Познакомились Анатолий и Светлана в гериатрическом пансионате, где проживали на разных этажах. У обоих нет родственников. Родители отказались от малышей, едва уразумев, что диагноз ДЦП — это навсегда. Возможно, именно поэтому молодые люди, объединенные общим телесным страданием и сиротской судьбой, так привязались друг к другу.
...Два года назад Светлана и Анатолий, помимо государственной регистрации, прошли еще и обряд венчания в православном храме Московского патриархата. Ей тогда было 19, ему — 31. Во время обряда отец Михаил пообещал молодым скорое появление потомства. Пророчество батюшки пара восприняла как «дань вежливости». А батюшка-то знал что говорил! Через некоторое время молодые узнали, что у них будет ребенок. На этом сказка и кончилась...
Доктора, используя все имеющиеся у них методы воздействия, уговаривали постоялицу учреждения. «Окстись, какие роды при твоем-то состоянии здоровья?!»
— Беременность и не могла проходить легко, — рассказывает Света. — Медики постоянно напоминали об угрозе выкидыша; а вот, погляди же, все по воле Божьей прошло как надо.
Роды, правда, были тяжелыми. С кесарением, под общим наркозом. Но девочка родилась абсолютно здоровой. На момент выписки из Крымского республиканского перинатального центра Эсфирь даже опережала по показателям столь же юных сверстниц из абсолютно здоровых семей.
— Я была так счастлива, — признается Светлана. — Я ведь думала, что в моей жизни ничего светлого не будет. Буду содержаться в интернате до скончания века, так и не узнав, какая она, жизнь. А тут такое! Любимый муж и эта желанная беременность! Я чувствовала себя героиней сказки. А теперь... сказка опять подходит к концу. У меня забрали мою крошечку.
Оспорить действия чиновников, обладающих четкими инструкциями относительно таких больных, как Света и Толя, молодые, но беспомощные супруги пока не в состоянии. По украинским законам жить вместе инвалиды могут, а вот воспитывать ребеночка — увы. В стране на сегодняшний день не существует ни одного специального учреждения для семей с ограниченными возможностями, а в гериатрических пансионатах быть детям не положено.
Им, конечно, обещают: мол, для новорожденной будет лучше, если она попадет от молодых родителей с диагнозом ДЦП в руки опытных медработников дома ребенка «Елочка». Насколько хорошо детям в сиротских домах, думаю, объяснять не надо.
«Мы очень хотели отыскать добрых людей, которые взяли бы опеку над нами тремя, — говорит Анатолий. — Но кому мы такие нужны? Наши фантазии — несбыточны».
Кстати, врачи Крымского перинатального центра считают, что Светлана вполне может сама воспитывать малыша.
— Мамочка Света чувствует себя хорошо, сцеживает молочко, кормит ребенка, — рассказывает главный врач Татьяна Бабич. — Папа помогал. Они обычные и очень счастливые люди. Мы не выделяем их из остальных только потому, что оба страдают ДЦП с осложнениями. Их доченька — здорова и желанна. Все рефлексы в порядке. Ребенок хорошо ест, набирает вес. Нет признаков какой-либо болезни.
Рождение малышки, кстати, пошло на пользу и состоянию здоровья отца. Анатолий Шугаев передвигается только на колесах. Однако натренировал обе руки до такой степени, что поднимает супругу словно пушинку. Например, когда требуется срочно усадить Свету на стульчак или при возникновении иной «маленькой проблемы». Он же помогал ей кормить малышку.
В соцслужбе по делам детей Симферополя тем не менее поясняют: законодательством Украины предусмотренo, что если родители из-за серьезной болезни не могут выполнять свои обязанности по воспитанию, содержанию и обучению ребенка, то с самого рождения малыш получает статус «лишенный родительского попечения».
Чиновники, настаивающие на изоляции маленькой Эсфири от немощных родителей, повторяют: да, в гериатрическом учреждении, получая на двоих 5 тысяч гривен ежемесячно (чуть больше $620), материально обеспечивать себя и ребенка они смогут, благо за коммунальные услуги и жилье платит государство. Но ребенок-то растет, придет время, и его понадобится водить в детский сад, в школу, в спортивные секции...
При этом те же чиновники считают возможным выплачивать немалые «детские деньги» семьям алкоголиков и наркоманов, которые даже не пытаются заботиться о своих детях. Решаясь 8 лет назад на введение весьма высоких размеров выплат родителям на рождение первого, второго, третьего и последующих детей в их семьях, великий идеалист Виктор Ющенко ожидал благодатного эффекта: «...Мы остановим тревожный процесс вымирания украинской нации; иметь многочисленное потомство станет и престижно, и экономически выгодно». И далее в том же духе. Однако социологи с демографами констатируют крайне нежелательный эффект от мер по повышению рождаемости. Который выражается в резком увеличении потомства в семьях алкоголиков и наркоманов. В таких социально неблагополучных семьях полагающиеся при рождении первого дитяти $1215 в виде разовой помощи (соответствующей десяти прожиточным минимумам) и получаемые ежемесячно в течение 2 последующих лет 900 гривен (более $100) — сродни манне небесной! Деньги немедля пропиваются или уходят на приобретение дозы; дети же бегают по улицам неухоженные и голодные... Однако их никто из семей не изымает. Но инвалиды — не скандальные алкоголики, им труднее постоять за себя. Поэтому Эсфирь оторвали от мамы с папой.
Чтобы иметь возможность растить своего малыша, ребята решились на крайние меры. Они готовы эмигрировать из страны. Как наиболее реальный вариант спасения семьи разрабатывают план... получения для всех троих — Фирочки, Светы и Толи — гражданства государства Израиль. В отличие от Украины, где со времени отделения республики от СССР количество жителей сократилось на целых пять миллионов, в ближневосточной державе дорожат детьми.
— Мы будем бороться за себя и дочь! — На глазах Анатолия Шугаева выступают слезы, голос срывается на крик. — Сейчас, если мы докажем, что моя жена еврейка, сможем переехать в Израиль вместе с дочкой. В нашем государстве не помогают, а в Израиле есть специализированные пансионаты, где мы сможем жить все вместе.
— Знаете, почему мы выбрали для дочки такое имя? «Эсфирь» означает «скрытая», — продолжает Анатолий. — Мы знали, что ее будут у нас отбирать, но настроены сохранить семью. Если я самостоятельно справляюсь с любыми проблемами жены, разве не сумею управиться и с ребенком?!
Сразу несколько киевских адвокатов, специализирующихся на защите прав инвалидов, вызвались помочь молодой семье обойти жесткие ограничения, существующие для помещенных в гериатрический центр. Связавшись с некоторыми из них, «МК» готов констатировать: эти бессребреники хотят во что бы то ни стало сохранить уникальную семью Шугаевых для Украины.
...В настоящее время Светлане и Анатолию разрешено видеться с собственным ребенком лишь два дня в неделю: по вторникам и по четвергам. Поясняют власти сию жесткость... отсутствием в прочие дни недели необходимого количества бензина для автомобиля, который привозит ребенка.
По-моему, попечение государства в такой вот форме называется по-другому.
СПРАВКА "МК"
The Economist опубликовал список из 80 стран, где в ближайшие годы лучше всего родиться с точки зрения безопасности и благополучия. Украина заняла 78-е место.
