МК АвтоВзгляд Охотники.ру WomanHit.ru

Диагноз: лечение платное

Случай с тяжко страдающим москвичом показывает: чем сложнее заболевание, тем меньше надежда на медицинскую страховку

— Тяжело смотреть на страдания своего ребенка, которому врачи не могут помочь уже 25 лет, — рассказывает свою трагическую историю москвичка Татьяна Локтионова.

На долю ее семьи выпало множество испытаний. Двоих детей Татьяна потеряла сразу после родов. Третий, Алеша, бесконечно болеет на протяжении уже четверти века, но медики так и не поставили ему вразумительный диагноз, который объяснил бы множество нарушений в его организме.

Молодой человек продолжает угасать на глазах: в 26 лет он весит 48 килограммов, отстает в физическом развитии, у него нет практически ни одного здорового органа. Но, кроме платного лечения, в России ему ничего не предлагают.

Справка "МК"

<p>Иммунодефицит &mdash; снижение активности основных компонентов иммунитета, что ведет к нарушению защиты организма от микробов и повышению инфекционной заболеваемости.</p>

“Непрофильный больной”

До года Алеша почти не болел, но потом начал цеплять все инфекции подряд: ОРЗ, краснуху, ветрянку... Маме, вынужденной брать по три больничных в месяц, врачи говорили: расслабьтесь, будет гормональный выброс, здоровье укрепится и все пройдет само собой. “А у ребенка карточка была толстая, как у старика”, — вздыхает мать.

К 16 годам вместо обещанного гормонального выброса здоровье стало ухудшаться: мальчик стремительно худел, появились боли в животе, костях, и мать поняла: это что-то серьезное.

В 2005 году семья обратилась в ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА России”, где сразу предупредили, что лечение платное. В стационаре, куда положили Алексея, врачи выставили ему ворох диагнозов: аллергический ринит, конъюнктивит, атопический дерматит, хронический фарингит, хронический гастродуоденит, кифосколиоз, дисбактериоз, лямблиоз, колит, простатит... Татьяна чуть с ума не сошла, увидев это: ведь до этого все врачи говорили, что у ее ребенка возрастные изменения, и советовали заниматься спортом. Алексею выдали паспорт больного аллергическим заболеванием, а после лечения (которое, впрочем, улучшения не принесло) рекомендовали лечь на повторную госпитализацию в следующем году. Целый год Алексей принимал прописанные врачами препараты, но положительного эффекта от лечения не было.

При повторной госпитализации в 2006 году Татьяна Петровна обратила внимание, что в квиточке на оплату значится некое “обследование третьей степени” — оно оценивалось в 12 560 руб., а дополнительно 4788 рублей требовалось за подбор иммунотерапии. За более чем месячное лечение пришлось покупать за свой счет лекарства. Никакой иммунотерапии при этом не проводилось. Мать обратилась к зав. отделением аллергологии и иммунотерапии Шульженко А.Е., который заявил ей: все жалобы Алексея — притворство, лечиться ему надо у психоневролога. И потому иммунотерапия ему не поможет. Возмущенная Локтионова направилась к зам. главврача по лечебной части Марии Клевцовой: выходит, она оплатила 18 тысяч за лечение притворщика, а все выставленные ему ранее диагнозы были фальсификацией? В итоге Шульженко А.Е. занял другую позицию: у Алексея есть противопоказание для иммунотерапии — стафилококк, стрептококк и множество других инфекций.

...Через год пришлось госпитализироваться вновь и платить 13 340 руб. за “обследование третьей степени” и 4955 руб. — за коррекцию дисбактериоза. На этот раз сыну сразу же начали проводить якобы противопоказанную иммунотерапию. А вот препараты для лечения дисбактериоза врачи велели купить. “Я же уже оплатила коррекцию дисбактериоза!” — возмутилась было Татьяна. Но ей пояснили, что препараты в эти 4955 рублей не входят.

Тем временем сын жаловался на боли в костях. Врачи направили к эндокринологу, консультация которого была тоже платной. Татьяна, уже выложившая за лечение кругленькую сумму, решила наконец узнать, что такое таинственная “услуга третьей степени”, входят ли в лечение препараты, а заодно почему институт не работает в системе ОМС и оказывает ее сыну только платные услуги. Заявление с такими вопросами она направила главврачу ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” Ильиной Н.И.

Из официального ответа Татьяна с удивлением узнала, что после трех лет лечения в институте ее сын является непрофильным больным, несмотря на то, что ему выставлен ряд диагнозов, являющихся профильными для института.

Но загадка в том, что в начале официального ответа руководства института почему-то говорилось, что Алексею проведены лечение и диагностика “основного аллергического заболевания”, что входит в разрез с заявлением главврача Ильиной Н.И. о том, что Алексей непрофильный больной. Это лечение проходило якобы в рамках базовой программы ОМС (надо полагать, бесплатно). Все остальное — доплаты по прейскуранту, не предусмотренные базовой программой ОМС.

В 26 лет Алексей выглядит как подросток.

Страховка от оплаты не избавляет

Аналогичное заявление Татьяна направила в учреждение, которому подчиняется ГНЦ “Институт иммунологии”, а именно Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). Был дан ответ, что Институт иммунологии в системе ОМС не работает, оказывает услуги на платной основе, а на бюджетной — только определенному контингенту больных. А вот из страховой компании “РОСНО-МС”, которая предоставляет Алексею услуги ОМС, пришла совсем другая информация: ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” в систему ОМС входит.

Страховая компания также уточнила, что все госпитализации Алексея были обоснованными, а медицинская помощь ему оказывалась по полису ОМС — по Московской городской программе обязательного медстрахования и в соответствии с заключенным между страховщиком и Институтом иммунологии договором. “Перечень полученных вами медуслуг отражен в вашем лицевом счете”, — отметили в компании “РОСНО-МС”.

Получается, что Институт иммунологии выставил счет не только Алексею, но и страховщикам?.. В компании добавили, что Алексею Локтионову оказывали и платные услуги, в систему ОМС не входящие. “Я спросила — какие? Мне не ответили. Может быть, уколы не входят в программу ОМС?!” — недоумевает женщина. Остается добавить, что ответ от страховщиков Татьяна получила лишь после того, как обратилась к адвокату: 8 месяцев компания “РОСНО-МС” молчала. Правда, извинилась за долгое рассмотрение. На просьбу Татьяны о проведении экспертизы качества лечения компания вообще не отреагировала (хотя это ее прямая обязанность), а когда Локтионова обратилась с аналогичным требованием в Федеральный фонд ОМС, там ей посоветовали пойти в суд. Тем временем адвокат Татьяны усмотрел в деле признаки статьи 159 УК РФ — мошенничество. Ведь пациента намеренно ввели в заблуждение, что лечение не входит в программу ОМС, выставили счет и ей, и страховой компании. А лечение Алексею Локтионову за 2005—2007 годы было оказано в общей сложности более чем на 25 тысяч рублей.

Дело, конечно, не только в потраченных деньгах. Главное, считают Татьяна и Алексей, что от лечения не стало лучше. За три года лечения в ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” его не смогли избавить даже от стрептококка и стафилококка. Тогда она решила обратиться в другие медицинские учреждения. Итог: сразу несколько профессоров и один академик на основании проведенных анализов поставили ее ребенку страшный диагноз — иммунодефицит, который и объясняет многочисленные сбои в работе организма. Почему этого не сделали в специализированном учреждении? Загадка.

Оставалось только определить, какой тип иммунодефицита у сына — первичный или вторичный. Вторичный обычно развивается на фоне плохой экологии, инфекционных заболеваний и пр. Первичный — заболевание генетическое, которое практически не поддается лечению и ведет к постепенному распаду всех внутренних органов.

Профессор лаборатории клинической иммунологии ГКБ№7 ФМБА Дидковский Н.А. поставил диагноз “вторичный иммунодефицит”.

А вот специалисты кафедры клинической аллергологии Российской медакадемии постдипломного образования и Российского государственного медуниверситета не исключают у Алексея тяжелейший первичный иммунодефицит. Такая патология — редчайшая, встречается у одного из ста тысяч человек. Однако лечат это заболевание в России в одном-единственном месте — все в том же Институте иммунологии ФМБА. Там же должны поставить и официальный диагноз — мнение платных клиник и даже академиков из других научных государственных институтов в данном случае не учитывается. Но официально такой диагноз у Алексея не стоит. А значит, он не может получать адекватное и бесплатное лечение в России. И его мать не может потребовать квоты на лечение сына за рубежом.

В итоге женщина подала исковое заявление в суд. В нем — претензии к ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” и к страховой компании “РОСНО-МС”. “И я дойду до Страсбургского суда — ведь речь идет о жизни моего единственного ребенка”, — говорит женщина. Кроме того, она намерена взыскать потраченные на лечение деньги. Но главное — истец требует, чтобы Институт иммунологии признал, что у ее сына серьезное иммунодефицитное заболевание — и, стало быть, его должны поставить на учет и лечить в специализированном учреждении бесплатно. Тем временем ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” предлагает Алексею лечиться в поликлинике по месту жительства, где, кстати, вообще нет иммунолога.

— Мать Иисуса Христа три дня и три ночи видела страдания своего ребенка. Я вижу уже 25 лет. При росте в 165 см мой сын весит всего 48 килограммов, в 26 лет выглядит на 14. У него язвы во рту, в прямой кишке — идет поражение всех слизистых. Аллергия практически на все — фрукты, овощи, пыль. У него нет СПИДа, но он мучается, как больной СПИДом. Я читала, что эту болезнь называют болезнью Иова — святого великомученика, — плачет Татьяна Петровна. — Я прочла, что при адекватном лечении у пациента есть шанс дожить до средних лет. Алексей должного лечения не получает. Мне приходится страдать из-за того, что мой ребенок обречен...

Нет диагноза — нет проблем?

По данным известного иммунолога Ильи Резника, 90% больных первичным иммунодефицитом (ПИД) в России умирают недиагностированными. Всемирная организация иммунологов ведет статистику таких больных — у нас ее нет. “Только в Москве больных ПИД минимум 1000, однако диагностика составляет лишь несколько процентов от ожидаемых, — считает Резник. — В России такой диагноз подтвержден лишь у нескольких сотен человек, то есть его ставят лишь 1—2 из 1000”.

По мнению врача, чем раньше поставлен такой диагноз, тем больше у пациента шансов на излечение. При этом сегодня эту болезнь научились лечить за рубежом, где пациентам делают трансплантацию костного мозга. Есть и экспериментальные методы лечения, которые показывают успех, — генная терапия, когда больным проводят пересадку генов. Локтионовы мечтают о том, чтобы когда-нибудь и к ним отнеслись по-человечески.

...В 2001 году в России утверждены стандарты диагностики и лечения аллергических и иммунных заболеваний. Есть там раздел про синдром гипериммуноглобулинемии Е — первичное иммунодефицитное состояние. Уточняется, что в России данное заболевание не излечивается.

— Все симптомы этой болезни, которые упоминаются в стандартах, у Алексея Локтионова присутствуют. Он нуждается в подтверждении наличия диагноза и заключении о возможности его направления для лечения за рубеж, т.к. в соответствии с упомянутыми стандартами “лечение сводится к предупреждению и устранению клинических проявлений заболевания, главным образом инфекционных”, — говорит Алексей Старченко, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

Поскольку Гиппократ попустительствует, теперь Локтионовым остается уповать только на Фемиду, надеясь, что она их защитит. Все дело упирается в диагноз. А с ним в России туго. По данным главы Лиги пациентов Александра Саверского, по разным оценкам, от одной четверти до одной трети диагнозов в нашей стране ставят неверно.

Получайте вечернюю рассылку лучшего в «МК» - подпишитесь на наш Telegram

Самое интересное

Фотогалерея

Что еще почитать

Видео

В регионах