пациентов. Это может означать, что по всей стране их как минимум 2000. При этом если проведение домашней ИВЛ обходится в 4-5 тысяч рублей в сутки, то пребывания пациента в больничном стационаре на ИВЛ стоит уже 28 тысяч рублей в сутки. «В среднем сутки пребывания 2000 таких пациентов в стационаре обходится бюджету в 56 млн. рублей против 10 млн. рублей на дому, - подсчитал Слепак. – Таким образом, очевидно, что приобретение приборов ИВЛ не только сэкономит бюджет государства, но и позволит вернуть больных детей в семью, улучшить качество жизни детей-инвалидов и их родителей, оказавшихся в такой сложной ситуации».
Пока реакции на этой предложение со стороны правительства и Медведева не поступало. Однако благотворительные фонды надеются, что на сей раз ситуация наконец решится в пользу детей.
