Теперь во всех женских консультациях страны беременную женщину первым делом отправляют на специальное исследование — ранний комбинированный скрининг на выявление врожденных пороков развития плода. Если будут обнаружены какие-то риски, то исследования проведут более углубленные — инвазивный скрининг. Такое исследование позволяет с точностью до 100% выявить порядка 300 болезней — таких как синдром Дауна, синдром Эдвардса и др. Благодаря современным технологиям все эти анализы можно проводить в первом триместре беременности. В результате у семье есть возможность выбора – рождать ребенка с врожденными пороками развития либо прибегнуть к медицинскому прерыванию беременности. Уже есть результаты внедрения такой программы: младенческая смертность от врожденных пороков развития уменьшилась на 10,8%.
Но что же делать родителям, у которых все-таки родились больные дети?
— В нашей семье почти 5 лет назад появился младший сын Давид. Несмотря на то, что беременность жены наблюдали в лучших медцентрах и проводили все возможные анализы, мальчик родился с синдромом Дауна, — рассказывает руководитель общественной организации «Синдром Дауна» Анатолий Рабинович. — И мы с ужасом поняли, что такими семьями никто не занимается.
Анатолий считает, что в ситуациях, когда поддержки никакой, а медперсонал прозрачно намекает на отказ от ребенка-инвалида, многие так и делают.
— У нас в стране детям с синдромом Дауна даже инвалидность при рождении не дают. Родители оказываются один на один с этой болезнью. А ведь если сразу подсказать им, помочь, поддержать, то детей в детских домах и в психинтернатах станет в разы меньше.
Анатолий 5 лет потратил на создание и продвижение Концепции ранней помощи детям. Концепция эта структурирует работу сразу нескольких министерств — здравоохранения, культуры, спорта, соцзащиты.
— Если Концепцию примут, то сразу в роддомах родителям особенных детей будут объяснять, что и как дальше. Им будут оказывать помощь и медицинскую, и психологическую, и материальную. Одним словом, их будут поддерживать все эти ведомства и министерства и вести вплоть до 7 лет.
По информации «МК», в конце марта документ ляжет на стол председателя правительства РФ. Дальше на условиях конкурса будут выбраны регионы для пилотной отправки проекта межведомственного взаимодействия оказания ранней помощи детям.
— Очень надеюсь, что одним из пилотов станет Москва, — говорит Рабинович. — Поверьте, в нашем городе ситуация далеко не самая хорошая.
