Инвалидам ввернут здоровье

Все мы, надо признаться, очень волновались. Дело в том, что наш “Сверчок” — не просто кукольный театр. Или просто не кукольный театр. На свете их много, и мы не собирались пополнить ряды представителей художественной самодеятельности. Наши куклы — не актеры. Они приехали к детям для того, чтобы рассказать одну симпатичную историю, после чего, собственно, и должно было произойти самое главное. Действующие лица, страусенок, цыпленок и лисенок, после 20-минутного представления отправились к зрителям, забрались к кому на колени, к кому на плечи, познакомились, потерлись носами и стали шептаться. Потом в ход пошли летающие тарелки, хрюкающие молотки, воздушные шары и свистульки с пропеллерами.

Прежде чем наш фотограф приготовился сделать фотографию на память о премьере, куклы подошли к каждому ребенку из отделения и попросили шепнуть им на ухо свое заветное желание, потому что в волшебном мире такие желания всегда сбываются. Мамы, сидевшие рядом с детьми, в один голос сказали: у них одно желание.

В том-то и дело. Помочь ребенку, жизнь которого висит на волоске, не так-то просто. Посюсюкать и пройтись по рядам в порыве профессионального оптимизма, который ни к чему не обязывает, нетрудно. Но в медицинской карте каждого зрителя написано: хроническая почечная недостаточность, терминальное состояние. И если ребенок не младенец, он прекрасно понимает, о чем идет речь. Как быть? По сути дела, в цене лишь то, что помогает вырабатывать жизненную силу, необходимую для борьбы с болезнью. Значит, речь идет о молекулах жизни, состоящих из атомов тепла, надежды и мужества.

Как ни крути, кукла — она не человек, слабый и время от времени падающий духом. Кукла — она из другого, волшебного мира, где то и дело случается то, что не может произойти в обычной жизни. Ей можно доверить самое главное. Она не испугается и не убежит. Поэтому кукольное представление — всего лишь маленькая часть нашего замысла. “Сверчок” постарается научить зрителей бороться с болезнью. Для этого подойдут разные вещи. Пока что речь идет о том, что после представления дети и “сверчки” будут заниматься всякими необычными делами (Н.В.Богданова, например, придумала технику изготовления красочных панно), чтобы в результате украсить отделение трансплантации удивительными изображениями, глядя на которые, хочешь не хочешь, а на время забудешь о болезни.

На представлении “Сверчка” была среди прочих зрителей 11-летняя Таня Сазонова из детского дома в Великом Новгороде. Врачи, помимо понятных трудностей, столкнулись с тем, что за ребенком после операции по пересадке почки некому ухаживать. Кроме медицинских работников рядом с таким пациентом неотлучно должны находиться родители. А что делать, если мать бросила ребенка, и не одного, а трех (остальные тоже в детских домах)? Сейчас в отделении находится сотрудник школы-интерната Маргарита Владимировна Левинская. Она будет помогать девочке после операции. Я спросила у нее: что сейчас нужно Тане? Оказалось, что все самое необходимое у нее есть, но не помешают весенние туфли. А больше туфель нужны люди, которые не оставят ребенка наедине с ее болезнью.

* * *

Вите Егорову в сентябре исполнится 18 лет.

Я сижу на кухне с Витиной бабушкой и сестрой и проклинаю тот день и час, когда узнала о его существовании. А еще мне стыдно от того, что я как следует не поговорила с самим Витей — мне просто страшно находиться с ним в комнате. И проклятия, и стыд, и все, что с ним связано, происходят от бессилия. Узнала, записала адрес, приехала, потом напишу статью — вот и все, что я могу сделать. А в этом доме одними статьями да увещеваниями не обойтись. Сплошное беспробудное горе. И никакой помощи. Ни от кого.

Болеет Витя с пяти месяцев. Инвалидность оформили, когда ему было три с половиной года: онкологическое заболевание кожи, нейрофиброматоз. В нашей стране оно не лечится, да и во всем мире, похоже, две-три страны могут похвастаться скромными успехами по этой части.

Витина мама умерла 11 лет назад. Отец давно исчез из их жизни. Много лет назад, когда мама была жива, отец спьяну упал на ребенка, до этого перенесшего компрессионный перелом позвоночника. В результате у мальчика начал расти горб.

До последнего времени подросток ходил в школу, но в прошлом году это стало ему не по силам. Весь нынешний учебный год Витя учился на дому. Мужества ему не занимать — ведь несколько месяцев назад он фактически перестал самостоятельно передвигаться. С большим трудом он может сидеть, но в основном Витя лежит: горб и огромная опухоль на спине приковали его к дивану. Он целыми днями перемещается в виртуальном пространстве, ищет в Интернете информацию о лечении нейрофиброматоза.

Витина сестра Маша работает в цветочном магазине и учится на платном отделении в институте. Она очень тепло говорит о брате и повторяет: мы не жалуемся и не упали духом. От этого мне становится еще хуже.

Дело в том, что в июле 2003 года окружная комиссия Перовского района отменила инвалидность Вити по нейрофиброматозу и заменила инвалидностью в связи с астмой. Чтобы было понятно: это как если бы инвалидность в связи с отсутствием ног заменили на инвалидность по общему заболеванию.

Конечно, врачи окружной комиссии не сами додумались до такого безобразия. Несколько лет назад медико-социальную экспертизу нашей страны поразил тяжелый недуг. Полагаю, для улучшения общей картины здравоохранения даже самым тяжелым больным — таким, как, например, Витя Егоров, которому в ту пору было всего 13 лет, — выставляют “облегченный” диагноз. Сам ползает — значит, здоров. Конечно, это изрядно облегчает расходы казны на бесполезный контингент в виде больных сограждан. Опять же и жить они от этого стали меньше, что, видимо, и является целью нововведения. Но как это объяснить Вите Егорову? Раньше ему полагались бесплатные, очень дорогие лекарства, и была надежда если не на выздоровление, так хоть на поддержание здоровья. А раз основным заболеванием признана астма, нейрофиброматоз не лечат.

В марте прошлого года заведующая детским кожным отделением ГКБ имени Короленко Т.Н.Гришко, профессор К.Н.Суворова и лечащий врач Ф.Б.Басс прислали в районную поликлинику №7 выписку из истории болезни Вити, который наблюдается в клинике Короленко с младенчества. Там написано, что рекомендуется рассмотреть вопрос об установлении инвалидности по основному заболеванию В.Егорова, то есть по нейрофиброматозу 1-го типа.

С тех пор прошло 13 месяцев. Ей-богу, достаточно времени для того, чтобы исправить “ошибку”. Тем более что районные врачи, конечно, все понимают. Знают, что Витя живет с бабушкой, олигархов в семье нет.

Кстати, о родителях. Отец мальчика, Сергей Анатольевич Егоров, уже 13 лет обитает в другом месте, а прописан в квартире, где живут Витя с бабушкой и сестрой. Поскольку каждая копейка на счету, Сергея Анатольевича давно пора выписать — не треснет ли у него что-нибудь?

Человек 11 лет не платит алименты на тяжело больного сына, так мало этого — и за квартиру вместо него платят бабушка и сын. Прошу отдел опеки муниципального округа “Вешняки” помочь Витиной бабушке, Лидии Кузьминичне Красновой, разобраться с дорогим папенькой.

* * *

Я много раз писала об Алеше Н., просто называла его другим именем, чтобы не ранить его. Теперь пришла пора назвать не только его имя, но и другие.

В результате неправильных действий врачей Алеша пострадал в момент появления на свет. Из акта исследования здоровья городской детской поликлиники №119: “В возрасте 7 месяцев в детской городской неврологической поликлинике был установлен диагноз: врожденная гидроцефалия. С года диагностирован спастический тетрапарез с нарушением походки… Окружность головы 69 см. Интеллект не нарушен”.

Повреждение при родах в медицинскую карту не вписалось. Судиться с врачами не стали — было не до того. Надо было спасать ребенка с “врожденной” гидроцефалией. Мальчика, от которого предложили отказаться: мол, “такие уроды долго не живут”. К сожалению, другие уроды живут долго и счастливо, но все это выяснилось позже.

Родители и бабушка с дедушкой сделали все, чтобы ребенок вырос в любви и тепле. Алешу окружили такой заботой, что мне и сейчас кажется, что он не осознает своего положения, не считает себя инвалидом. Это не возникает ниоткуда. Родные и друзья создали целительную атмосферу, в которой он развился как человек. Добрый, веселый, отзывчивый человек. Человек, который с трудом передвигается (он ходит в школу с бабушкой, которая ради внука ушла с работы), осмелился иметь мечту. С детства Алеша хотел заниматься изучением русского языка. Когда повзрослел, решил, что обязательно поступит на филологический факультет МГУ. Чтобы подросток добился заветной цели, наняли педагогов. На дополнительные занятия возят на такси. Плюс ежемесячный визит гомеопата, фактически поставившего Алешу на ноги. Не знаю, как семья устояла. И тут случилось чудо: история Алеши, рассказанная на страницах “Соломинки”, очень тронула Екатерину и Игоря П., которые вот уже полтора года ежемесячно присылают Алеше деньги на подготовку к поступлению в МГУ. Он с утра до вечера сидит за книгами, педагоги считают, что он прекрасно подготовлен к учебе на филфаке.

И вот наступает время прохождения комиссии по инвалидности.

Невролог федерального государственного учреждения МСЭ филиал №71 Сазонова даже не осмотрела подростка. Об издевательствах, непозволительном тоне разговора, который проходил в присутствии Алеши, я уже не говорю — судя по всему, это в порядке вещей.

Но вывод комиссии! Справка №3146379, серия МСЭ-2007, гласит: “Алексею Н. установлена инвалидность третьей группы. Ограничений способности к трудовой деятельности не имеется”.
Понимаете? У подростка, который передвигается с посторонней помощью, не может самостоятельно войти и выйти из общественного транспорта, у которого одна нога короче другой, а окружность головы без малого 70 см, нет ограничений способности к трудовой деятельности!

Надо думать, в ближайшее время безногие и безрукие граждане, а также все больные гидроцефалией будут признаны практически здоровыми людьми. Так и только так казна России устоит под натиском озверевших инвалидов, которым подай и льготы, и лекарства, и пособия. А кто будет работать?

Ну как кто — Алексей Н., Виктор Егоров и т.д. и т.п.

Однако члены комиссии, изучавшие состояние здоровья Алексея Н., выдав ему справку об инвалидности III группы без ограничений к трудовой деятельности, вскоре сообразили, что перестарались. О том, что ему должна быть установлена инвалидность II группы, они знали и до этого, ведь приказ Минздрава №535 об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, не секретный. Так вот, когда мать Алеши на  другой день пришла подавать заявление о пересмотре решениякомиссии, у нее забрали справку об инвалидности и вернули с исправлением: от руки приписали “первая степень — верить” и заверили подпись большой круглой печатью. Группа третья, степень первая — ну, чтоб поменьше возникали. И дата установления инвалидности почему-то указана 7 февраля 2008 года, а на самом деле комиссия была 25 марта.

Хочется надеяться, что выводы комиссии в ближайшее время будут пересмотрены — иначе просто быть не может. Откладывать не стоит, “МК” внимательно следит за развитием событий. Алеша, не падай духом! У тебя самая лучшая улыбка на свете.

* * *

И наконец, о приятном. В последнем выпуске “Соломинки” мы рассказали о том, что Лерочке Чижиковой, глухой 6-летней девочке, оказавшейся по попечении бабушки и дедушки, нужно купить новый слуховой аппарат за 112 тысяч рублей. Наш читатель Николай взял на себя покупку слухового аппарата, и ребенок уже осваивает новые “ушки”. Спасибо, Николай!

Благодарим Виктора Ивановича, Наталью Ник, Елену Быкову, Маргариту Николаевну Миронову, Игоря Сергеевича, Анну, Ольгу, Наталью В., Александра Кобзева, а также всех, кого не сумели назвать.