Обеспечение детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА), бесплатными медикаментами позволит сохранить сотни жизней, заявил главный детский онколог-гематолог, академик РАН, основатель Центра им. Д.Рогачева Александр Румянцев. Он отметил, что был составлен список болезней для бесплатного обеспечения дорогостоящими лекарствами.
«Эффективная работа руководства фонда «Круг добра» позволила решить этот важный вопрос, что уже в ближайшее время поможет спасти сотни детских жизней», - рассказал академик. Он отметил, что «Круг добра» - это настоящая «скорая помощь» для тяжелобольных детей.
Ранее сообщалось, что дети, страдающие от спинальной мышечной атрофии получат лекарства уже до конца 2021 года за счет фонда «Круг добра». В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни – «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Стоимость одной инъекции «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется препарат «Золгенсма».
«Круг добра» - это фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Его создали по указу президента 5 января 2021 года. Он финансируется за счет 2% от НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход выше 5 млн в год, а также добровольных пожертвований.
