Люди должны знать, что наши дети тяжело болеют, это не должно быть только проблемой их родных, — сказала перед спектаклем Инна Чурикова. — Это должна быть наша общая боль. Ребятам с ревматическими заболеваниями можно помочь, и это надо делать, сколько бы это не стоило.
2012 год в России объявлен Годом редких заболеваний. Такими считаются болезни, которые встречаются с частотой не более 10 случаев на 100 000 человек. Одним из них является ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — коварная болезнь, которая сопровождается воспалительным процессом в суставах, задержкой роста, поражает внутренние органы и чаще всего уже в первые 10 лет болезни делает ребенка пожизненным инвалидом.
— В чем причина болезни, до сих пор точно не известно, влияют разные факторы: наследственные и средовые, среди которых наибольшее значение имеет инфекция, — рассказала «МК» заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, профессор Екатерина Алексеева. — Иногда бывает, что ребенок ложится спать здоровым, а просыпается утром и встать не может: опухли суставы. Это собственная иммунная система начинает уничтожать свой организм.
Лечение одного ребенка стоит около 1 миллиона в год. Дорого, но зато через 3 месяца интенсивной терапии дети, которые испытывали адскую боль от любого движения, любого прикосновения, начинают прыгать и бегать. Правда, в любой момент болезнь может вернуться, поэтому в развитых странах бесплатная медикаментозная помощь таким людям оказывается пожизненно. В Москве власти выделяют деньги для бесплатного лечения детей с ревматическими заболеваниями, а вот в других регионах страны судьба ребенка зависит лишь от того, найдутся ли деньги на лекарства или нет.
— К сожалению, так исторических сложилось, что наша фармацевтическая промышленность не развивалась, — сказал академик РАН и РАМН, главный педиатр России, директор НЦЗД РАМН, профессор Александр Баранов. — У нас даже нет соответствующих лабораторий, где могла бы идти работа над лекарствами, помогающими детям с ревматическими болезными. Поэтому эффективные средства при ЮРА мы можем закупать лишь за границей, но стоят они, сами знаете, дорого.
В борьбу за нормальную жизнь российских ребят с ЮРА включается все больше известных артистов, успешных бизнесменов, простых граждан. Поэтому в этом году была учреждена премия «Хрустальная бабочка», которая будет вручаться людям, внесшим наибольший вклад в развитие детской ревматологии и благотворительности.
— К сожалению, так случилось, что на нашей планете все больше ухудшаются условия жизни и очень рано возникают тяжелые заболевания, — сказал один из номинантов «Хрустальной бабочки» художественный руководитель театра «Ленком» Марк Захаров. — Мы должны всю мощь медикаментозной помощи бросить на лечение детей. И мы рады, что можем нашим спектаклем оказать помощь ребятам.
Благотворительный спектакль «Tout paye, или все оплачено» с участием Инны Чуриковой, Александра Збруева, Андрея Соколова и других артистов «Ленкома» вызвал небывалый интерес у публики.
— Огромное спасибо любимым артистам за их помощь, — сказала после спектакля Марина из Владимира, дочь которой уже 8 лет болеет ЮРА. — Сейчас мы чаще лежим в больнице, чем живем дома. Муж, узнав о болезни дочери, оставил нас. Поэтому существуем только на пенсию ребенка по инвалидности да мое пособие матери-одиночки. А ведь еще нужно покупать лекарства. Не представляю, как бы я могла это делать, если бы не помощь таких талантливых и душевно щедрых людей. Теперь у нас появилась надежда.
