Они называют нас "слышащие". Их самая большая мечта — "быть как все". Глухота неизлечима, настигает внезапно и поражает людей вне зависимости от их возраста, пола, материального или общественного положения. Цифровые позолоченные аппараты, вставленные в каждое ухо, связывают с миром звуков Билла Клинтона. Глухотой страдали Циолковский и Бурденко. Сегодня в России этому недугу подвержено около 6% населения. Они ощущают себя изгоями. "После рождения второго ребенка наша семья стала самой счастливой: в семье дочь и сын, ненаглядные, любимые. Но уж больно Алешка трудный: то не сразу откликается, то на просьбы реагирует с задержкой, пока у меня внутри все кипеть не начнет... Стали оформлять сына в детский сад. Пошли к ЛОР–врачу. С этого момента в семью ворвалась дичайшая несправедливость: глухота ребенка. Запись врача — "реакция на прививку от кори (в 1 год 1 месяц)". "Один случай на миллион, но он ваш", — сказала сурдолог. Потом обследование в сурдоцентре. "Такого ребенка можно воспитать только в интернате. Да вы, родители, и сами не захотите, чтобы над ним издевались здоровые дети..." Это строчки из дневника матери Алеши Викторовова. Он живет в Зеленограде. Врачам известно несколько причин глухоты: родовые травмы, контузии во время военных действий, инфекционные заболевания, последствия применения антибиотиков мициновой группы: стрептомицина, мономицина, неомицина. Эти антибиотики не случайно называют ототоксичными — они убивают слуховой нерв. Лет тридцать назад особого выбора у россиян не было: или ототоксичные антибиотики, или неминуемая смерть от воспаления легких, скарлатины или менингита. Выбирали из двух зол меньшее... К сожалению, и сейчас такие случаи имеют место. "Врачи совершают настоящее преступление, когда, чтобы поставить человека на ноги за три дня, вкалывают ему ударную дозу антибиотиков, — говорит врач–сурдолог центра реабилитации неслышащих "Отофон" Ольга Смирнова. — Или вот пример: мы постоянно напоминаем мамам, что их детям противопоказана мициновая группа. Но когда они говорят об этом врачу, часто в ответ слышат: не учите меня работать! Или в больницах: очищенные, качественные антибиотики стоят дорого, поэтому там колют что подешевле, не обращая внимания на побочные эффекты". l Из дневника Людмилы Викторовой: "Мы в каком-то угаре, бреду. Семья под гнетом горя стала расползаться, ускользать в никуда. Тону в бездне глухоты, разгребаю самое необходимое: как и где обучать ребенка? Нужны ли слуховые аппараты и какие? Однозначных ответов практически нет нигде. Теперь понимаю, что мы столкнулись с тем показушным сочувствием, которое бездарно отнимает время, и скатились в жалкий, беспомощный слой инвалидов (а в нем мой родной сын!). Глухота ребенка — это бесконечно кровоточащая рана. Наверное, нужно как бы сломаться, однажды раз и навсегда согласиться, что у тебя плохослышащий ребенок и нельзя надеяться на кого-то. Только на себя!" Глухота не лечится. Тридцать лет назад неслышащие надеялись, что с развитием науки медицина научится избавлять глухих от недуга. Но их надежды все еще не сбылись. Пока самый действенный способ стать "таким, как все" — вживить искусно сделанный имплантант, который заменит глухому убитый слуховой нерв. Операция эта сложная и опасная, потому что связана с трепанацией черепа и вмешательством в человеческий мозг. Да и стоит она огромных денег — около 20 тысяч долларов. "Психологически к глухоте с возрастом привыкаешь, — говорит Михаил Слипченко, режиссер Театра мимики и жеста (он потерял слух в шесть лет). — И когда начинаешь думать, что сможешь слышать стопроцентно, становится страшно. Но все-таки иногда ужасно хочется услышать, над чем смеются окружающие..." l Из дневника: "Леше 2,5 года. Получили для сына слуховой аппарат и несколько месяцев толком не можем подступиться с ним к ребенку. Надеваем и носим на себе мы, взрослые. А Алеша, как зверек, недоверчиво поглядывает и отталкивает, отворачивается. Только на считанные минуты удается надеть ему аппарат. Я все хожу и думаю: "Медведей и слонов учат танцевать, собачек считать, а уж такое дитя в интернат отдать... Нет!" Жизненный путь глухих в нашей стране запрограммирован с детства: спецдетсад — школа–интернат — ПТУ — завод или спецпредприятие для неслышащих. Государству так дешевле, да и обществу удобнее, потому что оно пока не доросло до восприятия глухого человека как равного. И Викторовым в свое время пришлось выбирать: или распрощаться со спокойной жизнью, вкладывая каждый день, каждую минуту в своего ребенка, или скинуть глухого на государство. Они выбрали первое. Стали заниматься с Алешей по методике реабилитации глухих, разработанной Леонгард. Методику Леонгард по развитию глухих детей долго зажимали, больно уж она отличалась от официальной педагогики глухих. Лишь недавно методика была признана министерством общего и профессионального образования РФ. Один из ее основных принципов: "Семья может все!" Это значит, надо изменить привычную жизнь семьи. Каждый шаг, каждое слово, каждое жизненное понятие надо многократно проговаривать, ежедневно помногу часов заниматься с ребенком развитием "остатков слуха". Ведь специалисты утверждают, что совершенно глухих людей не бывает, остаются какие-то крупицы былого слуха, которые надо развивать. l Из дневника: "Уже появились первые звуки, первые слова. В ушко Алеше говорю "папа", а слышу в ответ "ав-ав", говорю "баба", а слышу "ав-ав". Глаза на лоб лезут, это ведь Алешин ответ! Но заниматься слуховой работой за детским столиком не хочет. Все мои попытки разбиваются вдребезги. Он не дает аппарат для работы, вообще не разрешает доставать из карманчика — стараюсь, изощряюсь, говорю на возможно коротком расстоянии... Только отвлеклась к телефонному звонку, Алеша вылил прямо на аппарат полстакана кефира. Аппарат сохнет на батарее, а Алешка без аппарата. Время работает не на нас". Просто надеть на глухого слуховой аппарат недостаточно. Человека надо учить говорить с нуля. Потому что глухота у нас в стране диагностируется, как правило, года в два, когда все сроки формирования речи уже упущены. "Беда в том, что современные методы диагностики глухоты несовершенны, — говорит сурдолог Ольга Степанова. — И полную картину глухоты составить сложно, ведь это связано с процессами, которые идут в коре головного мозга. А он пока не изучен до такой степени". Говорить глухим стоит больших усилий. То, что у слышащего получается автоматически, у глухого забирает массу энергии. Чтобы произнести банальное "здравствуйте", надо страшно напрягаться. Родной русский язык приходится учить, как иностранный. l Из дневника: "3 года. Мы с мамами других глухих детей собираемся и со слезами на глазах ходим по властям, вымаливаем наше право на слуховые аппараты. Ведь аппараты — это независимость и сила наших детей, их связь с внешним миром. Но чиновники крутят пальцем у виска или просто не желают говорить. Когда мы просим слуховые аппараты, отвечают: "Вот вы одеты, продайте все и купите детям аппараты". Быть глухим в России дорого. Слуховые аппараты "мейд ин Раша" стоят от 1500 рублей. Это самые простейшие, заушные, которые дают плохой звук и имеют маленький диапазон. Аналогичные импортные обойдутся более чем в две тысячи. Внутриушные, незаметные для окружающих аппараты, которым отдают предпочтение нынешние политики, дают очень хороший звук, но и стоят соответственно — от 1500 долларов. За самые же дорогие из внутриушных — цифровые, как у Билла Клинтона, — придется выложить уже не одну тысячу долларов. Пенсия нашего оглохшего соотечественника — 500 рублей. l Из дневника: "Алеше уже 3 года 9 месяцев. Звуки, слоги, первые слова, если это назовешь словами: мэм (мама), опа упа (упала), ай (дай)... В душе воет пурга, когда видишь, насколько ребенок отличается от слышащих в разговорной речи. А тут и слезы душат: повторила уже 10 раз, а он не услышал. Твердим это уже восьмой месяц, а вместо "быстро-быстро" Алеша все равно произносит "мыны–мыны". В этой школе на Пречистенской набережной непривычно тихо. Все объясняет табличка у входа: "Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат №37 для неслышащих детей". Интернату 70 лет. Сейчас в нем учатся 76 человек. В интернате детей научат читать с губ, разовьют слухо-зрительное восприятие. Тут стараются придерживаться программы, общей для всех массовых школ, только вот 9-классное образование дети получают за 12 лет. Поэтому в 18 лет многие глухие — еще школьники. Классы в этой школе маленькие, по 6—9 человек. К программе массовых школ прибавляются специальные предметы. Например, с первого по четвертый класс — "Предметно-практическое обучение". "Пришедший в обычную школу ребенок знаком с элементарными житейскими понятиями: подай, отрежь, попроси, — объясняет директор школы Михаил Данилович Чавушьян. — Глухие дети этого лишены, потому что не слышат. В рамках этого предмета они осваивают практическую деятельность. Параллельно дети познают мир: им даются природоведческие знания, математические и так далее". Урок в первом классе. Девять парт стоят полукругом. У учительницы Ирины Васильевны на шее — громоздкий микрофон, в который она говорит, у ребят — наушники и собственный микрофон. На учительском столе сидит плюшевый слон. Ребята готовятся лепить его из пластилина. На слона уйдет несколько уроков, потому что к концу первого ребята только–только проговорят, что надо сделать, чтобы слепить слона. И так на каждом уроке: титаническими усилиями класс продвигается вперед на несколько шажков. l Из дневника: "5 лет. Алеша читает, пишет. В лесу, на прогулке, держа на ладошке пойманного лягушонка, спрашивает: "Как тебя жявут?" Мой, наш Алешка заговорил! В семье шутят: "Научили на свою голову". Дома то и дело слышно: "Папа, паяжди (подожди). Дай пасмакю (посмотрю). Што там? Покажы. Де взял?" Хорошо понимаем, что речь ребенка зависит от того, сколько и как наработаем, наиграем. Поэтому Леша с папой играет в игры, тут же пишем диктанты, обыгрываем прочитанные тексты. Вроде ничего сложного: играй с ребенком постоянно — вот и весь секрет. Но иногда так обессилеваешь от этого "просто", что кажется, вагоны легче грузить..." Из-за отношения общества недуг — источник огромных душевных мучений для глухих. Зачастую глухих не принимает не только общество, но и родные. "У меня всегда присутствовал определенный комплекс в отношении родителей, — признается Елена Анисимова, дочь глухих родителей. — Например, в школе долго никто не знал, что у меня родители — глухие. Это потом, в старших классах школы я стала гордиться своими родителями, особенно отцом. А до этого я только жалела и их, и себя. Но любая боль с возрастом притупляется, к ней начинаешь относиться иначе. И когда я выбирала себе мужа, для меня большое значение имело то, как он относится к глухим. Знакомясь с молодыми людьми, я не сразу открывала свой секрет..." l Из дневника: "Оформляю ребенка в массовый детсад, а мне: "У вашего сына глухота, только спецсад!" Объясняю, доказываю: "Ребенок "звучит", занимается по определенной методике, ему необходима говорящая среда..." Но "говорящая среда" нас не хочет. Я обошла девятнадцать детских садиков! Алеше 7 лет 3 месяца, он в подготовительной группе детского сада. Учительница по физкультуре решила включить его в команду на соревнования "Веселые старты". "Так здорово получается у него, — говорит. — Он старается, на команды реагирует лучше других". ...Родители нашей группы собрались и пошли к директору — требовать, чтобы Алешу исключили из детского сада. "Мы не хотим, чтобы наши дети учились вместе с глухим!" До революции самыми бесправными в царской России были женщины и глухие — им не давали землю. В нацистской Германии глухих насильственно стерилизовали, чтобы от них не было потомства. "В социальном смысле глухота — очень тяжелый недуг, — замечает Валерий Куксин, начальник управления соцразвития Общества глухих. — Когда мы видим слепого с палочкой, то сразу настраиваемся на волну сострадания. С глухими все не так. Вот здоровый, румяный парень — и вдруг оказывается, что он инвалид. Это часто вызывает раздражение. Глухота часто воспринимается как умственная ограниченность. Кроме того, общество очень мало о нас знает. Когда при СССР мы впервые добились появления на экранах сурдопереводчиков, это вызвало шок: люди наконец заметили, что рядом есть глухие". l Из дневника: "Время идти в школу. Алеша читает, считает, но... "Что он будет на уроках делать? Он ведь у вас ГЛУХОЙ..." Боже мой! Как я только в петлю не полезла! На все это сын среагировал очень быстро. 14 сентября мы копали картошку на огороде. Алеша подошел ко мне поближе и ни с того ни с сего очень трогательно, с надрывом в голосе и со слезами на глазах, сказал: "Не надо школа, мама. Я буду... картошка копать. Буду помогать!" Нашего Алешу взяли в школу условно. Учительница теперь говорит: "Алеша работает, трудится. Вот только на математике мешает. Я на доске пишу пример, а Алеша сразу ответ выкрикивает. Он знает, а детям еще думать нужно". В тетрадях сына — полный порядок. В душе все ликует, ведь думала, никогда не уловит, сколько клеточек пропустить, в какой строчке писать... " Согласно законодательству, если массовая школа или детский сад принимает глухого ребенка, ему должны обеспечить все условия для обучения, включая спецтехнику и аппаратуру. Но школы выполнить этого не могут чисто материально, поэтому предпочитают глухих не брать. То же самое и с вузами. Глухому приходится постоянно ограничивать себя: профессию он выбирает не ту, которую хочется, а ту, что можно. Поэтому им никогда не быть певцами, музыкантами, стюардессами, врачами, психологами. Вместо этого всего им неизменно предлагают стать слесарями и швеями. Когда Алеша захочет поступать в институт — куда ему податься? Сейчас в России существует всего пара-тройка вузов, которые берут глухих учиться. Почти все находятся в Москве. Это Бауманский университет и МПГУ. В Бауманском они обучаются с 34-го года. Пять лет назад это обучение было поставлено на научную основу: приобретена спецаппаратура, появились сурдопереводчики, открыт уникальный Центр профессиональной реабилитации инвалидов по слуху. Глухие ребята поступают в Бауманский на общих основаниях, только на экзаменах им полагается переводчик. l Из дневника: "Конец 2–го класса. Алеша подрос, стал степеннее и рассудительнее. Его наградили похвальной грамотой за успехи и примерное поведение... У Алеши в классе новая учительница. Вместе с ней появились новые проблемы. Сын недавно спрашивает: "Мама, я не понимаю, почему четверка, а не пяторка?" Отвечаю: "Нужно рассказывать выразительно, плавно, чисто. Постараемся, потренируемся..." Может, я должна сыну сказать жестокую правду: "Четверка потому, что ты глухой и не слышишь твердые и мягкие звуки"? ...Узнала, что учительница называет детей козлами и дураками. Алешу — "глухой скот". Господи, хорошо, что он этого не слышал! Однажды он пришел из школы, давясь слезами. Он плакал, а потом посмотрел на меня и спросил: "Мама! Ну почему все ребята слышат, а я один — нет?" И я не могла ему ответить. А недавно он говорит: "Понымаешь, мама. Я сыжу в классе неудобно — и мне не всегда удается видеть губы учительницы, выражение лица... Понымаешь, мама, мне плохо слышно, а еще и не выдно. Трудно..." Что тут можно сделать? Помню, когда мы просили у учительницы дать Алеше первую парту, которая ему рекомендована медкомиссией, она сказала: "У меня 25 человек — и всем нужна первая парта. Идите в спецшколу для глухих, там все парты — первые". Обучение глухих в Бауманском университете направлено главным образом на высококонъюнктурные специальности, которые сейчас востребованы обществом: компьютерщики, сетевики. В том, что глухие студенты могут стать квалифицированными специалистами, тут не сомневаются. В Москву едут поступать глухие со всей страны, потому что в провинции до них почти никому нет дела — своих проблем хватает. Зарито — из Бурятии. Когда он собрался поступать в институт, его родителям пришлось продать корову. Этих денег хватило только на один билет до Москвы. Сережа Фомичев — из Владимирской области. Он с протезом: из-за глухоты попал в автокатастрофу. Сережа — кандидат в мастера спорта по шахматам. l Из дневника: "Всего несколько лет тому назад я терзалась от горькой мысли, что мой сын так и не заговорит, и из этого мрака непонятных звуков не появятся слова, фразы, мысли... А теперь — осмысленные разговоры, бесконечные фантазии: "Зачем нам старый "Москвич"? Это все старое, старое, понимаешь, папа. А вот джип — это да. Знаешь, какой там двигатель хороший!!! Давай купим, а?" А когда объяснили, что нет денег на джип, не унывая сказал: "Нэ пэрэживай, папа. Вот я вырасту и буду работать там, где много денег дают... Куплю джип". Александр Станевский — руководитель учебного центра для глухих Бауманского университета. Его дочь Лена оглохла после лечения антибиотиками воспаления легких. Станевский с женой занимались с дочерью дома по специальным методикам, отдали в массовую школу. Сейчас Лена, закончив институт, имеет степень бакалавра, работает в "Космополитен", замужем и воспитывает слышащего ребенка. "Существуют современные средства реабилитации глухих, которые можно применять в обычных школах и вузах, — говорит Станевский. — Высшее образование для глухого — это путь к социальной реабилитации. Потому что из инвалида он превращается в полноценного налогоплательщика, становится обладателем престижной и оплачиваемой профессии, перестает чувствовать себя неполноценным. Кстати, мы глухих сравниваем со слышащими студентами. И если кто-то становится лучшим студентом, то лучшим не среди глухих, а среди всех студентов вуза. Это принцип. Этим мы помогаем глухим ребятам стать такими же, как все". l Из дневника: "Алеша в четвертом классе. И я хочу на всю Вселенную кричать: у меня нет глухого ребенка! Нет! Это сравнимо с Северным сиянием. Теперь мы рассуждаем, советуемся, обсуждаем, выбираем... Легче стало горы ворочать. Алешка уже не чувствует себя глухим, чужим среди других детей. Только диагноз один остался — глухота..." Алеше Викторову сейчас двенадцать лет. Он здорово поет, играет на пианино. Просто ас в математике и конструировании. У него много слышащих друзей. Впереди — старшие классы школы, вуз, работа. Ему еще придется натыкаться на стену непонимания, которую воздвигло общество между глухими и слышащим миром. Главное — не сломаться на этом пути. Говорит он с небольшим прибалтийским акцентом.
