В сентябре 2006 года директор Научно-практического центра медицинской помощи детям в Солнцеве Андрей Георгиевич Притыко создал отделение паллиативного лечения на дому. Заведующая отделением Элина Валентиновна Мальковская вместе с медицинской сестрой пять дней в неделю ездит к детям, которых нельзя вылечить. У подавляющего большинства из 190 инкурабельных пациентов контакт с внешним миром отсутствует. Понимают их только родители, а точнее — мамы и бабушки с дедушками. Папы, как правило, не выдерживают и уходят. Осуждать их за это никто не вправе. Но мамам, оставшимся наедине с такой катастрофой, от этого не легче. Жизнь на необитаемом острове протекает по своим законам.
Жене Никольской 5 лет. Она родилась с органическим поражением головного мозга плюс спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия и т.д. Жениной маме 36 лет. Родители Натальи Вячеславовны умерли 20 лет назад. С отцом Жени она развелась, помогает он нечасто.
Когда мы пришли, Женечка лежала на полу, на матрасе. Дело в том, что из-за судорог ребенок падает с кровати. Не спасает даже кровать с высоким бортиком. Ребенок не говорит, не ходит, не глотает. До прошлого года Наталья Вячеславовна работала аналитиком отдела продаж, с ребенком оставалась няня. Сейчас Наталья Вячеславовна в декретном отпуске.
Элина Валентиновна привезла ребенку жидкое питание, купленное спонсорами, послушала сердце, поговорила с мамой. Посоветовала купить Жене диван. Визит врача произвел лекарственное действие, мама заулыбалась. Хотя с каждым днем проблем в этой семье лишь прибавляется. Во-первых, Женя растет, и Наталья Вячеславовна уже не в силах ее поднимать, а ребенка нужно мыть: необходимо расширить санузел. В управе обещали помочь, сказали, что начнут работу в сентябре, — пока тишина. А еще в прошлом году их затопили соседи, и теперь Наталья Никольская судится с соседями и с ЖСК.
Отдать Женю в интернат? Ни за что.
* * *
Юле Овчинниковой 11 лет. До 5 лет ребенок развивался как все. Потом начались проблемы с речью. Ребенка водили к логопеду, делали массаж — бесполезно. С трудом научили считать до 20. А вскоре девочка перестала ходить и какое-то время передвигалась ползком. Потом отказали руки. И вот уже 7 лет она лежит. Диагноз: болезнь Тея-Сакса — редчайшее малоизученное заболевание центральной нервной системы.
Раньше Юлина мама работала в хорошей фирме. Потом с работы пришлось уйти. С мужем развелась, но Любовь Васильевна на него не в обиде. Он их навещает, однако материально помочь не в силах, у него другая семья, двое детей. Сейчас живут втроем: Юля, мама и бабушка.
Любовь Васильевна очень жалеет о том, что поздно узнала о существовании НПЦ и службы паллиативного лечения на дому. Ведь только врачи НПЦ направили их в Институт генетики, и там наконец поставили диагноз.
Сейчас она вообще не представляет себе, как они жили без этих спасительных визитов. Во-первых, ребенку необходимо проводить санацию верхних дыхательных путей — тому, кто не знает, о чем идет речь, лучше и впредь не знать. Мальковская научила Любовь Васильевну самостоятельно пользоваться катетером для отсасывания слизи, и теперь для этого не нужно возить ребенка в больницу. Во-вторых, сотрудники отделения паллиативного лечения привезли им детское питание «Педиашур», изготовленное в Нидерландах. Раньше Юлю просто невозможно было накормить — смесь была сухая и отвратительная на вкус. А это питание ребенок, у которого нет глотательного рефлекса, ест с видимым удовольствием. Забегая вперед, скажу, что все родители без конца благодарили медиков за это питание, все говорили, что стало одной проблемой меньше. Теперь главное — найти возможность покупать это питание. 1 банка стоит приблизительно 120 рублей, потребность — 30 банок в месяц, то есть 3600 рублей. Для людей, живущих на детское пособие, это практически недоступно. Увидев, что Элина Валентиновна привезла с собой несколько банок «Педиашура» — спасибо спонсорам, — Любовь Васильевна просто засияла.
Саше Поплавскому три года. У него органическое поражение ЦНС, хронический бронхит, ребенок — носитель гастростомы. Старшему сыну 14 лет. Истерзанная неразрешимыми проблемами мама сказала мне, что старший сын всю ночь сидит у компьютера, а днем спит, у них почти утрачен контакт.
А Богдан Кузнецов на год старше. Он слепой. Органическое поражение ЦНС. Большую часть комнаты занимает двухъярусная кровать. Мама мечтала о втором ребенке, пережила много несчастий. Богдан родился недоношенным и неизлечимо больным.
У трехлетней Ксении Лазариди органическое поражение ЦНС. Ухаживают за ней бабушка Татьяна Анатольевна и прабабушка Тамара Александровна. Был очень жаркий день. Перед глазами стоит картинка: в комнате с задернутыми шторами очень пожилая женщина осторожно наклоняется над кроваткой. Я смотрела на нее и думала: какими словами я буду об этом писать?
* * *
Татьяне 25 лет. Она открыла нам дверь, и я увидела человека, который одним фактом своего существования представляет собой лекарство. Подтянутая, ясноглазая. В комнате — идеальная чистота. В 20 лет Татьяна родила сына Володю, у которого вскоре диагностировали раннюю миопатию. В старой медицинской энциклопедии это называется «идиопатическое страдание мышц». У ребенка трахиостостома, он находится на искусственной вентиляции легких. В марте прошлого года ребенок перенес клиническую смерть.
Живет Татьяна с мамой и братом. Она не только успевает ухаживать за безнадежно больным сыном, но и работает — понятно, дома. Татьяна — ландшафтный дизайнер. Видимо, она относится к той редчайшей породе людей, которых постоянное страдание не ломает, а делает несгибаемыми.
Мне сказали, что Татьяна выходит замуж. Ее жених очень бережно относится к Володе Бекметову и умеет за ним ухаживать. Я не сомневаюсь в том, что брачный венец над ними будут держать ангелы.
* * *
История Маши Очаковой (имя и фамилия изменены. — Авт.) в свое время была описана во многих газетах. Возможно, поэтому мама не разрешила называть имя и фамилию ребенка и, разумеется, фотографировать ее. Маша появилась на свет с врожденным заболеванием кожи. И врачи посоветовали отвезти ребенка на море. По роковому стечению обстоятельств на курорте девочка утонула в бассейне. Маша находилась под водой 7–8 минут и в состоянии клинической смерти была доставлена в медицинский центр.
Уже два года 9-летняя Маша находится в вегетативном состоянии. При ней постоянно — мама и бабушка. Описать эту беду невозможно.
* * *
У шестилетней Дианы Чекановой нейрональный цероидный липофусциноз — заболевание, которым страдает всего два-три десятка человек в мире. Диана не может глотать, кормление ребенка крайне затруднено, поэтому ее мама, Наталья Вячеславовна, то и дело упоминала «Педиашур», появление которого радикально изменило жизнь семьи. Раньше одно кормление продолжалось несколько часов. Мамы инвалидов знают, что это за пытка. В день им требуется 2 банки, недавно купили через Интернет — чуть дешевле.
* * *
К Солдаткиным мы приехали на сороковой день со дня смерти полугодовалого Степы. Его брата-близнеца Ваню качала на руках заплаканная бабушка. Вместе с нами домой пришла и мама близнецов, Мария Солдаткина. Выходила за продуктами. В соседней комнате отсыпался после ночного дежурства папа — Илья Солдаткин.
Ванечка появился на свет вторым. Оба брата родились с врожденной катарактой. Как мы поняли, Степа умер вскоре после операции по удалению катаракты. Перед этим у ребенка начались хрипы в легких, и ему назначали прием антибиотиков. Антибиотики малыш принимал очень долго. Что явилось причиной смерти, станет ясно после вскрытия, которое провели по настоянию родителей. Результат будет известен 30 августа.
Не могу не сказать о невероятном мужестве и выдержке Маши Солдаткиной. Ванечка был похож на озябшего птенца. От вида толстых шерстяных носков, надетых на крошечные ножки, меня бросило в холодный пот. Дитя не видит и не слышит.
* * *
Дети, которых нельзя вылечить, были, есть и будут. И существует лишь два варианта: либо ребенок остается в семье, либо его отдают в государственное спецучреждение, где он в муках уходит на тот свет.
Многие родители, естественно, предпочли бы помощь государства, потому что таким образом можно было бы сохранить себя как личность: пять дней в неделю ребенок находится в интернате, а на выходные его забирают домой. Всем было бы хорошо. Папа и мама могли бы работать, зная, что тяжело больной ребенок ухожен и присмотрен. В такой ситуации можно себе позволить второго, третьего ребенка… Но в нашей стране отдать ребенка в такой интернат — значит обречь его на скорую и, главное, мучительную гибель. Ничего страшней, чем казенное российское учреждение для психохроников, я в жизни не видела. Государство не считает необходимым возиться с калеками, которые немилосердно истощают казну. И подавляющее большинство сотрудников таких интернатов искренне уверены в этом. Уход за убогими, которых нельзя вылечить и которые никогда не смогут работать, — дорогое удовольствие. Считай, деньги на ветер.
Поэтому люди уходят с работы. В подавляющем большинстве случаев семья распадается, папа не выдерживает, и мама остается один на один со своей катастрофой. Бабушки, дедушки, братья и сестры больных детей тоже медленно идут на дно.
А между тем все мы так или иначе зависим от решения этой проблемы, просто мы об этом понятия не имеем.
* * *
Сегодня преобладает стандарт зла, за два десятилетия любовно выпестованный кинематографом и телевидением. И без того тяжелую жизнь добили герои кино- и телеэкранов, которые все свои проблемы решают при помощи насилия. Самой легкой добычей при этом становятся самые слабые. Так возникают закрытые территории, город в городе. Поддерживать состояние больного ребенка — а как? Кормить его — каторга. Гулять с ним невозможно. Проще всего опустить шлагбаум. Запрещающая палка — доступное удовольствие.
А что за ней?
Начнем с того, что у большинства детей, признанных неизлечимыми, не установлена причина заболевания. По сути дела, доподлинно неизвестно происхождение детского церебрального паралича. За последнее десятилетие реанимация недоношенных новорожденных достигла недоступных прежде высот, а что происходит потом? Статистики нет, но врачи знают, что многие спасенные недоношенные младенцы становятся инвалидами. Обратная сторона технического прогресса. И что дальше?
Только недавно врачи поняли, что нужны стандарты реабилитации детей после поражения центральной нервной системы и головного мозга. А пока их нет, родители больных детей бросаются в реабилитационные центры, которые плодятся со скоростью распространения слухов о чудесных исцелениях. Родители, узнав о том, что некий врач в некой клинике вроде бы поставил на ноги ребенка с тем же заболеванием, идут напролом. Они вынуждают государственные и частные фонды платить бешеные деньги за так называемую реабилитацию. Они выбивают из этих фондов разные «чудодейственные» приспособления, которые в конце концов оказываются в кладовке, потому что никто не знает, что это за штука, но стоит она иногда не меньше, чем «Жигули».
Никто не считал, сколько же на самом деле денег уходит на эти чудеса. А взамен государство должно создавать для семей с неизлечимо больными детьми специальные центры. Там, а не в клиниках, находящихся в разных концах огромного города, нужно обследовать таких детей. Нужно потрудиться и собрать информацию — сейчас на это не уйдет много времени, — и тогда люди, попавшие в беду, будут знать, на каком свете они находятся.
Этим людям нужно сказать правду. Тогда они перестанут быть источником обогащения многочисленных «волшебников» и шарлатанов, которые очень хорошо понимают, сколько можно заработать на враках об исцелении неисцелимых детей.
И главное: помощь нужна не только больным детям, но и их родителям. И, может быть, родителям она нужна больше, чем детям.
В первую очередь со дна жизни нужно вызволить матерей. Они тоже могут БЫТЬ, жить, работать и знать, что они не предали своего ребенка. Но сами они выбраться не смогут — им нужна помощь. Тихо погибают не только родители детей, но и все их родственники. Просто об этом никто не знает.
В прошлом году в Московском научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцеве открыли детский хоспис на 10 коек. Вместе с отделением паллиативного лечения на дому это колоссальный шаг в помощь неизлечимо больным детям и их родителям. Директор НПЦ, академик РАЕН Андрей Георгиевич Притыко сказал мне, что началось строительство отдельного здания для детского хосписа. Это самая важная строительная площадка в Москве.
* * *
Родители больных детей боятся заводить второго ребенка. А между тем, если здорового ребенка правильно включить в непростую жизнь с инвалидом, у больного и здорового появляется невидимая связь. Мы ничего об этом не знаем, но она есть. И здоровый ребенок становится лучше, терпимей, добрей. Вот почему никогда не спрашивай, по ком звонит колокол. Все мы друг с другом связаны добром и злом. Зло пробьется само, а добру нужны теплые руки.
БЛАГОДАРИМ
Марину Озерову, Валентину Николаевну Васильеву, Светлану Константиновну, Ольгу Николаевну из Зеленограда, Влада Чернику, Александра Сучкова и всех, кого не сумели назвать.
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ!
Очень нужны предметы ухода за больными детьми: одноразовые пеленки, памперсы, простыни, катетеры и детское питание «Педиашур». Всем, кто сможет помочь, мы будем признательны.
Звоните нам по телефону: 665-72-72, доб. 74–66, 74–64.
E-mail: letters@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).
