Фотоистория болезни

Михаил Фридман: «Нельзя не колоться, если все в твоей палате это делают»

27 марта 2012 в 15:58, просмотров: 5622

Три дня назад весь мир отмечал Международный день борьбы с туберкулезом. А мне впервые за много лет не было интересно — сколько у нас чего в процентах, хуже стало или, конечно, лучше. Потому что в Питере в больницах прямо сейчас нет противотуберкулезных лекарств. Умерли как минимум две женщины. Одна умершая была переводчицей...

И вместо того чтобы идти на пресс-конференцию Минздрава, я еще раз просмотрела фотографии американца Михаила Фридмана. Он долго работал в России с разными международными медицинскими благотворительными организациями, а в 2010–1011 годах с фотоаппаратом объездил множество туберкулезных больниц в Узбекистане, на Украине и в России. В Санкт-Петербурге и Тольятти Миша был этой зимой. Он снимал молодых совсем людей с тройным диагнозом: ВИЧ—туберкулез—наркозависимость. И потом ему писали вдогонку в Америку: «А ты знаешь, Костя умер. И еще один парень... И еще...». О проекте «Туберкулез на постсоветском пространстве» — Михаил Фридман в эксклюзивном интервью «МК».

Фотоистория болезни
фото: Миша Фридман/saltimages.ru

В 2008 году в составе организации «Врачи без границ» Михаил работал на Кавказе координатором по логистике проектов в Ингушетии и Чечне. Там он впервые столкнулся с проблемой туберкулеза лицом к лицу и увидел, как с ним борются международные организации.

— Сначала я начал фотографировать то, что видел, для внутренних публикаций и отчетов. А затем, став профессиональным фотографом, я осознал, как мало люди знают об эпидемии туберкулеза на постсоветском пространстве...

Он поехал «снимать туберкулез» в больницы Узбекистана. Дальше были пять городов на Украине и наконец Россия — стационары Санкт-Петербурга и Тольятти. Смотреть на его снимки грустно и горько. Мише было тяжело вдвойне — многие из тех, кого он снимал, умерли через несколько месяцев.

фото: Миша Фридман/saltimages.ru
Санитарка моет каталку, на которой возят еду пациентам с туберкулезом. Еще ее используют для перевозки тел. Россия, 2011.

— Это очень тяжело — быть всего лишь фотографом, — говорит он...

— Михаил, а ситуация в Узбекистане и на Украине как-то отличается? Все-таки Украина — это Европа...

— В Узбекистане болеют семьями, и там подразумевается, что родственники о тебе не забудут. Но если они забыли, то государство о тебе не будет беспокоиться.

А на Украине в чем отличие — там больше людей, у которых одновременно туберкулез и ВИЧ-инфекция. Как правило, это бывшие или действующие потребители наркотиков или люди, недавно освободившиеся из колонии. Но есть и огромное количество людей, которые сами не понимают, как они заболели. Потому что в обществе существует стигма: кто сидит в тюрьме или употребляет наркотики, вот у тех и туберкулез. Люди не понимают, как они, добропорядочные граждане, и вдруг — заболели.

— Вы говорите, на Украине в туберкулезных больницах лежит много потребителей наркотиков. А заместительная терапия для них там есть?

— Есть! Конечно! Но насколько она хорошо работает — все зависит от того, хотят ли сотрудники больницы иметь с этим дело. В одном городе наркодиспансер находится через дорогу от туббольницы, и пациентам довольно просто перейти дорогу и получить свою заместительную терапию. В других городах это сложнее, надо куда-то ехать.

фото: Миша Фридман/saltimages.ru
Коля, 30 лет. Недавно вышел из тюрьмы, где он заразился туберкулезом, уже имея ВИЧ. Умер через несколько недель после того, как была сделана фотография. Украина, 2011.

— Три месяца назад вы были в Питере, в Боткинской больнице. Как она вам показалась?

— Боткинская больница была построена в XIX веке как больница для бедных, для обездоленных. Такой она и осталась. И там ситуация такая: ее уже много лет собираются перенести, что-то даже начали где-то строить. И под эгидой этого практически перестали за ней следить. Например, не делают ремонт в самых тяжелых отделениях. Мол, зачем, раз все равно переезжаем? Но как часто это бывает в России, планы одно, а реальность — другое. То есть понятно, что Боткинская будет когда-нибудь переезжать, но пациентам, которые там лежат сейчас, от этого не легче. И состояние особенно тяжелых отделений — очень плохое. Видно, что в нее ничего не вкладывают.

— Ну и как — можно там вылечить туберкулез?

— В Боткинской больнице — нет. Это же последняя инстанция. В Боткинскую привозят тех, с кем никто не хочет иметь дело. Или не может. Я сужу по тому, что мне рассказывали и пациенты, и врачи. Это отделения с двойным, тройным диагнозом. И если ты уже там, то-о... это уже говорит, что — всё...

Там в чем большая проблема — и это характерно для многих туберкулезных больниц в России. Если вы находитесь в больнице, вам важно не заразиться чем-нибудь другим. Тем более если ослаблен иммунитет. А в Боткинской больнице пациентов часто кладут по социальному статусу, а не столько по диагнозу.

Иногда диагноз учитывают, иногда нет, иногда кладут туда, где есть свободная койка. Допустим, вы, Настя, не дай бог, заболели туберкулезом. И есть две палаты. В одной лежат с таким же диагнозом, как у вас, но они недавно освободились да еще и колются прямо в отделении. А в другой палате люди, грубо говоря, приличные, не сидевшие. Но у них вид туберкулеза — заразный. И вас скорее поселят во вторую палату, чтобы немножко отгородить от «тех». Врачи вынуждены принимать такие решения постоянно.

И вот представьте, кладут человека, который когда-то торчал, но сейчас — не употребляет и не хочет. У него уже торчать сил нет. Но по социальному статусу таких мужчин и женщин селят к тем, кто им ближе. Этого человека скорее всего положат к наркопотребителям. И получается, что не уколоться — а там же дико скучно и депрессивно — ты не можешь, если все в твоей палате это делают. И вот это самая тяжелая, самая уязвимая группа.

— То есть цели вылечить таких людей нет.

— Нет, ну какая-то цель есть, конечно. Но все идет по принципу — чем тебе хуже, тем хуже условия, в которых ты лечишься.

Кроме того, люди там работают десятилетиями — молодых сотрудников практически нет. С одной стороны, им надо давать медаль, что они там работают. С другой — они создают такую обстановку, в которой с точки зрения психики, конечно, не вылечиться. Плюс — полное отсутствие психосоциальной поддержки. Там ведь даже ставки психолога нет. А это очень тяжело — два года подряд есть огромное количество таблеток каждый день. От этого депрессии очень сильные — свойство препаратов такое.

— То есть психолог очень нужен?

— У «Врачей без границ» есть правило (я говорю то, что помню, не от имени организации): они не открывают программы лечения туберкулеза без налаженной, полноценной службы психосоциальной поддержки. Не важно — есть или нет таблетки, рентген-машины, хорошая лаборатория. Есть — отлично. Но если нет готовых, обученных психологов, то программу не открывают. Потому что знают по мировому опыту: без этой службы ничего не работает. Слишком высокий процент будет недолечиваться, а тогда ты делаешь им только хуже с точки зрения глобального здравоохранения населения. Лучше совсем не лечить, а просто кормить хорошо и давать витамины, чем человек начнет лечиться, а потом прекратит. Потому что иначе он заработает резистентность — устойчивость к антибиотикам — и будет ходить, как такая бомба, и распространять устойчивый к лекарствам туберкулез.

Но психосоциальной службы в России нет вообще. Она есть только там, где раньше работали международные организации.

— Миша, на ваших фотографиях все выглядит просто ужасно. Может, это эффект такой? Быть не может, чтобы больница для людей так выглядела.

— Можно фотографировать кабинеты главврачей или бухгалтерию — и это будет выглядеть как стандартный офис. Но это не те помещения, где находятся пациенты. Десятое отделение Боткинской — это война и немцы. Вот как рассказывают про голодающих в блокадном Ленинграде — такие там пациенты ходят. А они же еще все молодые. Что самое депрессивное в Питере — там средний возраст пациентов очень маленький. Меньше 30 лет.

— А вы знаете последнюю новость, что в Питере нет лекарств против туберкулеза?

— Об этом не слышал, но такое может происходить из-за особенности бюджета. Так работает цикл бюджетный, когда в ноябре-декабре начинается гонка, а потом — дыра... Но дело в том, что туберкулез, особенно лекарственно-устойчивый (МЛУ), нужно лечить полностью. И у каждого пациента свой набор препаратов, очень специфический. И если человеку выписали пять препаратов, а в аптеке есть четыре, то нужно ждать, когда появится пятый. Нельзя давать неполный курс. Но дают то, что есть. Потому что врачи, с одной стороны, понимают, что хорошо бы иметь все лекарства. Но они знают, что пятого препарата не будет еще полгода. Или никогда.

На самом деле нужно делать по-другому. В Питере система аптечная — что есть в аптеке, то и даем. А мировая практика выглядит иначе. Допустим, поступает новый пациент. И медсестра с аптекарем идут в аптеку и буквально вручную кладут для него в пластиковый пакет лекарства минимум на следующие полгода. Получается такой мешок лекарств с именем пациента, который откладывается в сторону. И врачи тогда точно знают, что на этого человека курс есть. Потому что это неэтично — брать пациентов, не имея таблеток. Этичнее сказать: «У нас ничего нет, мы не можем вас взять».

Чтобы организовать такую схему, не нужно менять систему госзаказов, какие-то сайты, программы делать. Это именно дешевое и очень понятное решение. Лучше лечить меньше людей, но как полагается, чем брать всех и лечить кое-как.

— После Питера как вам показался Тольятти?

— В тольяттинской больнице очень толковый главврач, который вроде как понимает ситуацию. То есть он понимает, почему у него люди умирают. Ситуация там немного другая, нежели в Питере, но проблемы те же: наркотики, отсутствие психосоциальной помощи, пациентов тоже часто селят по социальному статусу. Ну и — общее российское отсутствие заместительной терапии. Потому что, если ее не будет, варить наркотики так и будут прямо в отделении.

— Михаил, вот вы выходите из больницы и знаете, что кого-то из тех, кого вы сейчас снимали, через месяц вынесут в морг в черном мешке. И сделать ничего нельзя. Вот как можно с ума не сойти?

— Когда ты работаешь в благотворительной медицинской организации, то к этому по-другому относишься, потому что ты как раз над этим работаешь. А у фотографа — дополнительная моральная ответственность. Можно делать фотографии, чтобы из этого потом вышла хорошая выставка или книжка. От этого мне будет лучше. Но этим людям лучше не будет. Моя ответственность — придумать так, чтобы эти фотографии увидели люди, которые могут на ситуацию повлиять.

Такие люди есть, но они не ходят на выставки, посвященные туберкулезу.

фото: Миша Фридман/saltimages.ru
Папки с медкартами умерших пациентов. Россия, 2011.

 

КОММЕНТАРИИ

УКРАИНА. Ольга БЕЛЯЕВА, медицинский психолог, председатель правления ВОО «Ассоциация участников ЗПТ Украины»: «В Украине 6650 человек получают заместительную терапию. Из них 1208 человек осознанно и успешно проходят лечение туберкулеза. Врачи сами говорят, что среди тех пациентов, кто находится в программе заместительной терапии (ЗТ), они чаще видят положительную динамику.

Как в Украине это происходит: вот человек пришел в наркологию, ему назначили ЗТ. Он ходит-ходит-ходит — раз, при плановом обследовании у него выявляют туберкулез. Человека сразу переводят вместе с его препаратом ЗТ в стационар фтизиатрии. И там он спокойно его лечит.

Или наоборот — человек пришел (а скорее, его привезли родственники уже с тяжелой формой) в туберкулезный стационар. Врач-фтизиатр видит, что есть признаки наркоупотребления. Тогда приглашается нарколог, который смотрит — состоит ли человек на учете в наркологии и с каким диагнозом. И если уже есть диагноз „опиумная наркомания“, человека сразу берут в программу ЗТ. И он опять же спокойно лечит туберкулез, не имея желания сбежать из больницы за наркотиками.

И потом, когда человек через 6–12 месяцев вылечил туберкулез, ему предлагают либо плавный детокс на выход с метадона. Либо, по его желанию, переводят в наркологию или центр-СПИД для продолжения получения ЗТ.

И вот, к примеру: Тернопольский областной противотуберкулезный диспансер. Февраль этого года. 77,7% пациентов на ЗТ успешно прошли лечение туберкулеза. Остальных лечат. И вылечат! И я молюсь, чтобы в России ситуация изменилась. Чтобы у людей была возможность жить...»

РОССИЯ. У нас — все наоборот: не лечат и не вылечат. Данные исследования «Обеспечение эффективного лечения туберкулеза у наркозависимых ВИЧ-позитивных пациентов», июнь 2011 года:

«В группе пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ и туберкулез крайне высок уровень смертности во время прохождения лечения туберкулеза: в 3 городах он составил почти 100%. Подавляющее большинство (78%) пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ+ТБ являются наркозависимыми. Уровень выпадения из программ лечения среди них также очень высок, и в среднем составляет 41%. В ряде городов он достигал 100%. У пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ+ТБ лекарственная устойчивость к двум и более препаратам развивалась гораздо чаще, чем у пациентов без ВИЧ (в среднем у каждого третьего пациента)...».

(«Выпадение пациента из лечебной программы» — это когда наркозависимый пациент уходит из больницы приобрести наркотики, возвращается, а его уже выгнали «за нарушение режима». Выгнать могут даже в тяжелом состоянии и с активной формой. С чем он и умирает.)

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ. ОЛЬГА, пациентка одной из питерских туберкулезных больниц. Я разговаривала с ней по телефону три недели назад, когда стало известно о том, что в Питере — острейшая многомесячная нехватка лекарств против туберкулеза. Тогда в ее отделении умирала от отсутствия одного из антибиотиков женщина.

— Маша умерла. В ту же ночь. Ее таблетки — там была написана ее фамилия — тайком отдали другому пациенту. И Маша умерла именно от того, что для нее ничего не было. Если бы она была в плохом состоянии, зачем бы ей муж на 50 тысяч лекарств купил? Но просто уже поздно было. Время-то ушло. Врачи все говорили: «Лекарства будут через неделю, через две недели»...

Мне самой ежедневно надо принимать пять препаратов. Из них нету самого главного. Вот сейчас я пациента вижу в коридоре — у него нет трех лекарств из пяти. Я знаю, что ему уже стало хуже. Но нет не только лекарств! Нет баночек под анализы, перчаток, капельницы не делают месяц — физраствора нет! Уколы иммуномодулятора кому назначены — давно нету.

Я знаю, что у меня может развиться резистентность, и мне будет хуже. Но что — на врачей в суд подавать? Мне тут предложили лечиться в Томске. Но это же безумие — ехать в Сибирь из Питера туберкулез лечить..."

Да, всех питерских больных в Томск не вывезти. А тем временем врачи и чиновники продолжают отрицать перебои с противотуберкулезными лекарствами в больницах Санкт-Петербурга. Поняв, что с этой стороны помощи не дождаться, организация «Пациентский контроль» решила обратиться напрямую в фармкомпании.

— Мы приняли решение обратиться к производителям препаратов, которых не хватает, с просьбой сделать пожертвования в адрес больниц, — говорит представитель «Пациентского контроля» Сергей Головин. — Больницы могут принять на баланс пожертвования, с технической точки зрения проблем никаких нет. В настоящий момент мы финализируем список компаний и препаратов с указанием требуемого количества...

Тем временем в Питере исчез инсулин.

Фридман прав — это война и немцы...



Партнеры