СМИ сообщили о редкой болезни, убивающей целую семью

Как утверждается, лечения они не получают

20.01.2020 в 11:54, просмотров: 27169

Семья, проживающая в поселке Сосновская Нижегородской области, столкнулась с патологией Фабри, смертельно опасным генетическим заболеванием, из-за которого жизненно важные системы организма отказывают одна за другой. Тем не менее, районная больница отказывает семье, включая 12-летнего ребенка, в лечении.

СМИ сообщили о редкой болезни, убивающей целую семью

Как сообщает lenta.ru, местные специалисты заявили, что результаты обследования и диагноз, поставленный ведущими российскими генентиками, не вызвал у них доверия. В то же время, авторы публикации высказывают подозрение, что реальной причиной отказа является «нерентабельность» лечения — стоимость препаратов на одного человека составляет почти шесть миллионов рублей, а в помощи нуждается семь членов семьи.

Также сообщается, что одним из симптомов болезни Фабри является нейропатический, то есть некупируемый обычными анальгетиками, болевой синдром.

Двенадцатилетний мальчик, столкнувшийся с болезнью вместе со своей семьей, записал видеообращение президенту России Владимиру Путину. Как отмечается, у ребенка нарушена функция почек, а также наблюдается сердечная недостаточность и проблемы с другими органами, из-за чего мальчкиу трудно ходить.

Читайте материал «Трое инфицированных пневмонией нового типа обнаружены в Пекине и Шэньчжэне»