Термин «орфанные заболевания» впервые появился в российском законодательстве только в этом году – согласно закону об основах охраны здоровья граждан, ими считаются болезни, которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. В итоге в список вошли 86 заболеваний. Предполагается, что Минздрав будет вести федеральный регистр больных редкими заболеваниями, а государство — обеспечивать их бесплатными лекарствами.
Однако некоторые редкие виды онкологических заболеваний в список не попали. Более того, они не попали ни в какие государственные программы, предполагающие обеспечение больных дорогостоящими препаратами за счет государства. Например, саркома - сложно диагностируемая форма рака, – считается одним из самых редких заболеваний в мире. Сегодня такой диагноз в России стоит всего у 5170 человек; ежегодно саркома уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов: саркома мягких тканей встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркома костей – у 0,8 на 100 000. Если еще несколько лет назад такой диагноз был совершенно безнадежным, то сегодня саркома излечима: инновационное лечение продлевает жизни на 5 лет почти 90% пациентам.
–– Саркомы – очень агрессивные злокачественные опухоли, которые характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, - рассказывает старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН А.А. Феденко. – Доступность и скорость оказания медицинской помощи больному саркомой имеет решающее значение для его жизни. Сегодня есть инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они стоят очень дорого, и пациенты не в состоянии оплачивать такое лечение самостоятельно. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний.
– Мы считаем, что саркома должна быть включена в список редких заболеваний, - согласен представитель Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров. - Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию.
Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.
