— Мы тоже здесь совсем одни, — вторит ей другая. — Хорошо, хоть родные не забывают, денег понемножку присылают. Цены-то у вас в столице какие — я таких сумм сроду в руках не держала! Мы у себя в поселке в основном за счет своего хозяйства живем...
— Ладно, нам еще грех жаловаться, а Ларисе каково! Мало того что совсем одна, так вдобавок сама на костылях!
Раньше Лариса Брусницына с мужем-художником жила в Ташкенте. Когда в Узбекистане начались гонения на русских, они бежали в Россию, в Белгородскую область. Там им дали небольшой домик, участок земли под огород. Благополучный ранее муж не выдержал разом навалившихся проблем, начал пить, пить безнадежно, беспробудно.
Говорят, беда не ходит одна — так в жизни Ларисы и случилось. Вскоре ее ноги поразил тяжелый артроз. Так, на костылях, она копала землю, сажала картошку, полола сорняки... Вот в такое неподходящее время у нее и родился Димка. Но Лариса все равно млела от счастья — в свои сорок два года она уже потеряла всякую надежду стать мамой. Только попросила мужа:
— Уходи... Двоих мне вас не прокормить...
Муж проявил благородство и ушел. А вскоре Лариса узнала, что у маленького Димки — рак мозга...
Мамы здесь лежат в палатах вместе со своими детьми. И это не только проявление гуманности по отношению к тем и другим — это еще и суровая необходимость. Такой уход, какой требуется онкологическим больным, медсестры и нянечки обеспечить просто не в состоянии. Рядом с ребенком надо находиться круглосуточно — его все время тошнит, его приходится постоянно обтирать спиртом (стерильность прежде всего), ему нужно промывать глаза, через каждые полчаса полоскать рот дезинфицирующими растворами. Надо ежедневно мыть палату, готовить еду — у больных детишек жесточайшая диета, ежедневно стирать все белье, в том числе и постельное.
— Кроме того, многим мамам и жить-то негде, кроме больницы, — вздыхает Галина Чаликова из группы милосердия, созданной о. Александром Менем, действующей при храме св. Космы и Дамиана в Шубине и вот уже более десяти лет помогающей РДКБ. Сегодня Галина Владимировна, подобно Вергилию, проводит меня по кругам онкологического ада.
— Большинство наших мамочек — одиночки. Не всякий отец выдерживает длительную, тяжелую болезнь ребенка. Многие из них — буквально нищие, работу вынуждены были оставить, чтоб выхаживать детей. Им надеть нечего, бывает, что и есть нечего, все деньги, какие удается достать, идут на лечение. А сил сколько надо! В некоторые дни хорошо если час в сутки удается поспать...
СПРАВКА “МК”. В Российскую детскую клиническую больницу со всех концов страны везут детей с самыми опасными заболеваниями — онкологическими, иммунными, генетическими, почечными — теми, что представляют угрозу для жизни ребенка. Практически все пациенты больницы — инвалиды. Подавляющее большинство — из малоимущих семей. Самое современное лечение им проводят в РДКБ бесплатно.
В отделении онкогематологии в год лечится около 350 детей. Наиболее распространенные заболевания — лейкозы и лимфомы. Выживаемость при этих болезнях составляет семьдесят процентов — но только в том случае, если использовать последние достижения медицины.
По обе стороны коридора — палаты-боксы. Надев маски, заходим в первую палату. Прозрачный ребенок на кровати, отгороженной пленкой, стойка с капельницами, белые трубки катетеров, полосы пластыря на груди...
— Здравствуй, Коля! — окликает его Галина Владимировна. Мальчик медленно поворачивает голову, еле слышно шепчет:
— Здравствуйте...
Жизнь 15-летнего Коли Алтынова до недавнего времени была одним сплошным взлетом. Жил в Екатеринбурге, учился в музыкальной школе при Уральской консерватории по классу скрипки. Незаурядный талант — к 14 годам он успел стать лауреатом и финалистом многих международных конкурсов, получить в подарок скрипку от самого Владимира Спивакова. Ему прочили будущее выдающегося музыканта. В прошлом году Колю пригласили учиться в Центральную музыкальную школу при Московской консерватории.
— Я продала нашу большую квартиру в Екатеринбурге и купила “однушку” в Москве, мы переехали, и год назад сын начал учиться в ЦМШ, в классе профессора Кравченко, — рассказывает Лена, Колина мама, тоже скрипачка, миниатюрная, похожая на подростка. — Он весь этот год очень скучал по своим уральским друзьям и одноклассникам и все ждал лета, чтобы поехать к ним на каникулы...
Но в начале нынешнего жаркого лета у мальчика раздуло десну. Сначала лечили зуб, потом подозревали остеомиелит, а к июлю поставили диагноз: лимфома Беркитта, стадия 4-Б... Его скрипка лежит здесь, в палате, но играть на ней Коля пока не может.
— Я сначала не говорила сыну, чем он болен, но все-таки пришлось. Он полдня молчал, а потом сказал: “Господи, как же ты, наверное, переживала все это время...” И еще спросил: я буду жить?
Коле поступил в РДКБ из другой клиники, где нестерильные условия при проведении химиотерапии привели к тяжелому осложнению — аспаргелезу, грибковой инфекции. Беззащитный организм, лишенный иммунитета, не справился с ней, и в легких начался рост колонии грибов, грызущих легочную ткань, заменяющих ее собой. Осложнение крайне опасное, грозящее самыми худшими последствиями. Несколько дней назад Коле провели операцию, вырезали из легких несколько крупных, с куриное яйцо, грибов. А скоро снова надо будет начинать очередной блок “химии” — лимфома не ждет, задержка с лечением основного заболевания может плохо кончиться.
— Вчера еще пять флаконов купили, — говорит Галина Владимировна Лене. Та радостно всплескивает руками. Речь идет об амбизоме — препарате, без которого невозможно лечить аспаргелез. Если в легких завелись грибы, его надо вводить ежедневно. В течение двух или трех месяцев — до излечения. Иначе — смерть. А суточная доза этого лекарства стоит около тысячи долларов.
— Ничего не ест уже девять дней, — шепчет Сусанна, — только через капельницу. Что дальше будет? Сейчас у него только второй блок, а надо провести шесть...
У Сусанны пятеро детей, младшей девочке чуть больше года.
— Кто же теперь с детьми?
— Свекровь помогает и золовка, спасибо им. Муж — обычный рабочий, зарабатывает немного, но ничего, как-нибудь проживем. Главное — лекарства. Муж собирал деньги по землякам, всех, кого можно, просил. На семь флаконов хватило. Что дальше делать, не представляю...
Главное для онкологического больного — как можно скорее выйти в ремиссию, миновать острый период. Самое опасное — рецидив, новое обострение. У Димы Ларина, едва вышедшего в ремиссию, вчера случился рецидив лимфобластного лейкоза. Сегодня на его родителей страшно смотреть.
— Он так жалеет меня, — Димина мама говорит, не поднимая глаз. — Все время повторяет: мамочка, отдохни... мамочка, ты поспала хоть немного? Конечно, говорю, Дим, поспала... Никак не могу привыкнуть к тому, что он стал такой... слабый. Раньше минутки на месте посидеть не мог и никогда ничем не болел...
— После лечения в районной больнице у нас в Новомосковске у сына начался аспаргелез, — голос у Диминого папы глухой, потухший. — Здесь ему провели операцию по удалению грибов, трое суток провел в реанимации... И вот — снова рецидив...
— Ему снова надо делать химию?
— Да, правда, в облегченном варианте, он же после операции... А чтобы грибы дальше не росли, все время требуется амбизом. Сначала мой лучший друг оплачивал это лекарство, но теперь его возможности иссякли. Сегодня последний флакон израсходовали... Кроме того, врач сказал, что, возможно, потребуется трансплантация костного мозга. А это — сумасшедшие деньги...
Трансплантацию делают в тех случаях, когда химиотерапия не в состоянии извести клетки опухоли полностью. Это — последняя надежда. Костный мозг — всего лишь особые клетки крови, которые забираются из вены. Обычный мешочек с кровью, только более густой. И сама процедура трансплантации проста — переливание через капельницу. Проблема заключается в том, что найти донора с подходящей кровью трудно. Другая проблема — огромные суммы, которые необходимы на подготовку больного к пересадке и на последующее восстановительное лечение. Это десятки тысяч долларов.
Когда Антона Калиничева из Брянской области привезли в РДКБ, выяснилось, что без трансплантации костного мозга шансов выжить у малыша нет. Антошке повезло — в международном банке данных для него нашелся подходящий донор. А вот средств на его доставку из-за границы собрать никак не получалось. Время неумолимо шло, вместе с ним уходила Антошкина жизнь. Когда отчаяние уже вытеснило надежду, в больницу позвонила женщина и сказала, что хочет передать крупную сумму денег — только на пересадку костного мозга. Эти деньги были собраны для ее ребенка, но его спасти не удалось... Операцию Антошке провели успешно, сейчас ему пять лет, он полностью здоров и мечтает стать машинистом.
Очень часто сходный состав крови имеют братья и сестры, которые в таких случаях могут стать донорами. Часто, но не всегда. В больнице лечился чеченский мальчик, и ему не подошел костный мозг ни одного из его восьми братьев и сестер. А вот родители Лизы Ильиной в безумной надежде спасти дочь специально родили второго ребенка. Едва появилась на свет малышка, в семье случилась новая трагедия — от инсульта умер папа. Мама, оставшись одна с грудным ребенком и умирающей дочерью на руках, не опустила рук, отдала на проверку кровь новорожденной — и она совпала с Лизиной! Теперь за семнадцатилетней красавицей Лизой Ильиной мальчики ходят табунами, но самыми дорогими людьми для нее всегда будут мама и сестра.
— Ну что, скоро выписываешься? — спрашивает ее та. Девочка кивает и, хитро улыбаясь, говорит:
— А я знаю, у вас Женька женился! И знаю на ком — на Ире Музыке!
— Так и есть!
— А знаете, — интимно понижает голос девочка, — если Ирка уже беременная, то у нее будет мальчик!
— Почему ты так думаешь?
— Ну, не знаю... так всегда бывает!
— Женька — это парень из нашей группы милосердия, который ходит сюда учить детей играть на гитаре. И Ира — тоже из наших, — объясняет мне Чаликова. — Детей обязательно надо отвлекать! Наши добровольцы приходят в больницу практически каждый день — кто-то показывает кукольные спектакли, кто-то рисует с ребятами, сейчас, например, у нас повальное увлечение вышивкой — даже мальчикам это занятие очень нравится. Все это помогает им бороться с болезнью. Празднуем и Новый год, и Рождество, и Пасху, дни рождения... Мы стараемся, чтобы в боксах были телевизоры с видео — просим на это денег у спонсоров. Дети не должны замыкаться на страданиях — а страдают они не только физически, но и морально. Понимают ведь, чем больны. Иногда слышишь, как они обсуждают между собой: как ты думаешь, сколько тебе осталось? Я, наверное, до Нового года не доживу...
...В отделении трансплантации костного мозга требования к стерильности еще строже, чем в онкогематологии. Дети здесь находятся в застекленных боксах, куда поступает стерильный, очищенный с помощью специальных аппаратов воздух. Мамы заходят в эти боксы только в случае крайней необходимости, предварительно облив себя спиртом, надев стерильные маску, шапочку, халат.
Сегодня обитателю одного из таких боксов, Коле Марковскому, исполнилось пять лет. Мама и бабушка общаются с именинником через небольшое окошко в стеклянной стене — иначе нельзя, послезавтра наступит нулевой день — так врачи называют дату пересадки. Галина Владимировна принесла Коле большую яркую машину, которая гудит и мигает разноцветными лампочками. Но передать ему нестерильный подарок пока нельзя. Мальчик смотрит на машинку через стекло и застенчиво улыбается...
В соседнем с Колей боксе лежит десятилетняя Настя Курбанова. Для нее нулевой день миновал полтора месяца назад, пересадка прошла успешно, и на днях Настю выписывают. Ей уже можно выходить из бокса, правда, надев специальную маску с фильтрами — для защиты от микробов. Мы проходим на кухню. Сквозь маску Настины слова долетают до меня, как из глубокого колодца:
— Хочется скорее в школу. Я училась только полгода во втором классе, а все остальное время лежала в больнице...
— Тебе больше нравились уроки или переменки?
— И то и другое, но уроки все-таки лучше. На переменках можно с подружками разговаривать, зато на уроке учительница рассказывает так интересно! Мне особенно математика нравится.
— Сколько же ей пришлось пережить! — говорит Наташа, Настина мама. — В семь лет впервые заболела лимфобластным лейкозом. Мы долго не могли выйти в ремиссию, поэтому приходилось делать “химию” ударными дозами. Физически это сравнимо с пыткой, ребенка ломает, она просто катается по кровати от боли. Наконец пролечились, вернулись к себе домой, в Калужскую область. Дети отнеслись к Насте по-разному: некоторые дразнили — лысая, заразная, не подходите к ней! А через полгода случился рецидив. Когда Настя узнала, что надо опять ложиться на лечение, она плакала и кричала: неправда, нет, я не больна! А когда началась “химия”, она просила меня: мамочка, давай откажемся! Не могу больше терпеть, пусть лучше умру... Так хочется, чтоб все дети выздоровели! Мишу как жаль...
Наташа закрывает лицо ладонями, Галина Владимировна шепчет ей:
— Не говори пока Насте о Мише...
Та кивает, поспешно вытирает глаза. С Мишей из отделения общей гематологии они бок о бок лечились несколько месяцев. Потом врачи сказали его родителям, что шансы спасти ребенка минимальные. Родители решили не мучить сына, увезли его домой, а вчера не выдержали, вернулись. Сегодня утром Миша умер.
Да, непосредственно сами онкологические заболевания лечатся здесь практически полностью за счет госбюджета. А вот на предупреждение и лечение сопутствующих заболеваний средства не выделяются, и их приходится искать дополнительно. Этим занимаются и врачи, и родители, и Фонд помощи тяжелобольным детям, который организован группой милосердия. Откуда берутся деньги? От нас с вами — больше взять неоткуда. Помогают фирмы и частные лица. Одни передают по сто рублей, другие — по несколько тысяч долларов. Раньше помогали в основном иностранцы. Теперь появляется все больше наших спонсоров. Своих имен при этом люди не называют — они делают это не для того, чтобы снискать славу филантропа, а по велению души. Некоторые спонсоры покупают дорогую, но крайне необходимую аппаратуру, другие перечисляют средства на лекарства. Недавно одна пожилая женщина принесла все свои похоронные деньги.
С заведующим отделения онкогематологии Дмитрием Литвиновым мне удалось увидеться ближе к девяти вечера, хотя рабочий день у него заканчивается в три. Но ни он, ни другие врачи так рано домой не уходят — мало ли что может случиться...
— За последние два года финансирование у нас кардинально улучшилось. Раньше родителям приходилось искать деньги буквально на все — ничего дороже 15 копеек в больнице не было. Дети умирали один за другим только оттого, что не удавалось найти денег, выживало не более 10 процентов. Сейчас — 70, а по некоторым формам заболеваний доходит до 95.
Проблем с химиопрепаратами теперь нет, а вот на сопроводительное лечение, которое не менее важно, чем лечение основного заболевания, деньги приходится искать.
— Бывают ли сейчас случаи, чтобы детей не удавалось спасти из-за отсутствия средств?
— В этом году у нас в отделении таких случаев еще не было, — Дмитрий Витальевич стучит по столу и плюет через плечо. — А в прошлом году из тринадцати смертей три можно было предотвратить — если бы вовремя нашли деньги. Кроме того, иногда приходится откладывать лечение, пока не появятся нужные препараты. А любая задержка значительно снижает шансы ребенка. Очень обидно бывает, когда спасаешь ребенка от рака, а он погибает от инфекции.
— На Западе давно существует адресный налог — когда фирма, перечисляющая деньги на благотворительные цели, получает налоговые льготы. Почему такой системы нет у нас в стране?
— Потому что у нас другие приоритеты. Мы можем только догадываться, куда идут наши налоги. На что в первую очередь тратятся деньги: на иномарки для чиновников, на строительство элитных депутатских домов и тому подобные вещи или на лекарства больным детям. Мне говорят - лечите тем, что есть, это же не ваши дети заболели, это проблемы их родителей, пусть они деньги и ищут!
Кроме лекарств у нас большие проблемы с оборудованием. Вот, например, инфузоматы — приборы, дозирующие препараты. Без них работать просто невозможно, лекарства, вводимые нашим больным, должны поступать в строго определенном количестве через определенные интервалы времени. А у нас их хватает примерно на четверть пациентов. Со всеми остальными приходится сидеть мамам и считать капли на глаз. А ведь химиотерапия длится непрерывно по три, четыре, пять суток. Все это время день и ночь, без сна, без перерыва — очень легко сбиться, ошибиться. Получит ребенок лекарства меньше — не будет должного эффекта, больше — сожжет все внутри.
Неужели проблему обеспечения жизненно (это слово хочется подчеркнуть особо) необходимого лечения детей нельзя решить на государственном уровне? Я не чиновник и не экономист, и, возможно, мои предложения специалистам покажутся абсурдными, но почему бы часть налогов, которые платят крупные фармацевтические компании, не направить на закупку дорогостоящих лекарств? Почему бы не попросить Всемирную организацию здравоохранения создать фонд таких препаратов, куда могли бы обращаться за помощью страны, не способные своими силами спасти своих больных? Почему не освободить от налогов спонсоров? Почему, наконец, не организовать специальный банк, где родители тяжелобольных детей могли бы брать долгосрочные беспроцентные кредиты на лечение? Да мало ли вариантов... Суммы, громадные для одного человека, не так уж непосильны для такого государства, как наше.
...При больнице есть свой храм. Здесь проводит службы замечательный проповедник и один из просвещеннейших людей в нашем Отечестве, священник храма св. Космы и Дамиана о. Георгий (Чистяков). На мой вопрос о том, за что детям посылаются такие страшные испытания, отец Георгий ответил:
— Ни одно богословие не может ответить — откуда в мире зло. Ясно одно — с этим злом мы должны бороться. Бороться всеми способами — духовной поддержкой, живым участием в судьбах детей, деньгами. Чтобы найти средства на лечение того или иного ребенка, я звоню всем своим знакомым, которые у меня есть по всему миру: бывшим ученикам, друзьям, духовенству — не духовенству, христианам — не христианам... В такие моменты становится особенно заметно, что человечество, несмотря ни на что, — все-таки единая семья. И это нужно не только больным детям. Это нужно всем нам.
Мы просим всех, кто имеет такую возможность, помочь тяжелобольным детям — Диме Ларину, Коле Алтынову, Давиду Хачатряну и многим другим.
Реквизиты для рублевых перечислений:
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям.
ИНН 7730098129
БИК 044585370
К/С 30101810100000000370
Р/С 40703810700000000037 в АКБ “ФОРА-БАНК” г. Москва.
Тел.(095)246-5006
Телефон группы милосердия 130-64-42
