По российскому законодательству, когда ребёнок умирает не в больнице, даже если речь идет о неизлечимом заболевании, как у Коли, надо вызвать врача и полицию. Медики констатируют смерть, а сотрудники полиции проводят осмотр тела умершего на предмет отсутствия признаков насильственной смерти.
«К нам пришли 3 следователя, полиция, судмедэксперты в чёрных масках, как у ОМОНа, всего я насчитала 10 человек.
Я знала эту процедуру, так как проходила ее много раз с нашими пациентами, но все равно это тяжело – когда у тебя дома проводят следственные действия, все фотографируют, тело изучают и т.п. Через эту бессмысленную (в случае смерти от неизлечимых заболеваний) процедуру вынуждены проходить все родители, чьи паллиативные дети умирают дома», – пишет Лида.
В Колиной анкете на усыновление всего одна фраза: «Характер спокойный». Мальчик появился на свет с органическим поражением центральной нервной системы, эпилепсией. Скорей всего, сказались последствия тяжелейшей родовой травмы. Мать отказалась от него в роддоме, поэтому ему было предначертано жить в казенных учреждениях. Сначала – дом ребенка, затем – интернат и, наконец, ПНИ. День за днем одно и то же, без просветов.
Маленький, худой, лежачий инвалид, с молочными зубами в 12 лет – таким он достался Лиде. Как правило, жизнь с таким ребенком – это круглосуточная забота. Накормить, обезболить, поменять памперсы, снять приступы и быть готовым к тому, что в любой момент он может умереть.
Но такой сценарий был не для Лиды. Полтора года, которые Коля провел рядом с ней, оказались невероятно насыщенными. Хотя что скрывать? Даже Лиде, человеку с огромным опытом в паллиативе, бывало очень страшно, когда у Коли начинался тяжелейший приступ, и приходилось приступать к практически реанимационным мероприятиям. Это в хосписе она всегда знала, что нужно делать. Но если все это происходит с ребенком, который живет рядом с тобой, дышит одним воздухом, все совсем по-другому.
Стрижка из модного салона, стильная одежда черного цвета, желтые кроксы, сережка в ухе – все вызывало дискуссию на уровне нарушения прав человека. Лиду обвиняли в том, что она ставит над ребенком-инвалидом эксперименты и ловит хайп, а ей просто хотелось показать людям, что даже такой тяжело больной мальчик может иметь обычную жизнь, как его сверстники. Путешествия, бассейн, даже полет на вертолете.
Нападки шли непрерывным потоком. Зачем вести Колю в театр, для чего возить его в метро, что ему делать в школе? Лиду не только упрекали, на нее жаловались в опеку и в полицию. Много всего было за эти полтора года…
Она научилась понимать Колю. Его стала навещать биологическая мама. А на фотографиях было видно, как меняется этот мальчик, не только внешне, но и внутренне.
Главное – он был не один...
