20 лет назад, в августе 1987-го, у нас в стране был выявлен первый случай ВИЧ-инфекции — “чумы XX века”. Сегодня, спустя два десятилетия, количество инфицированных только среди москвичей перевалило за 27 тысяч. Большинство этих людей молоды, а значит, влюбляются, создают семьи, рожают детей…
Детей, чья жизнь начинается со слова “ВИЧ”. Их тоже с каждым годом становится все больше. Кто они: изгои, несчастные жертвы или полноценные члены общества? Об этом — наш разговор с заведующей детским отделением Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлией ВЛАЦКОЙ.
ИЗ ЖИЗНИ. Шестилетней Полине и ее родителям пришлось уехать из родного города, когда стало известно, что девочка заражена ВИЧ. С этого момента жизнь семьи превратилась в кошмар. Соседи сторонились девочки, демонстративно вытирали руки, случайно коснувшись ее. Дети во дворе показывали на Полину пальцами и перешептывались, а когда она пыталась подойти к ним, разбегались. Директор детского сада потребовала забрать девочку, заявив, что не потерпит у себя в учреждении “всякую заразу”. Сейчас семья Полины живет в постоянном страхе — как бы правда не открылась на новом месте.
— Юлия Федоровна, когда в Москве появились первые ВИЧ-положительные дети?
— Самому старшему из детей, которых мы наблюдаем, уже 11 лет. Он родился от инфицированной матери в 1996 году. Сейчас у нас на учете состоят 153 ВИЧ-положительных ребенка в возрасте до 14 лет, рожденных носительницами вируса. При этом с начала года мы выявили всего 11 ВИЧ-положительных детей. Это хороший показатель, подтверждающий, что при полноценной профилактике риск рождения больного ребенка очень мал.
— То есть инфицированная женщина рожает здорового ребенка?
— Вообще вероятность рождения такой матерью ВИЧ-инфицированного ребенка составляет примерно 30—40%. Однако если во время беременности провести все необходимые профилактические мероприятия, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка снижается до 2%.
Часто в крови новорожденных обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные им матерью. Когда малыш взрослеет, материнские антитела чаще всего разрушаются и ВИЧ-инфекция не подтверждается. Но это становится ясно только в возрасте около двух лет. До этого дети и их родители живут под дамокловым мечом диагноза “неокончательный тест на ВИЧ”.
ИЗ ЖИЗНИ. Одна из немногих, кто публично рассказал о своем диагнозе, — Светлана Изамбаева из Чебоксар. Она стала победительницей российского конкурса красоты для ВИЧ-инфицированных девушек “Мисс Позитив” и единственная из конкурсанток не стала скрывать свое имя. А 28 марта 2007 года у Светланы и ее супруга (он тоже ВИЧ-инфицирован) родилась дочка. Курс антиретровирусной терапии, который проходила во время беременности Светлана, дает 98%, что малышка будет здорова.
— Насколько чаще ВИЧ-положительные матери отказываются от своих детей, чем здоровые женщины?
— С 1996 года было 270 таких отказов. Но тут дело не в инфекции. Эти матери отказываются от детей по тем же причинам, что и обычные женщины: отсутствие жилья, работы, денег, семьи, пристрастие к наркотикам и алкоголю… За все время наших наблюдений было всего 2—3 случая, когда матери отказывались от детей именно из страха, что дети окажутся инфицированными.
Первый отказной ВИЧ-положительный ребенок попал к нам в центр в начале 90-х. А уже в 93-м году его усыновили. Потом был долгий перерыв в таких усыновлениях. Следующей стала девочка 1998 года рождения.
Она была усыновлена — в возрасте 2—3 лет, когда у нее сняли диагноз “неокончательный тест на ВИЧ”, то есть стало точно известно, что малышка здорова.
Удивительно и отрадно, что сейчас люди готовы принимать в свои семьи совсем маленьких детей, двух-трехмесячных, когда мы еще не можем точно сказать, будет ребенок здоров или он окажется ВИЧ-положительным. Эти люди осознают, что может так получиться, что ребенок окажется ВИЧ-инфицированным. И тем не менее в этом году уже забрали нескольких малышей в возрасте до полугода.
— Как часто усыновляют детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями?
— В 1998 году впервые в семьи были устроены 4 отказных ребенка, из которых одна девочка была ВИЧ-положительная, а остальным трем диагноз был снят. В 99-м году и в последующие рождалось все больше таких детей, а соответственно, стало больше и отказов, и усыновлений. Всего мам и пап нашли около 180 детей. Среди них есть как ВИЧ-инфицированные, так и дети со снятым диагнозом. Еще у нас был случай, когда мать сначала отказалась от своего ребенка, а потом одумалась и забрала обратно, хотя ей пришлось проходить всю стандартную процедуру усыновления.
— Может ли ВИЧ-инфицированный ребенок во время игр заразить других детей, ведь бывает, что дети разбивают в кровь носы, кусаются, получают какие-то травмы?
— Это исключено, ведь вирус не стоек во внешней среде, он очень быстро погибает. Достаточно соблюдать обычные правила гигиены, которые необходимы при общении с абсолютно любым человеком. Мы наблюдаем довольно много семей, где ребенок здоров, а родители заражены, и еще не было случаев инфицирования даже при таком тесном бытовом контакте.
— Стало ли наше общество относиться к людям, зараженным ВИЧ, более лояльно?
— Сейчас люди уже начинают понимать, что, хотим мы этого или нет, но ВИЧ-инфицированные люди живут среди нас, и мы с ними постоянно контактируем, не зная об их болезни, — и в школе, и на работе, и просто на улице. Мы не можем знать, с кем рядом ехали в метро и держались за один поручень или кто до нас в ресторане ел из этой же посуды… Мне кажется, что в свое время тема ВИЧ была слишком раздута, и это привело к тому, что ВИЧ стал ассоциироваться с тотальным заражением, неминуемой смертью, чем-то ужасным и непристойным. Хотя среди ВИЧ-инфицированных сейчас все больше встречается добропорядочных людей из обычных, благополучных семей. Никто не застрахован от этой беды.
Родители для “плюсика”
Если еще год назад усыновление зараженных ВИЧ ребятишек казалось чем-то из ряда вон выходящим, то сейчас семей, в которых воспитываются приемные ВИЧ-инфицированные ребятишки, становится все больше. И раз есть люди, которые берут таких детей, значит, наше общество еще не потеряно.
У 4-летнего Коли — особенная потребность в ласке. На детской площадке посреди игры он вдруг срывается с места, подбегает к высокой светловолосой женщине, прижимается к ней крепко-крепко и шепчет: “Мамочка, я тебя очень-очень люблю…”
— У нас есть кровная дочка, но несколько лет назад мы с мужем решили, что следующий ребенок, который появится в нашей семье, будет приемным, — рассказывает Татьяна, Колина мама. — Когда я увидела Колю в доме ребенка, сердце дрогнуло — забираю! Но тут выяснилось, что у мальчика неокончательный тест на ВИЧ…
Было страшно, даже очень страшно, но все-таки мы решились и взяли его. Через полгода диагноз сняли. Это был самый счастливый день в моей жизни!
Тем не менее никто вокруг, кроме самых близких родственников, не знает, что Колю родила ВИЧ-инфицированная женщина. Татьяна уверена — доказать окружающим, что сам мальчик абсолютно здоров, будет невозможно, и сын станет изгоем.
— Даже специалисты, работающие с детьми, обнаруживают полное невежество, — говорит она. — Моя знакомая, усыновившая мальчика с уже снятым диагнозом “неокончательный тест на ВИЧ”, привезла в опеку документы. Так сотрудница этого учреждения принялась орать на нее как сумасшедшая: “Вы вообще в курсе, что взяли больного СПИДом ребенка?!”
* * *
Ирина Н. удочерила Леночку, когда малышке было всего три месяца и диагноз “неокончательный тест на ВИЧ” у девочки был еще не снят. Никто не мог сказать, будет ли ее дочка здоровой или случится беда и ВИЧ подтвердится.
Леночку Ира увидела случайно — в инфекционном отделении больницы, где тогда проходила практику. Сейчас она считает, что сама судьба привела ее туда. К дочке…
— Я помню этот стеклянный бокс и кроватку, в которой лежала малышка. Она так горько плакала, совсем как взрослая. А рядом никого не было, никто к ней не подходил! Я хотела войти и взять ее на ручки, но медсестра отделения покрутила пальцем у виска и сказала, что это — ребенок ВИЧ-инфицированной женщины и лучше ее не трогать…
Ирина начала собирать документы на удочерение Лены. Ее отговаривали все, кто только мог. Родственники пришли в ужас и заявили, что если Ира принесет в свой дом “заразу”, то они перестанут с ней общаться.
— Они думали, что смогут меня удержать! Но я все равно забрала свою Ленку. Было очень страшно ждать, когда же прояснится будущее девочки. Понимаете, это же моя дочь! Вы не представляете, что я ощутила в тот день, когда диагноз “неокончательный тест на ВИЧ” с нас сняли! Я пела, танцевала, рыдала от счастья — моя дочь здорова! Здорова! Здорова!!!
* * *
У четырехлетнего Алеши — ВИЧ. Это уже окончательно подтверждено лабораторными исследованиями, и от диагноза никуда не деться. И все же нашлись люди, не побоявшиеся шокирующего диагноза. Сергей и Надежда, приемные мама и папа Алеши.
— Всю жизнь я лез из кожи вон, зарабатывая деньги, — говорит Сергей. — Но в какой-то момент перестал видеть в этом смысл. Стало как-то не по себе: я наслаждаюсь жизнью, потому что судьба ко мне благоволит, а многим в это время очень плохо. Стал думать, а кому сейчас хуже всех? Наверное, больным. Особенно детям.
Стал ездить в дом ребенка, где находятся малыши со СПИДом, возить им памперсы и канцтовары. Однажды моя жена поехала вместе со мной. Там она и увидела Алешу…
Решение об усыновлении больного мальчика далось им непросто, но оно было принято.
— На сегодня сохранить здоровье и нормальную, полноценную, ТАКУЮ ЖЕ, КАК У ВСЕХ, ПО ДЛИТЕЛЬНОСТИ жизнь вполне возможно, — делится своими знаниями Сергей. — Просто нужно принимать препараты и регулярно сдавать кровь для контроля.
Сергей и Надя не скрывают диагноз сына только от близких друзей и родственников. Ни воспитатели в детском саду, ни соседи во дворе не знают, что у этого активного, шустрого, спортивного мальчишки — ВИЧ.
— Зачем сообщать об этом всем подряд? — удивленно пожимает плечами Сергей. — Алешка не представляет для окружающих никакой опасности. А в детский сад Алешка ходит с удовольствием. Он вообще очень общительный, любит, когда вокруг много детишек.
Напоследок я спросила — известно ли что-нибудь о биологических родителях Алеши?
— Очень мало, — ответил Сергей. — Нам удалось только выяснить, что Алешкина мама умерла в тюрьме. Она была красивой молодой женщиной, которая однажды оступилась и уже не смогла наладить свою жизнь. Ее прахом так никто и не заинтересовался. Поэтому мы его забрали и похоронили в могилу моих родных. Пусть покоится с миром.
P.S. Имена героев изменены.
