"Не имеем права показать детям свою слабость - они очень чуткие"

В специализированном Доме ребенка "Елочка" нам показали свою жизнь и работу без прикрас

Резонансная история, главным героем которой стал бывший воспитанник специализированного дома ребенка «Елочка» в Симферополе, стала поводом для проверок на республиканском и федеральном уровне. Проверяющие "Елочку" буквально разложили по полочкам и иголочкам, но фактов, взбудораживших социальные сети, они не выявили. Оперативная реакция представителей власти и системы здравоохранения не снизила накал страстей. Противостояние между группой поддержки, якобы пострадавшего ребенка, и детским специализированным учреждением продолжается...

В специализированном Доме ребенка "Елочка" нам показали свою жизнь и работу без прикрас

От трех до семи

Чтобы составить свое представление об условиях работы и жизни в "Елочке", мы не стали ограничиваться телефонными звонками и кабинетными беседами. Главного врача дома ребенка Александра Васюкова предупредили за час до визита. Сразу же после экспресс-теста на коронавирус отправились в "Елочку". Попали на пересменкусотрудников – на работу они выходят вахтами, сразу на две недели.Малыши спали - тихий час...

- К нам поступают дети с очень непростой судьбой и сложными диагнозами, - признает Александр Васюков. – Десять из них имеют паллиативный статус. Из-за патологии центральной нервной системы у них утрачен глотательный рефлекс. Если говорить простым языком, дети самостоятельно не глотают и не сосут. Возраст их составляет от трех до семи лет.

Соблюдая меры защиты и масочный режим, заходим к паллиативным детям. Каждая мама сразу узнает этот незабываемый запах свежих пеленок, детской кожи и молока. Моментально представляешь грудничка, которого хочется потискать и взять на руки. Но личный опыт подводит: на разноцветных пеленках лежат дети с трубочками и канюлями, давно переросшие младенческий возраст.

- Это инвалиды с очень тяжелой патологией, - поясняет Александр Васюков. – По всем законам медицины они должны были покинуть этот мир в очень раннем возрасте. Причин могло быть много: застойная пневмония, пролежни, пиелонефрит, наконец, сепсис... Но правильный уход спасает им жизнь.

Беспомощные постояльцы дома ребенка выживают за счет назогастральныхзондов, электроотсосов для санации полости рта и носа, пульсоксиметров, определяющих уровень насыщенности их крови кислородом. На случай снижения жизненно важного показателя готовы включиться кислородные концентраторы.

- Дети лежат в необычных кроватях, они тоже помогают им жить?

- Безусловно. Это функциональные кровати, каждая из них оборудована противопролежневым матрасом.

Встать, чтобы жить

Группа 17–18 с вселяющим надежду названием «Реабилитационная» - совсем другой мир в стенах дома ребенка. По оформлению это игровая комната. Напольное покрытие с разметкой для игрушечных машин, яркая мебель без острых углов и множество развивающих игрушек: мячики с ручками для разминки, «ходилки» для пальчиков... Детям есть из чего выбирать. Аккуратные шкафчики - за дверцами на полочках лежат аккуратные стопочки чистых вещей.

- В нашей группе учатся жизни перспективные дети, - говорит палатная медицинская сестра Наталья Митина. – Наша главная задача – научить их встать на ноги. Дальше идет эмоциональное и психическое развитие. Мы учим детей есть, выполнять элементарные просьбы и соблюдать меры предосторожности, чтобы они не навредили себе.

Малыши просыпаются после дневного сна, и Наталья Митина знакомит нас с их достижениями. Присутствие нового человека в группе не пугает детей, они проявляют интерес и выражают доверие улыбкой. Обычные дети, озорные искорки любопытства в глазах, только очень слабое состояние здоровья. Высшая степень признания – демонстрация возможностей. Пятилетняя Юля, сидя в стульчике для кормления, показывает, как она умеет брать в руки ложку.

- Ее дважды забирали родители и возвращали в «Елочку», - говорит Наталья Митина. – Поверьте, взять ложку в руки – это очень большая победа. Девочка учится самостоятельно есть. Она любит, чтобы ей приносили зеркальце. Рассматривает себя за едой, изучает, как пища попадает в рот, как она ее глотает.

Совсем недавно в группе 17–18 радовались успехам малыша, опекун которого поставила под сомнение добросовестность и профессионализм сотрудников дома ребенка. Теперь в его стульчике для кормления сидит другой ребенок, а любимая игрушка – лабиринт с деревянными шайбочками стоит на полке.

- Мне за свою работу не стыдно, - утверждает Наталья Митина. – Поверьте, здесь особое отношение к детям. К ним привыкаешь, привязываешься, они становятся частью твоей жизни. Это больше, чем просто работа. Вот вы,наверное, думаете: что такого, если пятилетний ребенок взял в руки ложку. А знаете, как непросто научить этому наших,особенных детей...

Должны лечиться дети

- С какими диагнозами в «Елочку» поступают маленькие постояльцы?

- Истории болезни разные, связанные с поражением центральной нервной системы и нарушением психики, - говорит начмед «Елочки» Маргарита Суслова, – У наших детей диагностированы синдром Дауна, детский церебральный паралич и, конечно, фетальный алкогольный синдром с целым комплексом врожденных пороков развития.

- На каком этапе детям устанавливается диагноз, как назначается и контролируется их лечение?

- Мы, медицинский персонал дома ребенка, диагнозы детям не ставим. Каждый поступает к нам со своей историей болезни. В «Елочке» есть автотранспорт, оборудованный специализированными креслами, на нем выездная медицинская сестра возит детей на осмотр в детскую поликлинику №3. Наши воспитанники проходят диспансеризацию и получают в случае необходимости лечение в условиях стационара. Наш медицинский персонал выполняет назначения, следит за самочувствием. Сложные случаи я могу в режиме видеоконференции обсудить с главным внештатным специалистом педиатром Минздрава Крыма Диной Машковской.

- Что служит причиной сложных диагнозов детей, и почему они возникают?

- Причины разные: от низкой социальной оценки родителей до наследственной расположенности. Все наши диагнозы – не банальный насморк, они не проходят без следа. Взять, к примеру, фетальный алкогольный синдром. Он возникает, если во время беременности мать злоупотребляет алкоголем. Ребенок рождается с недостаточной массой тела и множеством пороков. Стигматами заболевания являются недостаток веса и роста, расщепление неба, деформация черепа, которую не исправишь поворотами головки ребенка в кровати. Еще внутриутробно такой ребенок получает интоксикацию головного мозга, от этого и идут все его проблемы. А самая худшая из них – вероятность развития умственной отсталости.

- Вы упомянули расщепление неба, а разве его не следует исправлять в раннем возрасте?

- На моей практике такой диагноз не редкость, и операцию по его поводу детям проводят в возрасте трех-четырех лет. Во всяком случае, у нас, в Крыму. Возможно, в таких городах как Москва и Петербург применяется практика оперативного лечения в более раннем возрасте, но мы живем в своих реалиях.

- В реабилитационной группе нам рассказали о сложностях с навыком кормления: это частое явление?

- Если ребенок поступает к нам из больницы на зондовом питании – это уже дает вероятность паллиативного статуса. Научить есть из ложки, а главное – пить из чашки очень трудно. Малыш не хочет усложнять задачу, прикладывать усилия. Изначально зонд – это не способ пытки больных детей, а мера, обеспечивающая им возможность получать пищу легким путем.

- Для кормления таких детей нужен специальный навык?

- Безусловно. Если это попытается сделать не подготовленный человек, ребенок просто откажется от еды. Как следствие, у него возникнут запорные явления, и начнется интоксикация организма. А это обязательно вызовет потерю веса, которого и так не хватает у наших детей.

***

Разговор на тему питания детей продолжаем в пищеблоке. Сверкающие от чистоты кастрюли и контейнеры – это первое, что бросается в глаза. А вот и меню общего стола для более 50 из 76 воспитанников «Елочки»: суп гречневый с говядиной, перец фаршированный мясом и рисом, компот из сухофруктов и хлеб.

- Здесь не все так просто, как может показаться со стороны, - говорит Александр Васюков. – От работы с больными детьми просто выгораешь. Ответственность – это одно, а боль и сострадание – другое. Заходя на двухнедельную смену в дом ребенка, наши сотрудники оставляют семьи, где есть школьники и родственники с онкологическими диагнозами. Приходится выбирать и не подавать виду, чего это тебе стоит. А дети ведь невероятно чуткие, и мы не имеем права показать им свою слабость или дать намек на жертвенность.

"МК" Крым"