Катя Сухих, 2,5 года от роду, поступила в отделение общей гематологии Российской детской клинической больницы в июне прошлого года. Мама привезла ее в Москву из города Сарапул Удмуртской Республики, где ее лечили от острого лейкоза. Там Кате было проведено 4 курса химиотерапии. Но через 1,5 месяца после лечения у ребенка развился рецидив заболевания, и стало ясно, что девочке нужна трансплантация костного мозга. Только эта терапия на сегодняшний день может ее спасти.
Но, к сожалению, после обследования всех членов семьи оказалось, что геноидентичного родственного донора костного мозга у ребенка нет. Надо искать донора в Международном банке. Поиск и доставка идентичного костного мозга в Россию составляет 15 тысяч евро. Эта помощь не входит в перечень медицинских услуг, бесплатно предоставляемых нашим государством.
Галина Новичкова, заместитель директора НИИ детской гематологии, кандидат медицинских наук:
— В нашей стране лишь каждый десятый ребенок, заболевший раком крови и нуждающийся в пересадке костного мозга, получает это лечение.
Я как специалист в области гематологии знаю: в нашей стране ежегодно рак крови и другие злокачественные заболевания диагностируются почти у пяти тысяч детей и подростков. Это данные Всероссийской диспансеризации. Ситуация с излечением этих несчастных детишек хотя и улучшилась в сравнении, скажем, с началом 90-х годов (тогда выздоравливал каждый 20-й ребенок, сейчас — более 50%), но... Остальные-то около 50 процентов заболевших что, должны погибать? Обидно, ведь современные методы позволяют вылечивать до 80 процентов детей с заболеванием крови.
Особый разговор о трансплантации костного мозга. Цифры — лучшая иллюстрация. Ежегодно надо бы делать 1,5 тысячи таких операций. Выполняется не более 70—100. Значит, спасительное лечение получают примерно 5% нуждающихся больных детей. Еще сложнее ситуация с операциями по пересадке костного мозга от неродных доноров.
В России нет своего банка неродственных доноров, поэтому приходится пользоваться услугами Международного банка. А это не только большие хлопоты (отправить запрос с конкретными параметрами больного, чтобы где-то там, в Германии, из миллионов данных доноров найти полностью совместимые, геноидентичные стволовые клетки), но и большие деньги. Импортное спасение стоит 15 тысяч евро.
А ведь уникальная технология пересадки костного мозга у нас хорошо отработана. Есть классные специалисты. Но такие операции детям выполняются только в трех центрах: Российской детской клинической больнице (клиническая база НИИ детской гематологии, Москва), клиническом центре Медицинского университета (Санкт-Петербург) и в Онкологическом научном центре имени Блохина.
Технология трансплантации костного мозга, позволяющая кардинально улучшить результаты лечения детей, пока крайне недостаточно поддерживается нашим государством. Не получает должной поддержки и научное направление в детской гематологии.
Казалось бы, с 1996 года в России действует целевая программа “Детская гематология/онкология”. В рамках этой программы ежегодно из госбюджета выделяются средства, но это смехотворные суммы. В прошлом году, например, на закупку базовых лекарственных препаратов на все 82 детских онкогематологических центра РФ выделено всего 15 млн. долларов. (Для сравнения: только один госпиталь в городе Мемфисе (США) для онкобольных детей всего на 60 коек имеет годовой бюджет 350 млн. долларов.) Этих денег достаточно не только на полноценное лечение маленьких пациентов, но и на научные исследования, и на создание новых лекарств.
Нашему институту помогают некоторые наши и зарубежные благотворительные фонды, частные благотворители. Но это мизерные средства, которых катастрофически не хватает.
Исправить ситуацию могло бы создание на базе НИИ детской гематологии клиники высоких технологий с центром по трансплантации костного мозга. Это позволило бы не только спасать детей, но осуществлять столь важные научные разработки в области детской онкогематологии и иммунопатологии.
Подобные научно-клинические центры уже давно есть по всему миру. Кроме России. В США и Европе они действуют при каждом медицинском университете, что в общем неудивительно. Прекрасный современный центр для лечения детей с заболеванием крови на 150 коек с годовым бюджетом 10—12 миллионов долларов есть уже и в Белоруссии. На этапе его создания с оборудованием помогли австрийцы. Теперь белорусское правительство ежегодно находит средства на лечение детей со злокачественными заболеваниями.
Сотрудники НИИ детской гематологии на протяжении нескольких лет обращаются с просьбой о строительстве клиники в различные министерства. Но наш голос до сей поры не услышан. Требуют срочного решения и не столь глобальные проблемы. Сегодня НИИ детской гематологии срочно нужен аппарат для облучения компонентов крови (примерно 200 тыс. долларов), а также хранилище стволовых клеток (примерно 40 тыс. долларов). Наверно, это не такие уж большие деньги. Институт будет признателен за любую помощь нашим безнадежно больным детям.
Кстати. Лечение гематологических больных за границей стоит больших денег. В Израиле, к примеру, трансплантация костного мозга одному ребенку стоит (в зависимости от тяжести) от 100 до 200 тысяч долларов. В Германии — еще дороже. В Америке при “оптимистичном” прогнозе — 300 тысяч долларов, при “пессимистичном” — до 800 тысяч долларов. В России сегодня для подобного лечения ребенка с диагнозом “рак крови” требуется в среднем 50 тысяч долларов.
Цифры, как видим, несопоставимы. И чем тратить сумасшедшие средства на заграничное лечение, может, стоит изыскать средства, чтобы построить свой центр? Ведь для развития детской гематологии в России первый шаг уже сделан. В начале 90-х теперь уже прошлого века создан НИИ детской гематологии. В это же время стараниями супруги первого Президента Советского Союза Раисы Максимовны Горбачевой и частично голландских (не российских!) благотворителей на базе Российской детской клинической больницы открыто отделение трансплантации костного мозга.
Правда, НИИ до сих пор не имеет даже своей клиники, детей лечат на разных клинических базах, в основном — Российской детской клинической больницы. Ужасающий парадокс: из-за отсутствия достаточного количества мест больные раком дети стоят в очереди на трансплантацию костного мозга. И многие, естественно, не дождутся лечения из-за быстротечности болезни.
Конечно, чтобы создать новый современный центр детской гематологии хотя бы мест на двести, надо пойти на расходы. Мало открыть новые палаты, нужны специальные лаборатории, реанимация, служба крови, современное оборудование, специалисты. И само здание должно быть построено из современных материалов, которые требуют специальной обработки, со своей системой вентиляции и т.д. и т.п. По приблизительным подсчетам, на это потребуется 70—75 млн. долларов. Всего-то! Благотворителей такого уровня пока не находится. Хотя каждому известно, что богачи, располагающие значительно большими суммами (благополучные миллиардеры), у нас, как нигде в мире, водятся. Но где те Морозовы, Третьяковы, Дягилевы, которые захотели бы оставить о себе добрую память? Ау! Голосов не слышно. Пока...
...Каждый год в России от рака крови умирают дети — это известно всем. Умирают в том числе из-за нашего безразличия.
Кстати. тот самый благополучный американский детский гематологический госпиталь на 60 коек с годовым бюджетом в 350 млн. долларов, о котором говорилось в начале этой публикации, существует полностью за счет благотворителей.
...Девочка Замира 14 лет от роду поступила в НИИ детской гематологии из Костромы в крайне тяжелом состоянии. Диагноз: острый лейкоз. Жить ей оставалось совсем недолго. Было это в апреле, перед большими майскими праздниками. Требовалось большое количество крови. Лечили несколько месяцев. Сейчас Замире 22 года. Она вышла замуж. Родила здорового сына.
...Девочке Лизе из Подмосковья требовалась пересадка костного мозга. Но родственного донора не было. Врачи посоветовали маме срочно родить другого ребенка, чтобы помочь Лизе. Мама родила вторую дочь. Врачи из НИИ гематологии взяли у новорожденной пуповинную кровь (именно там находятся стволовые клетки) и спасли жизнь старшей сестренке.
