Детей с ВИЧ-инфекцией у нас в стране повсеместно не любят. От них стараются избавиться детские дома, их выживают из садиков и школ.
Несмотря на то что дети с ВИЧ рождаются уже давно, чиновники так и не придумали, как с ними поступать. То есть буквально — где им жить, как их учить. Все эти годы проблема накапливалась и наконец в городе Сосновоборске Красноярского края прорвалась отвратительным скандалом. Вот уже полтора года подряд власти всех уровней утонченно издеваются над двумя маленькими мальчиками-сиротами, которых угораздило вдобавок родиться с ВИЧ. Чтобы выжить малышей из города, была развязана настоящая информационная война. А мальчикам этим — одному пять, другому шесть лет…
Первая серия, в которой мальчики появляются и не собираются исчезать
На весь огромный Красноярский край — всего трое детей-отказников с ВИЧ. Наверно, проблема именно в этом. Будь их больше, краевые власти гораздо раньше начали бы думать, что с ними делать.
Когда в крае начали рожать женщины с ВИЧ-инфекцией, в больницах стали оседать и их первые отказники. Дома ребенка детей с неустановленным диагнозом брать не хотели, и они оставались на неопределенный срок в больницах, где тоже были лишними. Тем не менее краевое агентство здравоохранения раскачивалось около двух лет, прежде чем в 2003 году приказом создало спецгруппу для “детей с перинатальным контактом по ВИЧ” в доме ребенка Сосновоборска.
Персонал дома сначала от такого предложения вздрогнул, но быстро пришел в себя. Дети оказались самыми обыкновенными. И если нянечки и медсестры поначалу ходили в перчатках, то потом они от этого отказались и уже совершенно спокойно меняли пеленки и купали малышей. С тех пор всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями-“кукушками”, начали свозить в Сосновоборск. Сегодня в этой спецгруппе находятся 15 человек: трое с ВИЧ и 12 — с пока неустановленным диагнозом.
— С самого начала эта группа ничем не отличалась от других, — говорит главврач Сосновоборского дома ребенка Галина Космынина. — Там такая же мебель, те же игрушки. Те же дети. Единственное, что сотрудники в ней работают с письменного согласия. И с надбавкой в 80%.
Организовав спецгруппу, краевые власти решили, что сделали все что могли. Но в домах ребенка дети содержатся до 3—4 лет. Затем им полагается пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решит, куда их направить. Если они физически или психически неполноценны, то они поступают в специнтернат. Если отклонений нет — в обычный детдом.
Двоим из трех ВИЧ-плюсиков, Паше и Мише (имена изменены), исполнилось 3, потом 4, потом 5 лет. В октябре 2006-го им будет по шесть! Но они по-прежнему спят в крохотных кроватках, где помещаются с трудом, играют ломаными погремушками вместо машинок и листают книжки-малышки, потому что не знают букв. В качестве добровольных помощников они сажают своих малолетних друзей по группе на горшки и вытирают им попки.
Паша и Миша прошли комиссию еще в 2004 году, но продолжают жить в доме ребенка вместе с грудничками. И если бы не главврач дома, продолжали бы там торчать лет до 18.
— Мы старались их развивать! — говорит Галина Космынина. — Но заменять профессиональных педагогов мы не можем. Само наше учреждение — не педагогическое, а медицинское. А краевое агентство на протяжении полутора лет (!) решало, в какой детдом их поместить!
На все просьбы главврача дома ребенка как-то устроить детей чиновники нервно барабанили пальцами по столу и говорили: “Да-а, надо что-то решать…” Если бы речь шла о других детях, без ВИЧ, не было бы и проблемы. В Сосновоборске все рядом: вот пять школ, вот дом ребенка, вот детский дом, буквально через пару улиц. Но...
С Мишей и Пашей все тоньше. Абы какой детский дом им не подойдет. Мальчикам нельзя уезжать далеко от Красноярска, откуда к ним приезжают врачи СПИД-центра. А многие детдома вообще расположены в селах, где даже педиатров нет. Так что сосновоборский детдом оказался для ребят на самом деле идеальным вариантом. Тем более что он является одним из лучших учреждений такого рода. В нем живут чуть больше 30 детей в маленьких квартирках по 8 человек. С детства они учатся готовить, убирать, впоследствии часто поступают в вузы.
Но как только руководство Сосновоборского детского дома узнало о перспективе приема детей с ВИЧ, оно тут же заняло глухую оборону. Оно делало все возможное, чтобы не пустить детей в свои стены. Когда корреспондент “МК” спросила заместителя директора детского дома Галину Кунафину, в чем же проблема, она, осторожно подбирая слова, сказала так:
— Проблема — в опасности для здоровья тех, кто будет с ними проживать. Наша директор просто пыталась отстаивать свой детский дом... В доме ребенка дети содержатся в закрытом помещении, практически в вольере. А тут они будут тесно общаться с другими ребятами, присутствовать на открытых мероприятиях, выходить в город. Это настораживает...
Они защищали свой детский дом как могли. Защищали от двоих детей.
Вторая серия, в которой детей обменяли на субвенции
Миша и Паша до сих пор ничего не знают: ни о своем диагнозе, ни о том, что они оказались в центре отвратительного скандала. И если сесть перед ними на корточки, они доверчиво возьмут тебя за пуговицу и начнут рассказывать, что где-то там у них есть домик, в котором живут пушистая киска и большая собачка.
А тем временем “жители города Сосновоборска протестуют против приема в местную школу троих детей, инфицированных ВИЧ-инфекцией” — так, со ссылкой на представителя администрации города, сообщило агентство “Интерфакс-Сибирь”. Еще в декабре 2005 года местное телевидение сняло фильм о судьбе Миши и Паши. Они не только показали их лица и огласили диагноз, но и назвали фамилии. В передаче говорилось о том, что детей пора устраивать в какой-нибудь детдом, из которого мальчики через год смогли бы ходить в какую-нибудь школу.
И сразу после этого родители, чьи дети ходят в сосновоборскую школу №3, обратились к депутатам городского совета с просьбой оградить их от такого соседства. Часть депутатов, в свою очередь, обратилась с аналогичной просьбой в Законодательное собрание края. Начали звучать выражения: “перезаражают полгорода”, “угроза”, “изоляция”.
— Даже мэр города по телевизору так и сказал: “Их нужно изолировать!” Чтобы в городе их не было, — сокрушается Галина Космынина. — Куда? В тайгу? В тюрьму? Мэр сказал: нужно их перевести, а куда — не сказал. Здравого выхода чиновники не предлагают.
К счастью, депутаты Законодательного собрания Красноярского края, к которым поступило такое экзотическое предложение, отреагировали адекватно: они усмотрели в этой ситуации угрозу не здоровью жителей, а правам ребенка.
Сейчас чиновники пытаются объяснить свои действия благими намерениями: “В городе с населением чуть больше 30 тысяч дети с подобным диагнозом воспринимаются в штыки, и не исключено, что в школе они станут изгоями”, — сказали нам в городской администрации. К сожалению, они скорее всего правы.
— Сосновоборский детдом стоит на нашем участке, — сказала мне директор школы №3 Елена Колотилина. — И данные дети пошли бы в нашу школу. Я не против: по закону мы должны их обучать. И учителя наши не против. Но набор и так идет тяжело. А тут пошли телефонные звонки, родители стали интересоваться. И у нас возникли опасения, что если дети с ВИЧ будут учиться у нас, то ограничится поток в школу. У нас маленький городок, и между школами конкуренция. Чем больше детей, тем больше субвенций. У нас их 360. Это и зарплата учителей, и обеспечение учебного процесса.
Кстати, образовательные субвенции — выделение денег учреждениям по количеству учеников — это пока эксперимент. И вот один из его результатов.
И в доме ребенка, и в крайздраве не сомневаются: детей удалось бы спокойно перевести в детдом и потом учить в обычной школе, если бы кто-то усердный не постарался создать негативное общественное мнение. И этот кто-то — директор Сосновоборского детдома Ольга Матвеева.
Третья серия, в которой детей хотят вывезти под покровом ночи
— Депутаты горсовета сказали, что к ним обратились обеспокоенные родители, которые не хотят, чтобы их дети учились с Мишей и Пашей, — говорит Галина Космынина. — Да у меня весь персонал из Сосновоборска! Все они родители, и все спокойно относятся к этим детям. Дети гуляют вместе. Так что дело не в родителях. Дело в детдоме, откуда все пошло. А я ведь разговаривала с его директором, Ольгой Соломоновной: приходите, посмотрите на детей. Подготовила все документы, распечатала ей из Интернета Закон о ВИЧ. Не пришла. Но ничего, детей скоро переведут. Возможно, придется их увозить ночью. И уж точно не скажем куда.
Но развеять тайну смог один телефонный звонок в Сосновоборский детдом. Замдиректора Галина Кунафина без особой радости сказала:
— Вышел приказ — детей перевести к нам. Предубеждения надо ломать. Вчера у нас было собрание, мы говорили на эту тему. И Ольга Соломоновна (Матвеева, директор детского дома. — Авт.) была абсолютно с нами честна: да, она и сейчас против того, чтобы брать этих детей. Тем более что все наши дети смотрят телевизор и видели ту программу. И надежда теперь только на то, что они ничего не запомнили, не поняли.
Замруководителя краевого агентства образования Светлана Маковская заверила меня, что пребывание детей в этом детдоме — временное. Это будет как мостик, после которого они смогут перейти в другой детдом или приемную семью. И учиться в Сосновоборске они точно не будут.
Но сможет ли кто-нибудь из педагогов детдома обнять мальчиков?
Эпизоды, не вошедшие в фильм. Отверженных государством детей станет еще больше. Что с ними делать?
Детей-отказников с ВИЧ с каждым годом будет все больше. И потому, что становится больше инфицированных женщин. И потому, что родить здорового ребенка не так просто, как об этом рапортуют медицинские чиновники. И потому, что отказаться от ребенка проще, чем вырастить.
С 1995 года до настоящего времени выявляемость ВИЧ у беременных увеличилась в 507 раз. Но если исходить из того, что реальное число людей с ВИЧ в России в четыре раза больше зарегистрированного, то скорее всего и число матерей с ВИЧ превышает данные официальной статистики.
СПРАВКА "МК"
Для того чтобы ВИЧ-положительная женщина родила здорового ребенка, надо соблюсти несколько обязательных требований — лечение противовирусными препаратами во время беременности и родов, кесарево сечение, отказ от грудного кормления. В этом случае ребенок в 98% случаев родится здоровым.
Откуда же берутся инфицированные малыши? Во-первых, полностью безопасные роды проводятся всего в трети случаях. Каждая четвертая ВИЧ-позитивная женщина не наблюдается у врача в период беременности. Эти женщины впервые попадают в поле зрения врачей уже в роддоме, на последней стадии беременности. Многие роддома не имеют технической возможности для проведения оперативного тестирования, а иногда не имеют и необходимых препаратов. В результате химиопрофилактикой охватывается около 40% рожениц и 50% — младенцев. Так что малыши с ВИЧ есть и будут.
Сегодня число отказных детей с ВИЧ-инфекцией достигает 20%. В идеале их судьба должна строиться по такому графику: несколько дней в больнице, до трех лет — в обычном доме ребенка, с трех лет — в обычном детдоме или у приемной мамы. В точности как с обычными ребятишками. Но на практике все обстоит не так.
В прошлом году Фонд “ФОКУС-МЕДИА” опрашивал москвичей на тему “Как вы относитесь к людям, живущим с ВИЧ?”. Оказалось, что 47,8% заберут своего ребенка из детского сада, если узнают, что там есть малыш с ВИЧ. Еще 37,9% высказались за изоляцию — то есть создание специальных школ, поликлиник, детских садов. А администрации сиротских учреждений добавляют: “И отдельных детских домов!”
На стороне детей с ВИЧ — врачи-инфекционисты, которые в один голос говорят, что они не представляют опасности для других детей. На стороне детей с ВИЧ — закон, по которому “ВИЧ-положительные граждане обладают всеми правами и свободами в соответствии с Конституцией”. В том числе не допускается отказ в приеме в образовательные учреждения. А против этих детей — наше отношение к ним. Директора домов ребенка и детдомов говорят о нехватке мест, персонала, врачей, отсутствии нормативной базы. Они говорят о том, что таким детям нужны спецдетдома и интернаты. В результате время идет, и дети с ВИЧ надолго застревают или в доме ребенка, как в Сосновоборске, или в инфекционной больнице, как это происходит повсеместно.
Маленькую Аню три года продержали в изоляторе детской больницы, где все боялись взять ее на руки. В три года развитие у девочки было на уровне 4-месячного младенца! Она не говорила и не умела глотать твердую пищу, была очень агрессивна и всех боялась. Когда ее привезли в Республиканскую клиническую инфекционную больницу под Санкт-Петербургом, специально для нее были взяты специалист по раннему развитию и психолог. С ней одной они работали год. Но так и не смогли ей помочь: у девочки произошли необратимые изменения в психике.
Кстати, то же самое происходит и с детьми, которых в полуторагодовалом возрасте (а именно тогда можно с точностью сказать, унаследовал ли ребенок диагноз инфицированной матери) признают ВИЧ-негативными. Задержки в физическом и умственном развитии, которые они получили в больнице, могут сказываться на протяжении всей жизни. Здорового от рождения ребенка в больничных условиях доводят до интерната для умственно неполноценных.
СПРАВКА "МК"
У любого ребенка, рожденного ВИЧ-позитивной матерью, присутствуют антитела к ВИЧ. Большинство методик тестирования основаны на их поиске, поэтому они не обеспечивают быстрого уверенного ответа. В США и странах Западной Европы применяются более дорогие тесты на вирусную нагрузку. С их помощью поставить ребенку диагноз можно через 6 месяцев. Но в России они почти не используются. Российские врачи просто ждут, пока у ребенка не останется материнских антител, — процесс, который занимает до 18 месяцев.
Специнтернаты противозаконны
Главврач Республиканской инфекционной больницы Евгений Воронин считает, что идея специнтернатов удобна лишь для врачей, которым не надо объезжать детей, разбросанных по всему городу. Зато персонал обычных домов ребенка может чувствовать себя комфортно: они знают, что у них нет ВИЧ-позитивных и что им нечего бояться. “Я категорически против такой идеи, — говорит Евгений Евгеньевич. — Создавая специнтернаты, мы посылаем обществу сигнал о том, что это ненормальные дети, играем на руку тем, кто говорит: раз вы их отделяете, значит, это опасно. Сначала — специнтернаты, а потом что — специнституты?..”
С ним согласен и руководитель Управления эпиднадзора (по ВИЧ/СПИД) Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия населения Александр Голиусов, который считает такую политику не просто порочной, но и противозаконной: “Это нарушение прав детей. Это только добавляет негативного отношения к болезни в обществе. Наша политика всегда была направлена на то, чтобы не изолировать таких детей, а распределять их по обычным домам ребенка, детским садам, школам”.
Дети с ВИЧ — несчастные дважды: их заразили и бросили. И мало кто не задумывается о том, что они — маленькие люди. Что им одиноко и страшно. Что они нуждаются в любви, а не только в койке и тарелке с едой.
