Яркие зонтики. Открытые купальники. Музыка, смех. Дети лепят куличи. Беззаботность разлита в воздухе. Вдруг появляется семья. Старенькие седые родители катят инвалидную коляску, в которой полулежит их взрослый сын. Колеса вязнут в песке. Коляска останавливается у кромки воды. Весь пляж смотрит на эту картину. И не у меня одной появляется мысль: что будет с ним, когда их не станет? Родители больных детей стараются об этом не думать.
Они живут сегодняшним днем. И еще они верят в чудеса, которые случаются не только в новогоднюю ночь.
Испытание болезнью
Говорят, больных детей любят больше. Не только потому, что это чувство замешено на самом крепком цементе: сострадании и жалости. Просто здоровый ребенок не требует такого всепоглощающего внимания. Чем старше он становится, тем у него больше своих интересов за порогом дома. Ему интереснее с друзьями, чем с родителями.
Жизнь маленького инвалида неотделима от его родных. Он совсем не может без них. Материнская пуповина с каждым годом становится только крепче.
Честное слово, так много любви и участия, как в этих семьях, я не видела нигде и никогда. Каждый крошечный шажок вперед, который делает их ребенок, значит больше, чем открытие нового закона природы. А улыбка на детском лице светит им ярче солнца. Эти семьи по-своему счастливы.
Если набрать в поисковой системе Машу Нефедову (не путать с тезкой из группы “Король и шут”), выскочит множество ссылок. Наша Маша — актриса. Играет в Театре простодушных, а недавно снялась в главной роли в популярном телесериале.
У Маши синдром Дауна.
Не диагноз, а приговор. Высшая мера. В Третьем рейхе так и было: даунят просто уничтожали, несмотря на то что их производили на свет истинные арийцы. В современной Германии не делят детей на больных и здоровых. И ни одна акушерка, принимая младенца с синдромом Дауна, не позволит себе дать роженице совет написать заявление об отказе. Историческая память сделала невозможное: раз и навсегда переломила отношение к особым детям. Они больше не второй сорт и не изгои общества, а его равноправные члены.
…Юрий Петрович Нефедов никогда не забудет заплаканного лица жены в окне роддома. Почему его любимая Люся вся в слезах? Он прибежал поздравить ее с рождением долгожданной дочки и услышал только непонятное слово: “даун”. Что это такое, Юрий Петрович в то время не знал. Тогда, около сорока лет назад, в центральных газетах об этом не писали.
Только потом, увидев потрясенные лица друзей, он понял: это очень серьезно.
— В роддоме уговаривали Люсю сдать дочку в детский дом, — вспоминает Юрий Петрович. — Даже отвели в другое отделение на экскурсию — показать “классического” ребенка с синдромом Дауна: бессмысленное лицо, слюни текут. Пугали, что наша дочь безнадежна, пуговицу пришить не сможет, разговаривать не научится.
Но у него даже мысли не мелькнуло отказаться от ребенка. Сразу сказал жене: “Нас двое, и девочку мы вытянем!”
Юрий Петрович, технарь по профессии и лирик по жизни, сказал то, что чувствовал, и это были не громкие слова, которые быстро превращаются в пыль, а серьезная позиция.
Сколько семей ломается на испытании больным ребенком! Потому что происходит переоценка всех ценностей. Приятели, отпуска, покупки — все, что казалось таким важным и чуть ли не главным, уходит на задний план. Маленькое беспомощное существо заполняет собой все жизненное пространство.
— Я сказал, что вытянем, не представляя, как это тяжело. Главное — любить ребенка, и в семье должно быть счастливое состояние, — на этом месте он задумывается, подыскивая слова. — Жена должна знать, что она любима, чтобы ни в коем случае не чувствовать одиночества.
Они стали изучать медицинскую литературу. Книги были такие страшные, что хотелось закрыть глаза на первой же странице. Тогда казалось: лучше не знать…
Большинство детей с синдромом Дауна рождаются с букетом болезней. У многих врожденный порок сердца, аномалии желудочно-кишечного тракта и другие проблемы. С появления ребенка на свет начинается борьба за его жизнь.
Маша ежедневно теряла в весе, несмотря на то что каждое кормление продолжалось достаточно долго. В первые дни она потеряла около 10 процентов своего веса. Для взрослого человека похудеть на десятую часть — ерунда, для младенца — катастрофа. Оказалось, малышка часто засыпала во время кормления и поэтому недоедала. Начали взвешивать кроху после каждого “сеанса”. Юрий Петрович строил графики, на которых наглядно отслеживались и вес, и температура, и рост. И когда температура стабилизировалась на классической отметке тридцать шесть и шесть, а граммы перестали уползать вниз, папа с мамой наконец выдохнули.
Родители Маши с первых дней жизни дочери вели подробный дневник, где фиксировали все события в жизни ребенка: первое слово, первый шаг, первую улыбку. День за днем.
Рассматриваю таблицу, где приведены сравнительные показатели развития маленькой Маши Нефедовой и так называемой нормы. Здоровый малыш в год ходит самостоятельно — Маша пошла в полтора. А подметать пол, пользоваться совком и одеваться научилась даже раньше своих здоровых сверстников. И стихи стала запоминать в три с половиной года.
На самом деле Машкины успехи — плод героического труда ее родителей. Хотите — верьте, хотите — нет, но изменилась даже внешность ребенка, потому что потихоньку стерлись приметы синдрома Дауна. А словарному запасу и чистоте речи девочки могли позавидовать родители здоровых детей.
Мама Люся разрабатывала мышцы голосового аппарата крохи всеми возможными способами: массировала щечки, губы, язычок ребенка. Нараспев произносились слова, показывались картинки, читались книжки. И главное — с Машей все время разговаривали.
Наверное, все это можно сравнить с подъемом по ледяному склону, когда ты то и дело скользишь, оступаешься, скатываешься назад, но упрямо стремишься наверх. А когда на твоем и без того нелегком пути есть преграды в виде торосов или впадин, вершина может показаться недостижимой.
Уголек из костра
Болезнь Дауна — одна из форм олигофрении, обусловленной аномалией хромосомного набора. Различают три степени олигофрении: дебильность, имбецильность и идиотию. Дебильность — самая легкая степень поражения, при которой возможны и обучение, и приобретение профессии, и социальная адаптация. У ребенка с диагнозом “имбецильность” шансов намного меньше. Идиотия — вообще край. Между полюсами дистанция огромного размера, но детям с синдромом Дауна изначально ставится тяжелый диагноз: либо идиотия, либо — в лучшем случае — имбецильность. Это означает запрет на нормальную жизнь в обществе.
Родители Маши Нефедовой бились за будущее своей единственной дочери, как львы.
Всеми правдами и неправдами устраивали в логопедические детские сады, чтобы дочь не только обучалась, но и общалась с другими детьми. Маша, конечно, натерпелась от сверстников, но ее папа с мамой знали: жизнь готовит более суровые испытания. И не всегда родители будут рядом.
В то время это, конечно, был прорыв. И сегодня интегративных детских садов, которые посещают здоровые малыши и их сверстники с проблемами, по пальцам пересчитать, а тогда их вообще в природе не существовало.
“Душа ребенка подобна угольку, выброшенному из костра, — того и гляди погаснет. Стоит бросить его обратно в костер, и он вновь запылает. Этому способствует механизм теплообмена между угольками, в обществе людей взаимному развитию способствует механизм общения” — эти образные и поэтические сравнения из брошюры Юрия Нефедова “Дитя хоть и хило, да отцу с матерью мило”. Не ищите эту полезную книжечку в магазинах. Юрий Петрович издал ее за свой счет крошечным тиражом в помощь родителям больных детей. Согласитесь: личный опыт ничто не заменит! Он бы с удовольствием дополнил свою брошюру и напечатал в достаточном количестве, но, увы, ему это не по карману.
Машенькино детство пришлось на годы, когда детей с диагнозом “синдром Дауна” никуда не принимали. Даже в санаторий Нефедовы не могли поехать всей семьей. Таких, как Маша, в советские здравницы не пускали. К счастью, находились люди, которые шли на нарушение инструкций, чтобы помочь.
Изоляция еще больше задерживает развитие. И родные Маши делали все, чтобы прорвать эту блокаду. Для этого требовалось настоящее мужество.
Много ли вы видели даунят? А ведь только в России, по данным благотворительного фонда “Даунсайд Ап”, ежегодно рождается около двух с половиной тысяч младенцев с синдромом Дауна. Порядка 80 процентов родителей отказываются от этих детей еще в роддоме, часто не без участия медицинского персонала. Их ждут глухие заборы сиротских заведений и богаделен. Но где же оставшиеся 20 процентов?
На самом деле не у каждой мамы хватит решимости привести такого ребенка на детскую площадку. Родители здоровых детей, завидев приближающегося малыша с диагнозом на лице, часто сразу забирают своих чад подальше. Они напуганы множеством предрассудков и просто не знают, что большинство даунят наделены доброй открытой душой и желанием любить весь мир.
И Нефедовы такое проходили. Маша помнит, как пустела песочница, когда мама приводила ее во двор. Настороженность родителей передавалась их детям. Подрастая, они сторонились необычной девочки и не хотели с ней играть. И тогда Юрий Петрович придумывал какие-то интересные занятия, в которых всем хотелось поучаствовать. Затевалась новая игра, и Маша не стояла потерянно в стороночке, а находилась в гуще событий.
— Мы не боялись, что нашего ребенка заклюют, — говорит ее папа, — потому что знали, что плюсов от общения неизмеримо больше, чем минусов. Когда нам удалось с большим трудом устроить дочку в обычный детский сад, сразу произошло чудо: три месяца мы не могли научить ее завязывать шнурки, а в коллективе она освоила эту “премудрость” через два дня. Ей не хотелось отставать от других.
Родителям Маши специалисты настоятельно советовали не спешить с учебой. А они спешили. Подгоняло время, каждый упущенный день означал заминку на старте, которую потом так трудно наверстать.
Школа, в которой ей предстояло учиться, была вспомогательной. Туда переводили педагогически запущенных детей, вечных двоечников, так называемых трудновоспитуемых. Но с таким диагнозом, как у Маши, никого не было.
Она до сих пор помнит, что ей пришлось выдержать целую серию тестов, чтобы поступить в эту школу.
— Меня не хотели принимать, — подтверждает сама Маша, — хотя я была хорошо подготовлена. Например, Сережа ругался матом, но его сразу взяли. В классе я сначала была изгоем. Мне ломали карандаши, устраивали бойкот. Наверное, завидовали, что я хорошо училась.
А училась она старательно. В аттестате за восьмой класс всего одна тройка — по труду. Я смотрю ее тетрадки, исписанные почерком примерной ученицы. Словарные диктанты, примеры по математике, геометрические фигуры — чудеса, да и только! А почерк!
Успехи дочки — в значительной степени заслуга ее самоотверженной мамы. Она водила рукой дочери, пока девочка самостоятельно не освоила письмо. Учила Машу переходить через дорогу, ездить на метро без сопровождения. Сначала мама ехала в соседнем вагоне, но девочка этого не знала. Конечно, каждый новый маршрут, который предстояло преодолеть Маше, родители исследовали вместе с ней до мельчайших подробностей. И только тогда отпускали свою принцессу в самостоятельное плавание. Теперь Маша учит своих друзей пользоваться метро. Получается не у всех. Некоторые и в 40 лет вынуждены ходить с мамой за ручку.
Маша отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах и на роликах. Она все умеет делать по дому: и картошку начистит, и кашу сварит, и яичницу пожарит, и в квартире приберется, и свитер свяжет.
Пять лет назад ее мамы, Людмилы Федоровны, не стало. Ее вспоминают не только родные, но и десятки Машиных товарищей по судьбе. Именно мама Люся вытащила их из квартирного заточения, организовав мастерскую декоративно-прикладного искусства. Сегодня это арт-центр, в котором люди с синдромом Дауна занимаются настоящим творчеством: расписывают матрешек, мастерят поделки из камня.
“Или гаммы, или я!”
Нефедовы живут в двухкомнатной квартире на первом этаже пятиэтажки. Я приехала к ним в воскресенье. Это чуть ли не единственный день, когда Машу можно застать дома. Да и Юрий Петрович в четырех стенах не сидит, хотя мог бы вести тихую жизнь пенсионера. “Какая пенсия! — машет он руками. — Мне дочь кормить надо!”
Пока папа накрывает на стол (в этом доме принято старинное московское гостеприимство), прошу Машу сыграть на флейте. Я ведь знаю, что как солистка оркестра “Волшебная флейта” она была на гастролях в Норвегии и блестяще исполняла “Песню Сольвейг” Грига. Сдержанные на эмоции норвежцы чуть не плакали.
Прошу ее что-нибудь сыграть. Маша берет в руки флейту, подходит к нотам и выводит знакомую мелодию “Вернись в Сорренто”. Нежные звуки плывут по комнате, лицо у Маши сосредоточенное. От нее словно исходит теплая волна. Я слушаю с комом в горле.
Без лишних уговоров она соглашается позировать перед камерой. Маша делает это с удовольствием. Актриса! Она играет в “Театре простодушных”, который создал режиссер Игорь Неупокоев для людей с синдромом Дауна. В спектакле по “Повести о капитане Копейкине” занята сразу в трех ролях: Англичанки, Рыбы и Лошади.
— Сейчас играю Смерть в спектакле “Прение Живота со Смертью” по Ремизову, — рассказывая про свои успехи, Маша тут же перевоплощается в старуху с косой.
Недавно простодушная актриса снялась в главной роли в картине “Дитя” из сериала “Закон и порядок”. Очень достоверно сыграла наивную и доверчивую девочку, которая верила маминым словам, будто дети рождаются от поцелуев.
— Маш, как они тебя нашли? Ты ведь до этого в кино не снималась.
— Они меня не искали. Мы выходили из “Театра простодушных” после репетиции. И наш режиссер Игорь Неупокоев сказал: “Нужна девочка на роль в кино. Надо чтобы она была плотненькая и улыбалась”. Сначала хотели взять другую актрису, но режиссер Дима Брусникин выбрал меня. Он сказал: “Это то, что надо”.
— Тебе понравилось сниматься?
— Мне понравилось. Но не сниматься, а общаться с людьми. Подружилась с Ваней Оганесяном. И Алиса Богарт очень хорошая.
Неделя Маши Нефедовой забита до предела. Понедельник — арт-центр, который существует под руководством норвежских спонсоров. Там люди с синдромом Дауна занимаются музыкой.
— С утра у меня ударные инструменты, — рассказывает Маша. — Играем на трещалках и колокольчиках, потом занимаюсь на флейте. По вторникам и четвергам работаю в организации “Даунсайд Ап” помощником педагога. Это очень интересная работа. Я занимаюсь с маленькими детишками на специальной дорожке. Там очень хороший коллектив, шикарные педагоги. Я всех люблю, и меня тоже любят. Когда прихожу, на меня сначала прыгают дети и делают кучу малу, а потом все педагоги. А в среду и в пятницу я на занятиях в мастерской, которую много лет назад организовала моя мама вместе со Светланой Григорьевной Егоровой.
— А что ты делаешь в свободное время?
— Общаюсь с друзьями по телефону или хожу в гости. Я очень люблю шумные компании. Люблю пойти в кафе выпить чашечку кофе, заказать какое-нибудь вкусное пирожное или шоколадку. Обожаю фигурное катание. С упоением смотрю по телевизору “Ледниковый период”, моя любимая пара: Ягудин и Ланская. Когда есть настроение, могу что-нибудь приготовить. Например мой любимый крабовый салат. Я люблю фантазировать. Бывает, так нафантазирую, что самой не понравится. Не ту травку положу — и невкусно. Не думай, что я могу добавить марихуану или гашиш! (Смеется.) Я имею в виду приправы. А мое самое любимое блюдо — это клубника со сливками. На Новый год покупаю замороженную клубнику, взбиваю сливки и наслаждаюсь.
— У тебя бывает плохое настроение?
— Плохое настроение у всех бывает.
— У тебя много друзей?
— Друзей не должно быть много. У меня есть друзья, но самый большой и преданный друг — это Светлана Григорьевна Егорова, моя вторая мама. Мы знаем друг друга с детства. У нее есть дочка Леночка, тоже с синдромом Дауна. Каждое лето они приглашают меня на дачу в деревню в Смоленскую область. Там очень красиво течет Угра, много цветов. У меня там есть друзья.
— Маш, ты и на пианино играешь?
— На пианино я начинала играть, и у меня получалось. Учительница говорила, что я смогу, но, когда пошли гаммы, я сказала маме: “Или я, или гаммы!” И бросила пианино. Мне не нравилось запоминать и учить гаммы. Флейта легче.
— Я смотрю, ты умеешь настоять на своем!
— Не всегда. Например, я давно хочу собаку, а папа мне не разрешает, потому что нас не бывает дома. Я папе поставила ультиматум: если ты не разрешишь мне заводить животных, я по всему телу сделаю себе пирсинг. Папа сказал: “Хоть вся исколись!”
— А тебе нравится пирсинг?
— Да. Это очень красиво. Мне в салоне сделали пирсинг в пупок и в нос. И в таком виде я пришла на работу в “Даунсайд Ап”.
— Какая была реакция?
— Сначала сказали: “Красотка пришла!” У меня там есть человек-совесть Ирина Панфилова. Она увидела меня с пирсингом и сказала: “Мань, выйди из кабинета, закрой дверь, подумай и опять войди”. Я представила себе, что она в рваных джинсах, в булавках, в цепях и с пирсингом пришла на занятия. И тогда я все вытащила. Когда хочу совершить глупость, представляю Ирину Панфилову. Во мне много нехорошего: матешком умею ругаться, курить пробовала, но бросила. Могу иногда соврать. Это — жизнь.
— Маша, а плохие люди тебе встречаются?
— Я считаю, что люди все хорошие.
…Она очень теплый, солнечный человечек. Я понимаю, почему Машины друзья в трудный момент звонят именно ей. “Когда другу плохо, я поднимаю ему настроение, — признается и тут же предлагает: — Будет грустно, позвони мне на мобильный!”
Я смотрю на нее, и мне кажется, что она с другой планеты. Такой удивительно счастливый человек.
Как у каждого из нас, у Маши Нефедовой есть мечта. Правда, она совсем нематериального характера. Маша хотела бы поехать с друзьями по арт-центру в Швецию, в плащах, расшитых звездами, в коронах, со шлемами из роз и спеть песню: “Вместе весело шагать по просторам!” Вот такая детская мечта.
В прихожей стоят новые зимние сапоги. “Машка сама купила!” — хвастается ее папа и с гордостью смотрит на своего взрослого ребенка.
Он никогда не забудет тот день, когда родилась его дочь. Страшный диагноз. Заплаканные глаза жены в окне роддома, потрясенные лица друзей. И решение, которое он принял.
Знаете, он ни разу об этом не пожалел.
