Мы поговорили с председателями мероприятия: директором ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» Александром Лилой и профессором кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России Михаилом Костиком. В интервью эксперты раскрыли главные особенности обнаружения и лечения этого редкого и опасного заболевания.
Александр Лила отметил, что на сегодняшний день актуальной является проблема ранней диагностики аутовоспалительных заболеваний, и прежде всего криопирин-ассоциированных периодических синдромов (КАПС). Эти болезни встречаются достаточно редко – от 1 до 3 случаев на миллион человек, в связи с чем для повышения их выявляемости необходимо междисциплинарное сотрудничество специалистов (педиатров, ревматологов, генетиков). Основные клинические проявления КАПС – лихорадка, кожная сыпь, поражение суставов, нарушение слуха, зрения и др.
«Общество крайне скудно осведомлено о группе аутовоспалительных заболеваний. На сегодня не диагностированными остаются не менее 2/3 пациентов с КАПС и многими другими аутовоспалительными заболеваниями. Диагноз устанавливается с опозданием, как правило, в несколько лет, это проблема не только нашей страны. Аналогичная история в Европе, США и других развитых странах. Реальные цифры больше как минимум в 2–3 раза», – сетует профессор Михаил Костик.
Профессор Александр Лила рассказывает о возможностях терапии редких заболеваний: «Сегодня для лечения аутовоспалительных заболеваний, в том числе и у детей, у нас имеется два эффективных таргетных препарата из группы ингибиторов интерлейкина-1. Один из них был недавно зарегистрирован в нашей стране и может применяться у детей с 8-месячного возраста».
«Доступность анакинры для врачей и пациентов в России – действительно долгожданное событие. Препарат хорошо изучен и используется в мировой практике детской ревматологии. Теперь российские ревматологи, наконец, смогут работать с ним в повседневной клинической практике. Интерлейкин-зависимые заболевания часто начинаются в детстве и продолжаются во взрослой жизни. Исследования показывают, что большой процент детей, своевременно получивших лечение, в течение короткого периода времени выходит в безлекарственную ремиссию», – отметил Михаил Костик.
В России сегодня нет отдельной специальности детская ревматология, пациенты проходят лечение у педиатров или ревматологов. Профессор Александр Лила рассказал об алгоритме диагностики и лечения пациентов с КАПС в нашей стране: «Как правило, родители маленьких пациентов обращаются к педиатрам, при этом лучше всего данными вопросами владеют врачи, которые прошли подготовку по ревматологии. В 2020 году в НИИ ревматологии мы создали референс-центр по аутовоспалительным заболеваниям, куда могут (online) обратиться за профессиональной консультацией наши коллеги из всех регионов страны. Также важно создание федерального регистра пациентов с КАПС с целью оптимизации оказания им высокотехнологической медицинской помощи».
