Голикова заявила о создании фонда для помощи детям с редкими болезнями

В России сейчас проживает 817 детей с диагнозом СМА

Новый фонд будет заниматься распределением 60 млрд руб. среди пациентов с редкими болезнями, включая спинальную мышечную атрофию. Это поможет обеспечить лекарствами 25 тыс. детей

В России сейчас проживает 817 детей с диагнозом СМА

Вице-премьер Татьяна Голикова после совещания с главой государства Владимиром Путиным сообщила, что президент предложил создать специальный фонд по управлению средствами, направленными на медицинскую и лекарственную помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями.

В 2021 году для лечения детей должны поступить 60 млрд руб за счет повышения ставки подоходного налога до 15% для физлиц, чьи доходы превышают 5 млн рублей в месяц.

«Мы сейчас находимся на этапе отработки окончательного решения, но уже сегодня можно сказать, что главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия», — пояснила Голикова.

Также на помощь фонда могут претендовать дети с 29 другими не орфанными заболеваниями онкологической, эндокринологической и других направленностей. Основные средства пойдут на закупку дорогостоящих лекарств.

В попечительский совет, по слова вице-премьера, войдут авторитетные граждане, занимающиеся благотворительностью и главы медицинских организаций. Определять пациентов, которым будет оказываться помощь, будет экспертный и этический совет из внештатных специалистов Минздрава.

По информации РБК, в России сейчас проживает 817 детей с диагнозом СМА, на их лечение необходимо 36 млрд руб. Но скорее всего без такого источника финансирования останутся более 200 пациентов. Средняя стоимость одной инъекции – около 8 млн руб., в год пациенту нужно 6 инъекций.