Настя росла вполне здоровым ребенком. Разве что часто простужалась, но это бывает со многими детьми. Поправлялась и снова становилась активной, бойкой, бегала без устали на детской площадке.
В сентябре 2013 года Юлия, мама Насти, обратилась в поликлинику за справкой о состоянии здоровья дочки — Настя захотела заниматься в танцевальной студии. Без справки в студию не записывали.
В поликлинике Насте сделали ЭКГ, затем УЗИ, вписали что-то непонятное для обычного человека — «ВПС (ДМПП)» — в медицинскую карту и выдали справку. Сообщить эту жизненно важную информацию родителям не сочли нужным.
— Помню, в поликлинике упомянули, что у Насти экстрасистолия, — рассказывает Юлия, — это один из видов аритмии, как я поняла. Но тут же добавили, что, мол, ничего страшного — ребенок, наверное, просто волнуется, вот и аритмия.
Пока справка готовилась, Настя расхотела заниматься танцами. Справка осталась лежать дома, а медицинская карта — на стеллаже в поликлинике.
И еще почти год после этого Фомины не беспокоились о здоровье дочки. Да и Настя выглядела абсолютно здоровой — много бегала, каталась на самокате, научилась управляться с двухколесным великом.
Гром грянул, когда семья отправилась в подмосковный санаторий. Там, посмотрев Настины документы, врачи спросили у родителей, знают ли они, что у их дочки порок сердца.
— Вернулись в Москву, — вспоминает Юлия, — и я пошла к нашему участковому кардиологу. Та объяснила в конце концов, что у Насти за болезнь — врожденный порок сердца, дефект межпредсердной перегородки. Вот так расшифровывается то самое загадочное сокращение — «ВПС (ДМПП)». Дала направление в НИИ педиатрии. Там сказали, что нужна операция, которую могут провести в Филатовской больнице щадящим эндоваскулярным способом — то есть через сосуды закрыть отверстие «заплаткой» — окклюдером. Потому что отверстие в перегородке увеличивается стремительно — год назад оно было 6 мм, еще через полгода — 9 мм, а последнее исследование показало 11,5 мм. То есть за последний год увеличилось почти вдвое.
Настя растет, нагрузка на сердце усиливается. Операцию нельзя откладывать. Ведь чем старше пациент, тем дольше его путь к выздоровлению. Дефект межпредсердной перегородки опасен своими осложнениями — легочной гипертензией (стойким повышением кровяного давления), нарушением кровообращения, риском сердечной недостаточности.
«За последнее время Настюша сильно изменилась, — говорит Юлия. — Меньше просится гулять, стала не такой общительной. Подолгу рисует, рукодельничает. Училась на «пятерки», сейчас же видим, что ей стало сложнее сосредоточиться на чтении, решении задач. Началась школа, а она в таком состоянии!» Последнее время во сне Настя часто плачет и кого-то о чем-то просит.
В семье Фоминых четыре человека. Папа, Алексей, мастер дорожных работ, зарплата у него очень небольшая. Мама, Юлия, в неоплачиваемом отпуске по уходу за ребенком — у Фоминых маленький сын Сережа, которому скоро будет три годика. И Настя, жизнь которой под угрозой.
Саму операцию девочке проведут за счет госбюджета. Но дорогостоящий окклюдер нужно оплатить, он квотой не покрывается. Таких денег у Фоминых нет. Однако спасти Настю можем мы. Все вместе.
Для спасения Насти Фоминой не хватает 168 811 руб.
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова Владимир Ильин (Москва): «У Насти дефект межпредсердной перегородки диаметром 7,5х11,5 мм. Чтобы избежать осложнений, мы проведем девочке эндоваскулярное закрытие дефекта с помощью окклюдера. Если провести операцию не откладывая, Настя быстро окрепнет и будет нормально расти и развиваться».
Внимание! Цена окклюдера 218 811 руб.
Одна торговая компания внесет 50 000 руб.
Не хватает 168 811 руб.
Если вы решите помочь Насте Фоминой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Насти, Юлии Викторовны Фоминой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
>> ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ
Сережа Кондаков, 5 лет, детский церебральный паралич, требуется лечение. 149 740 руб.
Внимание! Цена лечения 199 740 руб.
Одна торговая компания внесет 50 000 руб. Не хватает 149 740 руб.
Сережа родился бездыханным, его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Лишь через сутки малыш мой задышал самостоятельно. И только спустя месяц нас выписали домой. Это был очень радостный момент в моей жизни. У меня это первый ребенок, поэтому я не сразу поняла, что Сережа развивался с отставанием. В девять месяцев сыну поставили диагноз ДЦП, мы сразу же занялись его лечением и реабилитацией и достигли главного — интеллект нашего мальчика полностью сохранен. В прошлом году мы смогли пройти первый курс лечения в Институте медтехнологий (ИМТ). Средства на курсовое лечение собрал Русфонд. Спасибо всем, кто помог! После лечения Сережа стал лучше ориентироваться в пространстве, ходить, говорить. К сожалению, пока еще не удалось справиться с гиперкинезами (непроизвольными повторяющимися движениями. — Русфонд), у Сережи плохо работают руки. И мы очень ждем продолжения лечения в ИМТ. Просим вас, помогите. Татьяна Кондакова, Москва.
Невролог ИМТ Елена Малахова (Москва): «После первого курса лечения мальчик окреп физически, начал стоять и ходить без опоры, научился новым словам. Необходимо продолжить лечение и реабилитацию, чтобы Сережа стал свободнее и увереннее двигаться и говорить».
ЖИЗНЬ НА ВЗДОХЕ
Что делать, когда государство нарушает свои законы
Вся жизнь семилетней Алины Германенко проходит в пространстве квартиры. Открытый балкон означает, что так девочка гуляет. Если Алину перевернули на бок — пришло время еды. Тревожный писк пульсоксиметра — датчика, измеряющего уровень кислорода в крови, — сообщает, что ребенку не хватает воздуха. Пара отработанных до автоматизма движений маминых рук, и аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) снова работает, звук смолк. Угроза жизни миновала.
У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Коварство СМА в том, что поражаются все почти без исключения мышцы тела. Мышечной силы у детей со СМА не хватает даже на то, чтобы держать голову. Оля Германенко, мама Алины, говорит, что они с дочкой познавали мир доступными им способами — много читали, рисовали.
Удивительным образом атрофия обходит стороной кисти рук. Благодаря этому Алина и могла