К сожалению, пока это заболевание неизлечимо. Но состояние больного можно существенно облегчить с помощью правильного ухода и медикаментов. Такую помощь Оле оказывают в клинике в немецкого города Фрайбурга. Рассказывает мама девочки Наталья Хопта:
«Родилась дочка практически без кожи. И сейчас все ее тело покрыто ранами. Носить одежду очень больно. Иногда во время сна кожа слезает, и тогда к ранам прилипает постельное белье или одежда. В этом случае мы разрезаем ткань вокруг раны, отмачиваем это место, а затем опять перевязка... Но боль причиняют не только раны и язвы на теле — болят и пораженные болезнью внутренние органы. У девочки серьезные осложнения со стороны ЖКТ, поражен пищевод. На роговице и конъюнктиве глаз также образуются пузыри, которые потом превращаются в рубцы. Иногда боль в глазах бывает настолько невыносимой, что они не открываются по нескольку дней...»
Увы, в нашей стране проблемам таких детей уделяется мало внимания. В список редких заболеваний, по которым государство несет материальную ответственность, буллезный эпидермолиз не включен.
«Поэтому выживают кто как может, — продолжает Наталья Хопта. — У нас в стране такие дети не доживают до 12–14 лет, умирают в муках от боли. А здесь, в Германии, люди с таким диагнозом живут до 50–60. Клиника в Фрайбурге, одна из ведущих в лечении этого заболевания, — спасение для девочки. Раньше Оленька не вставала с постели, а теперь не только ходит, играет, но и учится во втором классе на домашнем обучении. Она терпит боль и верит, что однажды появится лекарство, которое ее вылечит».
Сейчас у девочки болят зубки и сильно кровоточат десны. Ей нужна срочная стоматологическая операция. Врачи клиники готовы провести ее в декабре, а оплатить лечение нужно до 15 октября. Необходимая сумма — 13 850 евро, но денег катастрофически не хватает. Вся надежда на добрых и неравнодушных людей.
Перевести деньги для лечения Оли
можно на счет:
Получатель / Empfaenger:
Grosses Herz fuer Kleine e.V.
IBAN: DE33666500850008911770
BIC: PZHSDE66XXX
Цель перевода: Hilfe fuer Olga Hopta
SMS-Spende / 81190 «ENGELSCHUTZ» Ihre Charity SMS hilft mit einmalig 5,00 euro.*
* Фонд и компания мобильной связи передает всю выручку больным детям, за исключением минимального технического взноса в размере 17 центов (а также за пересылку SMS-сообщения).
Для держателей счета PayPal:paypal@grosses-herz-fuer-kleine.de
На странице фонда в Интернете http://www.grosses-herz-fuer-kleine.net есть возможность сделать пожертвование в любой валюте с карты VISA или MASTER (карты этой системы Сбербанка там работают без ограничений).
