- Во Владивостоке растет смертность от СПИДа среди совсем молодых людей, - рассказывает Инесса Романова, руководитель РОО «Живи!». - Ребята-волонтеры ухаживают за умирающими в больницах и хоронят по несколько человек еженедельно. Кроме того, в крае очень много спид-диссидентов, которые уговаривают людей отказываться от лечения, а власти ничего не предпринимают. Мы хотели провести по этому поводу круглый стол в Минздраве, но за день до мероприятия нам отказали, а потом и вовсе поступил негласный запрет на проведение его даже в местном СПИД-центре...
Вот после этого во Владивостоке и прошли одиночные пикеты с лозунгом «Нас убивает не ВИЧ, а ваше молчание!». Буквально тут же активистов «Пацконтроля» пригласили на переговоры в краевой Минздрав. Но почему чиновники так страстно хотели увильнуть от серьезного разговора, - непонятно. Ведь с апреля во всех областях России начались огромные проблемы с лечением ВИЧ, и замолчать их в одном отдельном регионе — невозможно.
Начиная с января сайт «Пациентского контроля» pereboi.ru собирает сообщения пациентов, которым перестали выдавать лекарства для лечения ВИЧ-инфекции. В Нижнем Новгороде нет почти ничего, в Мурманске и Красноярске нет препаратов даже беременным, в Орске, в городе с самой стремительной развивающейся эпидемией, больше не тестируют на ВИЧ.
Подобная ситуация уже была в 2009-2010 годах, когда такие «ямы» длились месяца по четыре. Тогда все объяснялось криво проходящими аукционами: они поздно объявлялись, поздно проходили, и пока придут новые поставки, старые лекарства стабильно заканчивались. И вот, чтобы исправить ситуацию, два года назад в Минздраве решили не закупать лекарства централизованно, а с 2013 года отдать эту привилегию регионам.
Ничего не изменилось, даже стало хуже. В первые месяцы более 50 регионов вообще не приступили к закупкам, а на 20 аукционов не вышли дистрибьюторы — их не устроили цены и объемы лотов. В том числе это были аукционы на детские формы лекарств. В результате в апреле прошлого года в ряде регионов препараты кончились полностью. Тогда сироп для иркутских малышей «Пациентский контроль» искал по всему СНГ (!) – у кого что осталось. Потом искали сумку-холодильник, потом – человека, который полетел за лекарством. И потом уже мамы делили препарат между собой. Иркутский СПИД-Центр занял (!) сироп у какой-то другой области и спешно объявил аукцион.
- Децентрализации боялись недаром, - комментировал тогда ситуацию Сергей Головин, координатор Консультативного совета пациентов в Восточной Европе и Центральной Азии. – Переход подготовлен не был. Регионы пытаются перестроиться, но у них очень плохо получается. Кроме того, идет рост цен: если в прошлом году Минздрав закупал препарат по, условно говоря, 6 тысяч за упаковку, то сегодня некоторые области закупают по 8 тысяч. А это значит, что деньги кончатся быстрее, и на всех лекарств не хватит. Мы боимся, что регионы пойдут на закупку дешевых, но неэффективных, токсичных лекарств…
Прошел год. Ну что — те же грабли.
На нескольких аукционах начальная цена значительно превышала цену прошлого года. Например, в Рязанской области ставудин 30 мг в 2013 году был закуплен по 38,54 рублей за таблетку, а в этом году аукцион объявлен по 45,27 рублей (+17,5%). В Мордовии рост цены на этот препарат составил 34,7%.
В Самарской области цена на препарат абакавир рванула на 86,3%. Но ярче всех выступил Ставропольский край, который в прошлом году покупал ламивудин по 509,52 рублей за упаковку, а в 2014 с какого-то перепуга решил брать его по 2 273,00 рублей (+346%).
В результате к июлю препараты кончились как минимум в 18 городах и областях. Москва и Питер не исключение.
Чтобы было понятно, поясню, в чем ужас. В России каждый день получают диагноз «ВИЧ-инфекция» 200 пациентов. И теперь поставьте себя на место человека, который к своей гипертонии и панкреатиту узнает еще и о такой беде. Пережив шок, человек через какое-то время начинает понимать, что если он будет пить лекарства, то будет жить. Пить три-четыре таблетки по часам, да еще и втайне от сотрудников, довольно трудно. Начинаются побочные эффекты — от крапивницы до боли в желудке. Лекарства меняют. Наконец, лучшие препараты вам подобрали, анализы показывают, что вирус полностью подавлен, ваш иммунитет в норме, вы выдыхаете, привыкаете, начинаете как-то планировать жизнь с учетом всего этого, и вдруг — бац! А лекарств нету…
В такой ситуации сегодня — тысячи людей. В Свердловской области заканчивается никавир, который назначают беременным, — в июле выдадут последние таблетки. А это - угроза здоровья десяткам новорожденных. В Мурманске таблеток беременным нет уже сейчас. В Красноярске перебой начался в апреле.
Пациент из Мурманска прекрасно себя чувствовал на двух препаратах. В феврале схему заменили на три других. В апреле из трех препаратов не выдали два и сказали: ждите до июня-июля.
Девушка из Мурманска принимала четыре препарата. В мае в аптеке ей сказали, что двух препаратов нет. «В конечном итоге мой лечащий врач позвонил заведующему и проконсультировавшись, вынес решение, что с терапии меня снимают вообще».
Снимают пациентов с терапии и в Нижнем Новгороде. В Ленинградской области врачи честно пишут в картах: «препарат не выдан по причине полного отсутствия».
В Иваново с мая нет тестов на вирусную нагрузку. То есть, вы принимаете лекарства, но проверить, лечат ли они вас, не можете. А в Орске, городе с сильной эпидемией, распорядились ограничить обследование на ВИЧ «в связи с непоступлением федеральных финансовых средств для закупки диагностических тест-систем и ограниченным остатком имеющихся тест-систем».
Антивирусные препараты — это не анальгин. Их прием нельзя останавливать. Вирус мутирует, и будут требоваться более сильные лекарства.
- Ситуация очень похожа на то, что творилось в 2009-2010 годах, - говорит участник движения «Пациентский контроль» Андрей Скворцов. - Препаратов нет, и врачи назначают что попало, лишь бы удержать человека на терапии. Или лицемерно назначают «каникулы»: «отдохни от химии пару недель». Это преступление! Но в отличие от перебоев прежних лет, стало больше обращений от пациентов: люди уже готовы идти в суд. В Минздрав и Роспотребнадзор жаловаться бесполезно — они все спускают в местный СПИД-центр, а те — шлют отписки. Пока на наши обращения отреагировала только Мурманская прокуратура, которая начала проверку.
- А когда препараты могут появиться?
- Там, где аукционы состоялись, поставки будут только в конце лета. Но где-то заявки были зарублены. Там повторно объявляли аукционы, то есть, лекарства придут вообще в сентябре. Есть ситуация, когда на аукцион вышел дистрибьютор брендового препарата, а цену перебил дистрибьютор дженерика. Он и выиграл аукцион, но оказалось, что у них этого препарата у самих нет. Это пока они закупят. Пока привезут...
Что поражает во всем этом - олимпийское спокойствие федерального Минздрава. Там заявляют, что лично им никаких жалоб не поступало, и если где-то есть перебои, то это - проблемы региона, которые теперь занимаются закупками.
Кстати. А тем временем Минюст вынес постановление о проведении внеплановых проверок НКО, «осуществляющих деятельность, направленную на реализацию проектов в области борьбы со СПИДом». Это выглядит особенно ярко на фоне перебоев с лечением, которые устроили региональные власти. Проверяющие уже пришли в пять НКО, ищут иностранное финансирование...
