Пока в России даже врачи настолько мало знают об этих редких заболеваниях, которые связаны с врожденными патологиями иммунной системы, что имеют подтвержденный диагноз и получают квалифицированное лечение всего около 2 тысяч человек. Однако по международным оценкам, иммунодефицитом страдают более 150 тысяч россиян. Эксперты считают, что 90% детей с этим заболеванием умирают в нашей стране недиагностированными.
Чтобы привлечь внимание к проблеме, в понедельник, 22 апреля у здания Минздрава РФ прошел пикет отчаявшейся мамы из Челябинска Ольги Можейко, 8-летний ребенок которой страдает первичным иммунодефицитом.
Наш областной Минздрав отказывается обеспечить моего сына и еще 10 таких же больных детей необходимым им иммуноглобулином, - рассказала «МК» Ольга Можейко. - Получается, сейчас они лишены жизненно важной заместительной терапии, и кто-то из них уже постоянно попадает в больницу. Мы подаем на наш Минздрав в суд, но, боюсь, наши больные могут не дождаться его решения...
Ольга простояла со своим пикетом минут 15, потом к ней вышел чиновник данного ведомства, который выслушал возмущенную женщину и принял ее заявление. Получается, страдальцы со всей страны по-прежнему могут привлечь внимание к своей беде и добиться справедливости только в столице?