Справка «МК»: Гиперсомния — редкое хроническое изнурительное заболевание (примерно 1–5 случаев на миллион). Полностью не излечивается, но для облегчения симптомов используют несколько офф-лейбл препаратов, в основном предназначенных для лечения нарколепсии.
Студент-юрист Андрей Морозцев заказал из-за границы упаковку армодафинила — препарата, помогающего пациентам с хронической сонливостью. Фармакологические свойства армодафинила аналогичны свойствам модафинила. В некоторых странах он легально применяется по назначению врача. В России модафинил и его производные внесены в перечень веществ, ограниченных в обороте.
По словам Морозцева, он не подозревал, что заказанное лекарство подпадает под эти ограничения. Первую посылку получил без проблем. На второй его задержали. Вину парень признал, позже отказался от первоначальных показаний.
Морозцев объяснял, что оказался в безвыходной ситуации: назначенные российскими врачами ноотропы и антидепрессанты не помогали. Он засыпал на лекциях и в транспорте, из-за чего его перевели на индивидуальное обучение. Один врач рекомендовал ему армодафинил во время онлайн-консультации.
Суд признал Морозцева виновным по статьям о контрабанде и незаконной пересылке психотропных веществ в крупном размере.
Заказ таких запрещенных лекарств с доставкой на территорию РФ является незаконным. Подобные действия образуют составы уголовно-наказуемых деяний.
Теперь защита Морозцева готовит апелляцию в краевой суд.
«К обеду трудоспособность снижается»
По статье за контрабанду наркотических веществ в значительном и крупном размере осужден 37-летний житель Симферополя Артем Котелевич. 2 августа 2024 года суд приговорил его к 5,8 года лишения свободы в исправительной колонии строгого режима.
— Сонный синдром у брата начал проявляться еще в подростковом возрасте, — рассказывает сестра Артема, Оксана. — Возвращаясь с учебы, он всегда ложился спать. Мы списывали это на возраст или обычную лень. К врачам не обращались.
После школы Котелевич поступил в Симферопольский автотранспортный техникум, затем окончил Крымский институт информационно-полиграфических технологий. Выучился на айтишника и устроился на работу.
— Артем работал удаленно, худо-бедно смог наладить режим. После ночного сна первая половина дня уходила на продуктивную работу, но к обеду трудоспособность и тонус резко снижались. Ему обязательно нужно было поспать.
В 2022 году Котелевич решил подтянуть английский и уехал в Канаду. Из-за смены часового пояса состояние ухудшилось.
— Брат там обратился к доктору, который выписал рецепт на модафинил. Препарат помог наладить режим сна и бодрствования. В 2023 году Артем вернулся в Россию, а канадское лекарство закончилось. Крымский сомнолог назначил ему снотворное и антидепрессанты, что лишь ухудшило состояние. Были тяжелые пробуждения, сонливость до полудня, головные боли. Он стал неуверенным, не мог планировать день. Через интернет-магазин заказал модафинил. Все оформил, оплатил, указал свои данные.
По разрешению следователя Котелевич прошел исследование у крымского сомнолога на аппарате полисомнографа. Диагноз — хроническая психосоматическая инсомния и апноэ сна.
Сейчас молодой человек отбывает наказание в колонии в Ставропольском крае.
— В ИК свой распорядок: отбой в 22.00, подъем в 6.00. Из-за своего состояния у Артема есть акты и выговоры. Поэтому он не может подать на УДО.
А вот что говорят специалисты ГБУЗ РК «Крымский научно-практический центр наркологии»: модафинил — психотропное вещество из группы психостимуляторов, воздействует на рецепторы ЦНС. В России он не зарегистрирован, внесен в список №2 психотропных веществ (постановление Правительства РФ №1002 от 01.10.2012), поэтому не применяется для лечения (в том числе нарушений сна); не назначается врачами; не продается и не производится на территории РФ; отсутствует в государственном реестре лекарственных средств.
В ряде зарубежных стран модафинил используют строго по рецепту неврологов или психиатров для лечения патологической сонливости. Препарат вызывает привыкание и абстинентный синдром с эмоциональной нестабильностью и нарушением цикла «сон–бодрствование». Случаи, когда его применение было бы жизненно необходимо, специалистам неизвестны.
В России допустимым препаратом для лечения патологической сонливости может быть, например, фенотропил, который не содержит психотропных веществ. Лечением расстройств сна, концентрации и ночной активности занимаются в основном неврологи и психиатры из-за дефицита сомнологов.
Назначить модафинил в РФ не может ни один врач. Теоретически вопрос его крайней необходимости может рассматривать только врачебная комиссия специализированного медучреждения. Но поскольку препарат не зарегистрирован, на практике в России его не назначают. Все назначения делаются строго по стандартам, протоколам и клиническим рекомендациям. По словам специалистов, летальных исходов у пациентов с соответствующим диагнозом в их практике не зафиксировано.
«Накрывает внезапно, раз — и «вылетела»
Елене (имя изменено) 41 год. Большую часть жизни она борется со сном.
— Весь кошмар начался, когда мне было четыре года. Тогда у меня появились первые эпизоды сонного паралича: все тело болело и крутило. С годами приступы участились. С 18 лет начались припадки нарколепсии — я отрубалась даже при переходе дороги. Далее все становилось только хуже и хуже. Диагноз мне поставили только в 2019 году после МСЛТ-теста (мультиспиральная компьютерная томография).
Профессор, обследовавший Елену, подтвердил необходимость модафинила и добавил, что в России препарат свободно не продается.
— Я спросила: что делать? Ответ был: «Каждый справляется как может».
Пациенты описывают свое состояние так: можно проспать 14 часов и проснуться разбитым. На вопрос, сколько нужно времени на восстановление, Елена только разводит руками:
— Сколько бы ни спала, сил не прибавляется. К полуночи меня может «включить», но в последний год даже ночной режим не спасает.
Самое тяжелое время для таких пациентов — утро.
— Кофе не помогает. Приходится искать альтернативные препараты, как советовал врач. Но они опасны. Сон накрывает внезапно, раз — и я уже «вылетела». Сны при этом яркие, разбудить сложно. Чувствуешь себя неловко после такой ситуации, хотя близкие относятся с пониманием.
Елена — фотограф. Постоянные разъезды — неотъемлемая часть профессии.
— Несколько раз отключалась прямо в дороге или офисе. На учебе тоже засыпала на парах. Нарколепсия хоть и неопасна, но не лечится, без должной терапии становится хуже. Сейчас гиперсомния накрывает настолько, что сплю по 20 часов. Если сплю мало, падаю в обморок. Ох, сколько травм у меня было! Естественно, накрывает депрессия, без антидепрессантов никак.
— Проблемы с трудоустройством есть?
— Конечно. Я сделала все, чтобы работать из дома. В офисе не смогу: без дневного сна никак. Обычно засыпаю в полночь, просыпаюсь в 15–16 часов. Если работаю ночью, сплю с 8 утра до 17 или с 4 ночи до 14. Но сколько бы ни спала, вечером все равно отрубает на пару часов.
По словам Елены, инвалидность при таком заболевании почти невозможно получить.
— В мире у нарколептиков есть поддерживающая терапия, они живут почти нормально. У нас — ни терапии, ни информирования. В вузах и на работе говорят: ваша проблема. Самое страшное — когда падаешь и засыпаешь в метро, а тебя пинают и называют наркоманкой. Раньше многих лечили как тяжелых психбольных, ломая психику. Полноценной эту жизнь не назовешь. Разрушается здоровье. Появляется диабет, аутоиммунные нарушения, проблемы с репродуктивной системой.
— Людей с таким диагнозом много?
— Достаточно. Долгое время их считали шизофрениками и лечили жесткими препаратами, превращая в «овощей». За границей же люди получают нужную терапию и живут нормально. А нам говорят: решайте сами. Вот Морозцев и решил. И получил срок. Нам нужны прецеденты, как в истории с матерью, заказавшей препараты для умирающего ребенка. Общественность вмешалась и помогла. Нас же просто игнорируют и сажают за попытку жить. А жить нам сложно и страшно. Нас не замечают. Мы можем работать, рожать, быть полезными. С такими законами нас просто хоронят заживо.
«Лучше никому не знать, через что мы проходим»
Сыну Ольги Брагиной, Егору, — девятнадцать. Первые симптомы появились, когда ему было шесть.
— Он перестал ходить, у него начались сны наяву — галлюцинации. Это когда человек еще в сознании, а мозг уже спит и видит сон. Мы думали, что у него психические проблемы. Потом поставили диагноз, и все стало ясно. Жить сыну непросто: случаются приступы катаплексии, он может упасть, мышцы расслабляются, как у пьяного.
В начальной школе его перевели на домашнее обучение. Сейчас Егор учится в Рязанской области, в экономическом колледже-интернате.
— Он часто засыпает на парах, что влияет на учебу. Преподаватели относятся с пониманием. Сейчас он на первом курсе. Как будет дальше, одному Боженьке известно.
Одно время Егор сидел на транквилизаторах, но они не помогали.
— Сейчас он ничего не принимает. Участвовал в испытании французского препарата — лекарство не помогло. При таком заболевании о нормальной жизни можно забыть. Друзей у сына нет. С пятого по одиннадцатый класс посещал психолога. Никому лучше не знать, через что проходят эти люди!
«Спал в кабинке туалета»
Денис (имя изменено) страдает легкой формой заболевания с 14 лет. Он понял, что что-то не так, когда на первом курсе техникума стал внезапно «выключаться» на лекциях.
— Мне относительно повезло, — считает Денис. — При легкой форме можно функционировать, если есть возможность поспать днем хотя бы 20 минут.
По статистике, опубликованной в Интернете, заболевание встречается примерно у одного человека на 1000–2000 населения. Но Денис считает, что таких людей больше, просто не каждый знает про диагноз.
— Многие пациенты думают про себя: я просто соня или у меня не все в порядке со здоровьем. Не понимают, что это расстройство мозга. Приступ дневного сна — беспощадная штука. Его трудно побороть. Стоит присесть, и силы покидают, тебя «отключает». Бесполезно будить, трясти. Через 20 минут просыпаешься бодрым, как огурец.
Мужчина вспоминает, как несколько лет работал в офисе и коллеги ничего не замечали.
— Подозрения возникали, когда я «залипал» на совещаниях, но я выкручивался: оправдывался, что маленький ребенок не дает спать. Днем спал в туалете или в машине. В курилку ходил чаще других. Постоянно что-то жевал, бегал по этажам, колол пальцы иголкой, задерживал дыхание до посинения, чтобы вызвать выброс адреналина. Мучился, но работа нравилась.
— А вечерние мероприятия?
— Расстройства сна происходят только днем, ночью все нормально. Но если сходить в ночной клуб и не выспаться, будешь клевать носом, пока не компенсируешь недосып. Я как-то уснул на рок-концерте, и охрана меня вышвырнула.
— Можно разбудить человека в таком состоянии?
— Очень тяжело. Ты проваливаешься в глубокий сон мгновенно. Сначала стыдно за то, что уснул при всех, как дурак. А потом привыкаешь и стараешься просто скрывать. Однажды в столовой я «клюнул носом» прямо в тарелку. Все смеялись, кроме меня. Каждый из моих коллег может рассказать кучу таких историй. Люди с легкой формой обычно приспосабливаются, находят работу, где можно незаметно поспать. По сути, это инвалидность, но получить ее сложно. Вторую группу дают только тем, кто спит целыми днями и падает в катаплексию.
— Болезнь прогрессирует?
— Говорят, что да. Мне 39, пока изменений не заметил.
— Раз модафинил запрещен, есть ли альтернатива?
— Модафинил изобрели в Америке достаточно давно. Насколько знаю, его можно по назначению врача купить в Европе. По слухам, в России его запретили из-за лобби фармкомпаний, продвигающих свои препараты. Но они не работают, потому что единственное вещество, повышающее уровень бодрствования, — амфетамин. Он и лежит в основе модафинила. Его запретили в 2012 году. Там, где он доступен, люди живут нормально. У нас же за него сажают в колонию. Все, что предлагают врачи, — фикция. Да и врачей, способных поставить диагноз «нарколепсия», можно пересчитать по пальцам. Только в Москве есть сомнологические центры, и то методика так себе. Мозг — малоизученный орган, о полноценном лечении говорить не приходится.